Publié le 6 octobre 2022 par : Mme Rousseau, Mme Garin, M. Peytavie, Mme Arrighi, M. Bayou, Mme Belluco, M. Ben Cheikh, Mme Chatelain, M. Fournier, M. Iordanoff, M. Julien-Laferrière, Mme Laernoes, M. Lucas, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sas, Mme Sebaihi, M. Taché, Mme Taillé-Polian, M. Thierry.
Après le 7° de l’article L. 1415‑2 du code de la santé publique, il est inséré un 7° bis ainsi rédigé :
« 7° bis S’assurer de la mise en place de registres nationaux ou locaux afin d’enregistrer l’ensemble des cas de cancers survenant sur le territoire national selon des méthodologies harmonisées, le cas échéant au niveau de l’Union européenne ; ».
En épidémiologie, un registre est défini comme un outil permettant le recueil exhaustif et en continu de données nominatives relatives à un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique.
En France la surveillance des cancers de l’enfant a été assurée depuis 1990 par le Registre national des hémopathies malignes de l’enfant (RNHE) et, à partir de 2000, par le Registre national des tumeurs solides de l’enfant (RNTSE). Ces registres ont été regroupés dans le Registre national des cancers de l’enfant (RNCE). Depuis 2011, ce registre a été étendu et couvre l’ensemble des patients âgés de moins de 18 ans et l’ensemble du territoire métropolitain et des quatre régions d’outre mer.
Tous les nouveaux cas de cancers sont désormais répertoriés.
Hélas, en dehors des cancers de l’enfant et de l’adolescent, la couverture du territoire national par les registres reste partielle. Seuls 20 % des cancers adultes seraient répertoriés.
Même quand des registres ont été constitués, les modalités de leur recueil de données ne sont pas harmonisées et les publications de données éparses et non systématiques. Un rapport de l’Académie nationale de médecine, publié au début de cette année (rapport 21‑14. « Les cancers en France : vers un registre national de fonctionnement centralisé ? ») dresse un état des lieux peu satisfaisant au regard de la priorité que constitue pourtant le cancer pour les Gouvernements depuis au moins deux décennies. Ce rapport souligne d’ailleurs les difficultés financières auxquelles sont exposées les équipes de professionnels gérant les registres
L’Institut national du cancer (InCA) participe au côté de Santé publique France et de l’Inserm à l’évaluation des registres. Il s’est en outre donné pour objectif d’élargir la collecte de données des différents registres. Il convient d’aller plus loin en inscrivant dans la loi, au nombre des missions de l’InCA, le financement de la Constitution de registres exhaustifs.
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