Amendement N° 1235 (Rejeté)

Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.

A défaut de pouvoir les exprimer, la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance permettent au patient de transmettre ses souhaits en matière de fin de vie. Ces directives doivent être rédigées librement, consciencieusement et de manière réfléchie. Valables sans condition de durée, elles sont révocables à tout moment.

Ce droit a été définit par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Léonetti), et renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Léonetti).

Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous tutelle. Dans ce cas, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.

● Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés.

La personne de confiance doit être désignée après une conversation approfondie. C’est cette personne qui aura à porter la parole de son mandant qui ne sera plus en capacité de s’exprimer.

Aujourd’hui, les Français connaissent insuffisamment ces deux dispositifs.

Cet amendement vise donc à questionner la notion de discernement qui est ici fondamentale notamment dans le cas des maladies neurocognitives, telle que l’évolution de maladies de type Alzheimer. Une personne atteinte d’une pathologie grave et incurable, susceptible d’entraîner par la suite une souffrance physique ou psychologique, peut exprimer une demande d’aide à mourir dans ses directives anticipées. Si les directives anticipées ont été mises à jour depuis moins d’un an et enregistrées auprès d’un notaire qui a constaté que la personne les a exprimées de façon libre et éclairée avec l’appui d’un bilan psychologique, la demande peut être acceptée par un médecin même si la personne n’a plus la capacité de réitérer sa demande.

Pour garantir la recevabilité financière de cet amendement, il est prévu que l’article 19 ne s’applique pas lorsque la manifestation de la volonté est exprimée par l’intermédiaire de directives anticipées ou par une personne de confiance. L’intention n’est toutefois pas d’exclure la prise en charge du droit à l’aide à mourir. Le Gouvernement est donc appelé à lever le gage par un sous-amendement.

Cet amendement est issu des travaux de la Commission spéciale « fin de vie » du Parlement citoyen de la 6e circonscription du Haut-Rhin animés par le Dr. Pascal Moritz.