Intervention de Danièle Obono

Il est utile d'expliquer à ceux de nos collègues qui sont très impatients de voter que le grand nombre des sous-amendements déposés tient à ce que nous n'avons pas eu le temps de travailler en commission spéciale et que l'amendement proposé par l'ensemble du groupe majoritaire est probablement issu d'un compromis entre le Gouvernement et la majorité. Nous n'y voyons pas d'inconvénient tant que la mesure proposée va tant soit peu dans le sens de ce que nous souhaitons, mais souffrez tout de même que des sous-amendements soient déposés par notre groupe La France insoumise, qui porte ce débat depuis un certain temps et relaie l'insatisfaction des associations de personnes concernées, qui ont signalé que, dans la formulation proposée, l'amendement représentait peut-être un pas en avant, mais pas assez substantiel.

C'est la raison qui explique pourquoi tant de sous-amendements ont été déposés et pourquoi nous proposons, avec notre sous-amendement no 2634 , d'insérer à l'alinéa 5, après les mots : « l'existence d'associations », les mots : « de personnes concernées » et, après les mots : « développement génital », les mots : « en mesure de délivrer une information non pathologisante relative à ces variations ».

Cette précision vise à garantir que la décision puisse être prise avec une information complète donnée par des personnes elles-mêmes concernées, et qui pourront sans doute, mieux que tout autre, apporter à l'enfant et à sa famille une expérience utile. Cette information complémentaire à celle des médecins, qui n'a pas besoin d'être pathologisante, permettra à l'enfant de prendre une décision pleinement éclairée, à l'aide de différents points de vue exprimés, dont celui de personnes également concernées.

Le sous-amendement no 2635 tend à insérer, au début de l'alinéa 6, avant les mots « le consentement du mineur », les mots : « Hors urgence vitale, », et à supprimer, à la fin de cet alinéa, les mots : « s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. »

L'amendement tend à ne prévoir la prise en compte du consentement de l'enfant que s'il est « apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision », ce qui signifie que les parents peuvent donner leur aval à des opérations alors que la personne concernée n'est peut-être pas en mesure de donner son consentement.

Le sous-amendement vise à préciser les modalités de recueil du consentement de cette personne, conformément à l'étude du Conseil d'État relative à la révision de la loi de bioéthique, qui précise que, « lorsque le mineur n'est pas apte à exprimer sa volonté, seul un "motif médical très sérieux" peut justifier que, sans attendre que l'enfant soit en âge de participer à la décision, un acte médical portant gravement atteinte à son intégrité corporelle soit mis en oeuvre ; si le caractère très sérieux d'un tel motif n'est pas établi, il convient d'attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu'il associe à sa lésion et de moduler lui-même la balance avantagerisque de l'acte envisagé. »

Je le répète, l'amendement qui tend à orienter systématiquement les familles vers des centres, même s'il peut permettre de rattraper des situations qui ne sont pas encadrées comme elles le devraient, n'est pas, selon nous et selon les associations, à la mesure de ce que nécessiterait la situation actuelle, sur laquelle nous avons été alertés depuis de nombreuses années par diverses organisations. Cela mérite au moins que nous adoptions ces sous-amendements, afin de montrer notre volonté que ces situations ne se reproduisent pas.