Publié le 23 mai 2024 par : M. Marion, Mme Chandler, Mme Decodts, Mme Brugnera, M. Dussopt, M. Brosse, M. Rousset, Mme Errante, M. Valence, Mme Petel, Mme Tanzilli, M. Le Gendre, Mme Iborra, M. Buchou, M. Cormier-Bouligeon.
Compléter cet article par l’alinéa suivant :
« Une commission de contrôle et d’évaluation, bénévole et placée auprès du ministre chargé de la santé, assure le contrôle a posteriori, à partir notamment des dossiers médicaux des patients et des informations mentionnées à l’article L. 6113‑8 du présent code, du respect, pour chaque procédure de sédation profonde et continue, des conditions prévues au présent article ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application du présent article, notamment en exploitant des données agrégées et anonymisées, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de leur proposer des recommandations. Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au présent alinéa, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions du présent article sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle peut saisir la chambre disciplinaire de l’ordre compétent. La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen du respect des conditions prévues au présent article sont déterminées par décret en Conseil d’État. »
L’article 17 de ce projet de loi crée une commission de contrôle et d’évaluation placée auprès du ministère chargé de la santé pour assurer le contrôle du respect des procédures pour chaque aide à mourir réalisée ainsi que le suivi et l’évaluation de l’application de l’aide à mourir.
Cet article 17 a été salué par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont toutes souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue.
Le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni confirme ce constat : leurs premières recommandations réclament l'amélioration des connaissances sur l’application de cette loi sur la sédation profonde et continue.
Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais les données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recourt à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?
Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi et de la fin de vie en France, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue par ce projet de loi pour contrôler et évaluer l'aide à mourir, afin qu'elle assure le contrôle, le suivi et l'évaluation de l’article L. 1110‑5-2 du code de la santé publique. L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole; l'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans les mêmes conditions que la commission de contrôle et d'évaluation de l'aide à mourir.
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