Publié le 20 octobre 2023 par : Mme Hignet, Mme Abomangoli, M. Alexandre, M. Amard, Mme Amiot, Mme Amrani, M. Arenas, Mme Autain, M. Bernalicis, M. Bex, M. Bilongo, M. Bompard, M. Boumertit, M. Boyard, M. Caron, M. Carrière, M. Chauche, Mme Chikirou, M. Clouet, M. Coquerel, M. Corbière, M. Coulomme, Mme Couturier, M. Davi, M. Delogu, Mme Dufour, Mme Erodi, Mme Etienne, M. Fernandes, Mme Ferrer, Mme Fiat, M. Gaillard, Mme Garrido, Mme Guetté, M. Guiraud, Mme Keke, M. Kerbrat, M. Lachaud, M. Laisney, M. Le Gall, Mme Leboucher, Mme Leduc, M. Legavre, Mme Legrain, Mme Lepvraud, M. Léaument, Mme Pascale Martin, Mme Élisa Martin, M. Martinet, M. Mathieu, M. Maudet, Mme Maximi, Mme Manon Meunier, M. Nilor, Mme Obono, Mme Oziol, Mme Panot, M. Pilato, M. Piquemal, M. Portes, M. Prud'homme, M. Quatennens, M. Ratenon, M. Rome, M. Ruffin, M. Saintoul, M. Sala, Mme Simonnet, Mme Soudais, Mme Stambach-Terrenoir, Mme Taurinya, M. Tavel, Mme Trouvé, M. Vannier, M. Walter.
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’impact financier, pour les adminsitrations de la sécurité sociale, de la reconnaissance de la fibromyalgie comme affection longue durée.
Par cet amendement, le groupe parlementaire LFI-NUPES souhaite la remise d’un rapport sur la possibilité de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD).
La fibromyalgie touche plus de 2 millions de personnes en France, dont 80 % de femmes. Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 comme une maladie à part entière, la France ne l’a toujours pas fait à ce jour. Ce retard a des conséquences pour les personnes souffrant de cette maladie, entraînant le refus de nombreuses demandes d’allocation aux adultes handicapés (AAH) ou d’invalidité.
La douleur chronique est le symptôme principal de la fibromyalgie, accompagnée de nombreux autres symptômes (fatigue, troubles digestifs, perturbation du sommeil, baisse de l'attention et de la mémoire, troubles de l'équilibre,etc). Ces symptômes diffèrent d'un patient à l'autre et évoluent au fil du temps. Les personnes en souffrant décrivent des douleurs insupportables et handicapantes dans les gestes quotidiens.
A l'occasion de la remise du rapport de l'INSERM en 2020, le ministre de la Santé avait déclaré vouloir « mieux informer et sensibiliser sur la fibromyalgie, améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients, favoriser les projets de recherche sur la douleur et la fibromyalgie ».
À ce jour, la demande principale et légitime des personnes en souffrant n'a toujours pas été entendue : reconnaître cette maladie comme affection de longue durée (ALD) , alors même qu’elle remplit les critères requis. Inscrire la fibromyalgie comme ALD permettrait, non seulement une reconnaissance pleine et entière, mais aussi la prise en charge à 100 % par l'assurance maladie des soins prodigués, et de pouvoir adapter leur emploi à leur maladie.
Il est indispensable que ces personnes souffrant de fibromyalgie soient inscrites dans un parcours de soins afin de cesser leur errance médicale et l’accroissement de leur précarité qui peut s’avérer dévastatrice dans certaines situations, accentué par les symptômes de dépressions et d’anxiété.
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