Publié le 6 octobre 2022 par : Mme Rousseau, Mme Garin, M. Peytavie, Mme Arrighi, M. Bayou, Mme Belluco, M. Ben Cheikh, Mme Chatelain, M. Fournier, M. Iordanoff, M. Julien-Laferrière, Mme Laernoes, M. Lucas, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sas, Mme Sebaihi, M. Taché, Mme Taillé-Polian, M. Thierry.
Après l’alinéa 4, insérer l’alinéa suivant :
« Dans le cadre des séances d’information une attention particulière est portée aux parents dont les enfants sont atteints de maladies graves ou invalidantes (tels que les cancers pédiatriques, maladies rares, troubles mentaux, handicap...) pour les informer sur les caractéristiques des maladies de leurs enfants. »
Cet amendement vise, dans le cadre des séances d’information aux trois âges de la vie que crée ce projet loi, à répondre aux interrogations des parents ayant un enfant atteint de maladie grave ou invalidante sur les caractéristiques de ladite maladie.
Les séances d’information et de prévention crée par cette loi ne visant que les adultes et non les enfants, les parents doivent a minima pouvoir bénéficier d’information en temps qu’aidant sur la maladie de leurs enfants, ces-derniers sont souvent démunis face à ces situations.
A titre d’’exemple chaque année en France, 2 200 enfants (de 0 à 17 ans) sont nouvellement atteints par un cancer. On estime ainsi qu’un enfant sur 440 sera atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. afin de faire de la lutte contre les cancers pédiatriques un enjeux en France.
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