Intervention de François Gernigon

La proposition de loi que nous examinons répond à une situation complexe et difficile à gérer pour les familles qui voient leur enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap ou qui est victime d'un accident d'une particulière gravité. Chaque année, près de 2 500 enfants et adolescents se voient diagnostiquer un cancer et ces chiffres sont en augmentation en Europe depuis de nombreuses années. Des moyens importants et des stratégies de recherche sont engagés pour lutter contre les cancers infantiles et faire diminuer ce drame qui touche de nombreuses familles.

Plusieurs textes ont été adoptés ces dernières années, afin de renforcer la protection des proches aidants et des familles ayant un enfant atteint d'une maladie de longue durée. Certains de ces textes ont d'ailleurs été défendus par notre collègue Paul Christophe, dont nous connaissons l'engagement entier : la loi sur le don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d'autonomie ou présentant un handicap, qui a été promulguée le 13 février 2018 ; l'indemnisation du congé de proche aidant dans le cadre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2020 ; ainsi que la loi promulguée le 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu.

D'autres lois ont été défendues, à l'instar de celle visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, celle visant à améliorer les droits des travailleurs et l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant, qui a créé un congé de deuil, ou encore l'instauration d'un congé parental lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez l'enfant, ainsi qu'une meilleure inclusion des enfants concernés à l'école.

Tous ces textes ont pour but de renforcer la protection des familles et des proches aidants. Ils témoignent de notre engagement à soutenir les familles dans les moments difficiles et à améliorer leur quotidien. Les parents d'enfants malades sont confrontés à une épreuve très difficile qui bouleverse non seulement leur vie mais également celle de toute la famille.

Très tôt, les enfants prennent conscience de la gravité de leur situation. Ils remarquent que toute l'attention de la famille est tournée vers eux, ainsi que le regard des autres enfants ; ils comprennent et intègrent très rapidement, dans leur quotidien, les termes techniques liés à leur maladie tels qu'aplasie ou transfusion. De même, ils apprennent à parler de leur « cathé », leur cathéter, ou de leur chambre d'hôpital. Pour aider l'enfant malade à faire face à la maladie, les parents doivent être particulièrement présents et attentionnés, mais cette tâche, à laquelle aucun parent ne peut se préparer, peut se révéler difficile et épuisante.

Il est donc important de soutenir les parents, notamment en leur offrant une assistance pratique afin d'alléger le fardeau qu'ils portent. Ils sont souvent confrontés à de nombreux obstacles lorsqu'ils doivent prendre soin de leur enfant malade, tels que la nécessité de réduire ou de cesser leur activité professionnelle pour se consacrer à leur enfant ou les difficultés administratives pour bénéficier des aides et des allocations auxquelles ils ont droit.

C'est pour répondre à ces besoins que la proposition de loi présente plusieurs mesures visant à améliorer leur situation. Elle propose de protéger les parents salariés contre le licenciement lorsqu'ils sont obligés de réduire ou de cesser leur activité professionnelle, bénéficiant du congé de présence parentale. Le CPP est ouvert au salarié, quelle que soit son ancienneté, dont l'enfant à charge est atteint d'une maladie, d'un handicap ou est victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants ; il est assorti d'une allocation journalière de présence parentale.

La proposition de loi propose également de considérer le télétravail comme un aménagement de poste rendu nécessaire pour ces parents et prévoit d'imposer à l'employeur de motiver un refus du télétravail aux salariés aidants qui le demandent, à l'instar de ce qui existe actuellement concernant l'obligation de motiver un refus de télétravail pour les travailleurs handicapés et les proches aidants au sens du code de l'action sociale et des familles.

En outre, elle vise à simplifier les démarches liées au renouvellement de la demande d'AJPP, dont bénéficient près de 10 000 familles, et à supprimer l'écrêtement de celle-ci et de l'Ajpa pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d'emploi. Par ailleurs, les familles et les aidants familiaux ayant un enfant atteint d'une maladie de longue durée seront protégés par la loi contre les expulsions de leur logement par le propriétaire.

Enfin, elle prévoit la remise d'un rapport d'évaluation sur l'expérimentation menée par les CAF visant à améliorer l'accompagnement des familles bénéficiaires de l'AJPP et des bénéficiaires du complément pour frais, dans l'objectif notamment de les prémunir de difficultés financières et de simplifier le parcours d'accès au droit.

À la suite des discussions intervenues en commission, cette proposition de loi pourra également, nous le souhaitons, augmenter la durée du congé pour l'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique de l'enfant, qui passera ainsi de deux jours à cinq jours ouvrés.

Le groupe Horizons et apparentés s'engage auprès des familles touchées par la maladie et le handicap et propose des réponses concrètes et opérationnelles aux familles dont l'enfant est victime d'une maladie grave, d'un handicap ou qui est victime d'un accident d'une particulière gravité. Il est important de considérer que la situation des familles touchées par la maladie et le handicap est complexe et nécessite une action et une attention particulières de la part des pouvoirs publics. En tant que législateurs, nous sommes conscients de l'importance de notre rôle dans la protection des familles et des aidants familiaux. Nous continuerons à travailler pour renforcer cette protection et à proposer des textes pour répondre aux besoins de ces personnes vulnérables.

Il est important également de souligner le rôle essentiel joué par les associations dans le soutien aux familles touchées par la maladie grave ou l'incident de la vie de leur enfant. Ces associations apportent une aide précieuse non seulement par un soutien moral et psychologique, si important, mais aussi par une assistance pratique pour aider les familles à surmonter les nombreux obstacles qu'elles rencontrent dans leur vie quotidienne. Leur soutien est inestimable. Nous sommes donc déterminés à appuyer les familles et à leur offrir des conditions de vie meilleures et plus justes. Il est essentiel de leur apporter toute l'aide nécessaire pour qu'elles puissent accompagner leur enfant avec amour, force et courage.

C'est pourquoi le groupe Horizons et apparentés soutient la proposition de loi défendue par notre collègue Paul Christophe, que nous remercions pour son travail et son engagement sur ce sujet depuis de nombreuses années. Nous espérons qu'elle sera adoptée à l'unanimité, comme elle l'a été en commission des affaires sociales le 15 février dernier, pour faciliter autant que possible, dans ces moments douloureux, le quotidien des familles concernées.