Publié le 23 mai 2024 par : M. Peytavie, Mme Rousseau, Mme Laernoes, Mme Chatelain, Mme Batho, M. Fournier, Mme Garin, Mme Pasquini, Mme Pochon, M. Raux, Mme Regol, Mme Sebaihi, Mme Taillé-Polian.
I. – Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :
1° Après le chapitre IX du titre Ier du livre Ier, il est ajouté un chapitre X ainsi rédigé :
« Chapitre X
« Les aidants
« Art. L. 120. – Est considéré comme proche aidant d’une personne âgée, d’une personne malade ou d’une personne en situation de handicap, son conjoint, le partenaire auquel elle est liée par un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié définis comme aidants familiaux, ou une personne entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide ou la soutient de manière régulière et fréquente à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ou pour permettre leur réalisation. » ;
2 ° La première phrase du troisième alinéa du 4° de l’article L. 312‑5 est complétée par les mots : « au sens de l’article L. 120 »
II. – La première phrase du troisième alinéa du 2° de l’article L. 1434‑2 du code de la santé publique est complétée par les mots : « et sur les proches aidants au sens de l’article L. 120 du code de l’action sociale et des familles ».
Cet amendement appelle à intégrer une définition juridique des proches aidant·es afin de l’élargir aux aidant·es de personnes malades.
Les député·e·s écologistes regrettent, en effet, que le présent projet de loi n’aborde que très partiellement la situation des proches aidant·es, éléments pourtant indispensables dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Malgré ce rôle essentiel, qui bien souvent pallie au manquement de l’État et au déficit de moyens investis dans la santé, les proches aidant·es font l’objet d’une invisibilisation et d’un manque de reconnaissance particulièrement dommageable, dont l’absence d’une définition juridique claire sur leur rôle en est l’image.
L’accompagnement d’une personne malade a un impact important sur la vie des aidant·es, qui peuvent voir leur vie chamboulée du jour au lendemain. Les proche aidant·es font ainsi fréquemment face à une détresse croissante qui se manifeste sur plusieurs plans :
-détresse physique : fatigue importante, douleurs liées à la manutention..
-détresse psychologique : sentiment d’impuissance, peur de la mort, dépression, charge mentale liée aux soins
-détresse socio-économique : difficultés de concilier l’aidance avec la vie professionnelle, précarité croissante, isolement social et familial
Si plusieurs dispositifs visant à soutenir économiquement les aidant·es existent aujourd’hui, ils couvrent insuffisamment les besoins financiers des aidant·es et se juxtaposent sans lisibilité claire. Les aidant·es sont ainsi touché·es par un non recours au droit important, puisqu’iels ne bénéficient que de 10 % des allocations qui leurs sont pourtant destinées. Ce non recours s’explique notamment par une difficulté encore prégnante à se reconnaître en tant que personne aidante pour ainsi bénéficier des dispositifs en vigueur.
Cet amendement, issu d’une recommandation du collectif Handicaps, propose ainsi de créer un chapitre dédié au public des proches aidant·es de personnes âgées, de personnes en situation de handicap et de personnes malades dans le code de l’action sociale et des familles. Il est également proposé d’intégrer le public des proches aidant·es dans les outils de pilotage des politiques territoriales conduites d’une part par les départements, à travers leurs schémas d’organisation sociale et médico-sociale, et d’autre part par les agences régionales de santé, à travers leurs plans régionaux de santé.
Au-delà de la mise en cohérence de la définition des proches aidant·es avec la réalité des personnes concernées, cette mesure permet ainsi de positionner les proches aidant·es comme un objet de politique publique et de cohésion sociale à part entière.
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