Publié le 23 mai 2024 par : M. Marion, Mme Chandler, Mme Decodts, Mme Brugnera, Mme Rilhac, M. Giraud, M. Dussopt, M. Brosse, M. Rousset, Mme Errante, M. Valence, Mme Petel, Mme Tanzilli, M. Buchou.
Après l’alinéa 8, insérer l’alinéa suivant :
« La commission peut, si elle le souhaite et bénévolement, exercer le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues à l’article L. 1110‑5‑2 ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application de ce même article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions de l’article L. 1110‑5‑2 sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. »
L’article 17 de ce projet de loi crée une commission de contrôle et d’évaluation placée auprès du ministère chargé de la santé pour assurer le contrôle du respect des procédures pour chaque aide à mourir réalisée ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application de l’aide à mourir.
Cet article 17 a été salué par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont toutes souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue.
Le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni confirme ce constat : leurs premières recommandations réclament l'amélioration des connaissances sur l’application de cette loi sur la sédation profonde et continue.
Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais les données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recourt à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?
Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi et de la fin de vie en France, cet amendement propose de permettre à la commission de contrôle et d’évaluation créée par l'article 17 de ce projet de loi d'assurer le contrôle, le suivi et l'évaluation de l’article L. 1110‑5-2 du code de la santé publique. L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que si la commission de contrôle et d'évaluation se saisit de cette possibilité, elle exerce ses missions bénévolement. L'auteur de l'amendement souhaiterait que cette charge soit levée en séance publique afin que la commission exerce cette mission dans les mêmes conditions que celles actuellement prévues par le projet de loi.
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