Séance en hémicycle du mardi 8 octobre 2019 à 21h30

La séance est ouverte.

L'ordre du jour appelle la suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique (nos 2187, 2243).

Cet après-midi, l'Assemblée a poursuivi la discussion des articles du projet de loi, s'arrêtant à l'amendement no 2423 , portant article additionnel après l'article 21.

Sur l'amendement no 2423 , je suis saisi par le groupe La France insoumise d'une demande de scrutin public.

Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.

La parole est à Mme Danièle Obono, pour soutenir cet amendement.

Les personnes intersexuées présentent des variations du développement sexué. Elles ne présentent donc pas un état conforme aux stéréotypes du genre masculin ou féminin.

Environ 1,7 % des personnes sont concernées. À l'heure actuelle, elles sont opérées ou elles subissent des traitements, dès le plus jeune âge, pour conformer leurs caractéristiques sexuelles à ce qui est attendu du masculin ou du féminin.

Ces opérations, extrêmement lourdes et invasives, sont pratiquées à un âge où la personne ne peut pas consentir. Elles sont irréversibles, souvent douloureuses, et peuvent impliquer un traitement à vie, notamment hormonal. Elles ont des conséquences : ablations d'organes sains, dépendance aux médicaments, sentiment profond de violation de la personne et de pathologisation d'un corps sain. Ces opérations sont assimilables à des mutilations.

Pour ces enfants, il est bien plus urgent d'attendre. Nous avons affaire à des variations saines du vivant, qui le plus souvent ne posent aucun problème de santé. Il est primordial que les personnes elles-mêmes prennent toute décision relative à une éventuelle opération de modification du corps, en l'absence de nécessité vitale.

En 2016, la DILCRAH – délégation interministérielle à la lutte contre le racisme, l'antisémitisme et la haine anti-LGBT – préconisait d'arrêter ces opérations. Cette même année, l'ONU a rappelé la France à l'ordre à trois reprises. De son côté, le Parlement européen a demandé explicitement de mettre fin à ces interventions. Quant au Conseil d'État, il a estimé que ces actes portaient gravement atteinte à l'intégrité corporelle de l'enfant. Il a rappelé que seule l'urgence vitale ou le consentement libre et éclairé de la personne peuvent justifier l'atteinte à l'intégrité physique d'une personne.

En 2018, le Défenseur des droits a montré les séquelles majeures, tant physiques que psychologiques, dont résultent douleurs physiques, rapport au corps altéré et sexualité altérée ou douloureuse. Il préconise d'attendre de pouvoir recueillir le consentement de la personne. Enfin, la CNCDH – Commission nationale consultative des droits de l'homme – a également qualifié ces opérations de traitements inhumains et dégradants, et de mutilation sexuelle.

Le présent amendement, rédigé avec l'association GISS Alter Corpus, vise à compléter l'article 16-3 du code civil par la disposition suivante : « Sont dépourvus de nécessité médicale et interdits les actes de conformation sexuée visant à modifier les caractéristiques sexuelles primaires et secondaires d'une personne, sauf en cas d'urgence vitale ou de consentement personnellement exprimé par cette dernière, même mineure. »

Très bien !

Très bien !

La parole est à M. Jean-François Eliaou, rapporteur de la commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique, pour donner l'avis de la commission.

Vous l'avez dit, madame Obono, nous évoquons des situations extrêmement difficiles et douloureuses, qui peuvent entraîner des séquelles émotionnelles et psychologiques, non seulement chez l'enfant, mais également dans son entourage.

Je vais expliquer pourquoi je demande le retrait de l'amendement comme celui de l'ensemble des amendements similaires portant sur la prohibition des actes dits « de conformation » ou « d'assignation sexuée », au profit de l'amendement no 2334 que soutiendra ultérieurement M. Raphaël Gérard.

La réponse que nous devons apporter en tant que législateur doit découler, comme je l'ai dit en commission spéciale, d'études dont nous avons besoin pour préciser le cadre des pathologies extrêmement compliquées qui font l'objet de consultations complexes. Certains patients présentent des signes semblables en raison de causes très différentes. Face à des tableaux cliniques qui peuvent être variés et complexes, les différentes attitudes thérapeutiques peuvent également être très variables.

C'est la raison pour laquelle nous devons légiférer avec beaucoup de prudence, après avoir obtenu des études absolument indispensables. C'est aussi pour cela que l'amendement no 2334 prévoit, à juste titre, la remise d'un rapport du Gouvernement au Parlement sur ce type de pathologie.

Ce dernier amendement vise également à mettre en place un dispositif permettant d'organiser l'orientation systématique des enfants qui présentent une variation du développement génital vers l'un des quatre centres qui se trouvent sur notre territoire national, à Paris, à Lyon, à Lille et à Montpellier.

Les équipes pluridisciplinaires de ces centres, spécialement formées pour cela, devront fournir aux enfants et à leurs familles des informations et un accompagnement psychosocial adapté – j'insiste sur le mot « accompagnement ».

Pour l'instant, et en l'absence d'étude exhaustive, l'amendement no 2334 constitue le dispositif le plus raisonnable qui me semble pouvoir être adopté en l'état de nos connaissances sur le sujet. C'est aussi celui qui correspond aux préconisations du Conseil d'État, dans l'étude qu'il a adoptée le 28 juin 2018 sur la révision de la loi relative à la bioéthique – je vous renvoie aux pages 141 et 142 de ce document.

Je vous propose donc de faire, avec l'amendement no 2334 , une première avancée qui pourrait être complétée ensuite par d'autres mesures en fonction des résultats des études que nous demanderons sous la forme d'un rapport remis par le Gouvernement au Parlement.

Je rappelle aussi que nous ne sommes pas dépourvus d'outils réglementaires ou juridiques. Pour les cas les plus graves d'atteintes non justifiées à l'intégrité corporelle de l'enfant, que certains amendements qualifient de « mutilations », notre droit comporte déjà, en effet, des règles de prohibition tout à fait applicables aux cas où de telles atteintes n'auraient été motivées que par une finalité d'assignation. Ce point me semble important : les praticiens qui pratiqueraient une opération uniquement motivée par l'urgence d'assigner un sexe à un enfant seraient condamnés.

Par ailleurs, selon une règle de déontologie médicale en vigueur, codifiée à l'article R. 4127-41 du code de la santé publique, « aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux et, sauf urgence ou impossibilité, sans information de l'intéressé et sans son consentement ». Les cas de mutilations évoqués par certains amendements tombent donc déjà sous le coup de cette prohibition.

Enfin, je vous signale que nous avons reçu ces dernières heures une pluie de sous-amendements et que certains d'entre vous ont également déposé des amendements, deux voire plus, tous très différents quant à leur contenu. Cela montre bien que, sur cette question, la main du législateur est encore tremblante et hésitante.

Après ces explications, monsieur le président, je me permettrai donc d'indiquer que je suis défavorable à cet amendement comme à ceux qui le suivent sur le même sujet, et sur lesquels je ne motiverai pas systématiquement cet avis.

La parole est à Mme la ministre des solidarités et de la santé, pour donner l'avis du Gouvernement sur l'amendement no 2423 .

L'avis du Gouvernement est également défavorable. Je remercie le rapporteur pour ses explications circonstanciées.

Madame Obono, nous ne pouvons que partager votre intention d'assurer la meilleure protection possible de la santé de ces enfants qui présentent des variations du développement génital. Il nous semble cependant que ce n'est pas en ajoutant une interdiction dans la loi que nous leur garantirons une meilleure prise en charge.

En effet, comme M. le rapporteur l'a indiqué, le cadre législatif actuel interdit déjà les opérations chirurgicales et les traitements irréversibles pratiqués de manière précoce sur un enfant quand il n'y a pas de nécessité médicale.

Ajoutons que votre amendement fait courir un risque important en réduisant la nécessité médicale au seul risque vital. Cela pourrait empêcher la réalisation d'actes médicaux tout à fait nécessaires avant l'âge du consentement, par exemple pour éviter une perte de chance fonctionnelle. Il est donc très important de laisser aux médecins le soin de définir ce qui relève ou non d'une nécessité médicale.

Pour toutes ces raisons, je suis défavorable à votre amendement. J'ai cependant bien conscience de la nécessité de mieux orienter ces enfants, et de mieux les prendre en charge. C'est pourquoi je serai favorable à un autre amendement qui devrait rendre plus robuste le parcours de soins de ces enfants atteints d'une ambiguïté sexuelle. Il prévoit l'orientation systématique des enfants concernés et de leurs familles vers un centre de référence spécialisé sur le sujet. Il me semble que c'est la voie de la sagesse. Cela permettra d'améliorer la prise en charge de ces personnes, et c'est une solution beaucoup plus efficace que l'interdiction – en l'absence d'un motif d'urgence vitale – du geste incriminé.

Je suis défavorable à cet amendement comme à ceux qui portent sur ce thème, et ne reprendrai donc pas systématiquement la parole à leur sujet.

La parole est à Mme Danièle Obono.

Pour notre part, nous pouvons déjà nous satisfaire que des amendements sur ce sujet soient discutés et que le Gouvernement se déclare favorable à l'un d'entre eux. En effet, lorsque nous avons commencé à soulever cette question, on nous a opposé qu'elle n'avait pas à être traitée dans le cadre du projet de loi. On a ajouté qu'il n'y avait pas grand-chose à faire, d'autant que tout cela était déjà encadré.

De toute évidence, ce n'est pas le cas : la position du Gouvernement sur un amendement de la majorité constitue, d'une certaine manière, une concession en faveur de nos arguments.

Madame la ministre, si des interdictions existent bien, il nous semble qu'elles laissent encore une part trop large à des pratiques beaucoup trop invasives, qui remettent en cause le libre choix des personnes et leur consentement quant à leur propre corps – ce n'est pas une question de technicité, mais d'éthique.

J'ajoute que des pratiques illégales existent aussi : de toute évidence, la loi, en son état actuel, n'est pas assez protectrice. Je veux citer, à cet égard, des cas concrets. Selon les chiffres du SNDS, le système national des données de santé, il y a eu, en 2017, au moins sept vaginoplasties avec réduction du clitoris pratiquées sur des enfants de moins de un an. Les associations relatent davantage de cas, et elles en trouveraient encore plus si elles faisaient des recherches approfondies. J'espère que les rapports que nous demanderons fourniront des éléments chiffrés complets à ce sujet.

Les opérations dont je viens de parler sont pratiquées dans des centres de référence, ceux-là mêmes où vous voulez envoyer systématiquement les enfants et leur famille. La solution ne réside donc pas dans l'orientation vers des centres qui pratiquent des opérations mutilantes – ce n'est pas nous qui utilisons ce mot, monsieur le rapporteur, mais les associations, les personnes concernées, qui témoignent depuis plusieurs années, et les organisations de défense des droits humains.

Un avis de la direction générale de la santé, adressé au Conseil d'État dans le cadre d'un contentieux précise bien que les opérations de conformation sexuée ne répondent pas à un risque médical direct, que certaines sont interdites, et que seule la personne concernée est à même d'apprécier si elle souhaite en bénéficier, et non le corps médical, aussi performants que soient le savoir et les techniques.

Il existe donc une véritable contradiction entre ce que vous nous dites, madame la ministre, et les chiffres donnés par votre ministère, qui attestent que des opérations invasives, mettant en cause le libre choix des personnes, ont lieu sur des enfants de moins de un an. Et chacun, ici, a certainement eu connaissance des alertes sur le renvoi systématique aux centres de référence.

Nous ne débattons pas de ce sujet pour la première fois, puisqu'il a déjà fait l'objet de plusieurs amendements dans la discussion, mais nous aimerions qu'une avancée concrète soit réalisée, afin de répondre aux alertes multiples et documentées sur les actes de conformation sexuée.

Nous nous félicitons que des rapports soient envisagés pour étayer la question. Toutefois, étant donné les éléments dont nous disposons, il est possible de prendre dès maintenant une décision et d'envoyer ainsi un signal clair, afin que cessent purement et simplement des opérations qui portent atteinte au libre choix des personnes et à leur droit de disposer librement de leur corps, droit qui vaut également pour les enfants.

C'est, je crois, ce qui est attendu de nous alors que nous discutons d'un projet de loi de bioéthique.

Je mets aux voix l'amendement no 2423 .

Voici le résultat du scrutin :

Nombre de votants 68

Nombre de suffrages exprimés 60

Majorité absolue 31

Pour l'adoption 11

Contre 49

La parole est à M. Raphaël Gérard, pour soutenir l'amendement no 2127 .

Avant de revenir au débat qui vient d'être ouvert par notre collègue Mme Obono, je propose cet amendement qui tire les conclusions du rapport du Conseil d'État concernant les règles d'inscription à l'état civil de la mention du sexe pour les enfants intersexes dont le sexe est difficile à déterminer.

À ce jour, une circulaire du 28 octobre 2011 autorise, à titre exceptionnel et de façon provisoire, à n'indiquer aucun sexe, avec l'accord du procureur de la République, pendant une durée d'un à deux ans après avis du médecin.

Si je salue cette possibilité, qui permet d'éviter des erreurs d'assignation de sexe aux conséquences dramatiques pour les enfants et pour leurs familles, les plaçant dans des situations délicates et les forçant, par exemple, à solliciter une procédure de rectification judiciaire de la mention du sexe en cas d'erreur médicale, le Conseil d'État a souligné qu'elle méritait de figurer au niveau législatif, dans la mesure où les dispositions de la circulaire pourraient être regardées comme entachées d'illégalité au regard de l'article 57 du code civil.

La transposition de cette possibilité dans la loi permettrait de ne plus conditionner ce report – là est le plus important – à des interventions chirurgicales sur les enfants présentant des variations du développement sexuel.

En effet, la circulaire de 2011 entretient aujourd'hui un mélange des genres en liant la possibilité de report de la mention du sexe à l'état civil à des actes médicaux qui pourraient ne pas répondre à une nécessité médicale, ou qui pourraient être différés dans le temps sous réserve du choix fait par les parents ou exprimé par l'enfant lorsqu'il est en mesure de le faire.

De mon point de vue, la possibilité d'un report ne doit pas induire de tension avec le corps médical, sous peine de créer une pression psychologique sur les parents, mais aussi sur l'enfant.

En outre, plus le délai de déclaration à l'état civil est court, plus la pression est forte sur les parents, notamment de la part des équipes médicales.

Le fait de conditionner le report à des interventions médicales va donc à l'encontre du principe de précaution, qui exigerait une appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto, de l'intérêt supérieur de l'enfant.

Cette proposition n'a rien à voir avec la création d'un sexe neutre, comme cela a été proposé un peu plus tôt dans le débat.

Que des opérations chirurgicales soient pratiquées de manière précoce ou pas, les médecins et les psychologues conseillent toujours aux parents de projeter l'enfant dans un sexe donné, indépendamment du genre auquel il s'identifiera plus tard.

Les procédures de rectification sont aujourd'hui très circonscrites mais, quand elles ont lieu, elles ont un impact qui va durer toute la vie de l'enfant : à chaque demande d'extrait de naissance, il sera en effet confronté à cette erreur d'assignation à la naissance.

Quel est l'avis de la commission ?

Défavorable, pour les raisons précédemment exposées sur l'amendement de Mme Obono. Je ferai toutefois une observation sur le délai de trois mois.

Je comprends très bien la préoccupation des auteurs du présent amendement : il s'agit d'éviter que les équipes médicales ne soient obligées d'assigner dans l'urgence un sexe à l'enfant, pressées par la déclaration à l'état civil. Très souvent, cependant, le délai de trois mois ne correspond pas à la réalité médicale. Dans certains cas, l'assignation du sexe ne peut se faire qu'au-delà de ce délai, si bien qu'il paraît un peu arbitraire et assez éloigné de la réalité médicale des situations considérées.

Les praticiens sont peut-être pris en otage par la nécessité de déclarer le sexe de l'enfant à l'état civil, certes, mais ce n'est pas parce que l'on allongera le délai de trois mois que la volonté d'assigner un sexe n'aboutira pas rapidement à la réalisation d'actes thérapeutiques.

L'approche que vous proposez n'est donc sans doute pas la bonne, monsieur Gérard ; aussi je vous suggère de retirer votre amendement au profit du no 2334, que vous défendrez tout à l'heure.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

Cet amendement me pose une difficulté, monsieur le député, parce qu'il ne relève pas stricto sensu du projet de loi relatif à la bioéthique. Il pointe du doigt la souffrance des enfants, que nous reconnaissons tous ; mais, si nous devons légiférer sur la prise en charge médicale, notre réflexion sur les conditions d'inscription à l'état civil n'est pas suffisamment avancée.

Comme l'a dit M. le rapporteur, tout délai me semble incompatible avec la réalité des besoins médicaux de ces enfants : l'échelle de temps en la matière dépasse largement les trois mois, et elle peut même être de plusieurs années.

Une réflexion est probablement nécessaire sur cette question, mais pas dans le cadre de ce projet de loi. Je propose donc que nous retenions l'amendement que vous présenterez ultérieurement. Quant à celui-ci, je vous demande de bien vouloir le retirer. À défaut, l'avis serait défavorable.

La parole est à M. Raphaël Gérard.

Je vous remercie pour ces explications : celles de Mme la ministre me convainquent davantage que celles de M. le rapporteur. Il est vrai que l'amendement soulève davantage une question d'état civil que de bioéthique.

Si nous avons proposé un délai de trois mois, c'est qu'il paraît conforme à la circulaire de 2011 et à ce qui est observé dans la pratique. Les médecins sont nombreux, en effet, à témoigner qu'après quelques jours et différents examens, il est possible de se prononcer dans la plupart des cas.

L'objectif de l'amendement était de suivre les recommandations du Conseil d'État et de les inscrire dans le droit. Le projet de loi de bioéthique n'est sans doute pas le support idéal, je vous l'accorde. Je retire donc l'amendement.

Je suis saisi de huit amendements, nos 1813 , 2134 , 2427 , 2498 , 1046 , 1792 , 2164 rectifié et 2168 , pouvant être soumis à une discussion commune.

Les amendements nos 2134 , 2427 et 2498 sont identiques.

Sur ces amendements identiques, je suis saisi par le groupe La France insoumise d'une demande de scrutin public.

Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.

La parole est à M. Hervé Saulignac, pour soutenir l'amendement no 1813 .

J'hésite à présenter cet amendement, compte tenu de ce qui vient de nous être dit sur l'amendement no 2134 …

Non, le no 2334 !

Dommage, parce que j'étais prêt à retirer le no 1813 au profit du no 2134…

Je présenterai donc mon amendement, par lequel nous reconnaissons la nécessité d'actes médicaux, notamment lorsque la vie est en jeu. Nous faisons néanmoins le constat, comme nos collègues, que certains actes chirurgicaux continuent d'être réalisés dans le but de définir les caractéristiques sexuelles et de conformer l'apparence au sexe déclaré, alors qu'ils sont traumatisants et irréversibles.

Il est temps de mettre un terme à ces pratiques, et il y a urgence à agir. On nous annonce des études et des rapports, j'entends bien, mais je suis toujours perplexe quand on nous invite à la patience parce qu'ils viendraient nous éclairer : le sujet n'est pas nouveau, la littérature est fournie et, si le législateur avait dû agir, il l'aurait depuis longtemps. Cet argument ne me convainc donc pas.

En réalité, parce que le sujet touche à l'état civil, il suscite une immense prudence. Il va pourtant falloir se résoudre à suspendre la mention du sexe à l'état civil tant qu'un enfant ne sera pas en capacité de dire librement quel est son choix. Tôt ou tard, nous devrons nous y résoudre.

Il a raison !

J'entends celles et ceux qui pointent la difficulté qu'il peut y avoir à s'épanouir au plus jeune âge sans savoir précisément, à l'état civil, quel est son sexe ; mais un être qui vient au monde se sent petite fille ou petit garçon, et je n'ai pas, au fond, beaucoup d'inquiétude pour lui.

Le plus important, c'est de ne pas décider pour lui et de lui laisser le temps dont il a besoin pour faire son propre choix, de façon qu'aucune erreur ne soit commise et que des chirurgiens ne décident pas en son nom.

Tel est l'objet de cet amendement, dont je devine le sort. Je serai donc très attentif à celui qui sera réservé à l'amendement no 2334 .

La parole est à M. Raphaël Gérard, pour soutenir l'amendement no 2134 .

Il est le fruit d'une réflexion commune menée au sein des groupes d'études de l'Assemblée nationale relatifs, respectivement, aux droits de l'enfant et à la protection de la jeunesse, et aux discriminations et LGBTQI-phobies dans le monde – ce qui explique ces amendements identiques, déposés par les différents groupes qui ont participé à ces groupes d'études.

Nous avons déposé ces amendements avant l'amendement no 2334 , dont la rédaction est sans doute un peu plus fine. Ils permettent toutefois de poser la question du dispositif dans son fonctionnement actuel. Il prévoit en effet que les enfants sont adressés à des centres de référence et que les commissions pluridisciplinaires se réunissent et échangent sur les cas les plus compliqués.

Dans la réalité, nous constatons que des opérations sauvages sont toujours pratiquées sur des enfants qui ne sont pas adressés aux centres de référence. De même, le consentement de l'enfant n'est pas recherché, même lorsque c'est possible.

D'autre part, les opérations précoces n'obéissent pas toujours au principe de l'urgence vitale : je pense notamment aux cas d'hyperplasie congénitale des surrénales, dans lesquels des traitements chirurgicaux tels que la réduction du clitoris ou les vaginoplasties – mentionnées tout à l'heure par notre collègue Mme Obono – peuvent être pratiqués, alors que seule la perte de sel nécessite une prise en charge thérapeutique.

Le but de cet amendement est donc d'appeler l'attention sur les dysfonctionnements actuels et de dénoncer les décisions prises à la place des enfants : elles auront sur leur développement physique et psychique, et sur leur vie d'adultes, des conséquences très lourdes. La précocité des interventions est problématique, tout comme le peu de cas qui est fait du consentement de l'enfant.

Nous avons déjà eu ce débat en commission, mais il est utile de l'ouvrir de nouveau en séance, car ces préoccupations sont partagées sur tous les bancs, ce qui est une très bonne nouvelle.

La parole est à M. Alexis Corbière, pour soutenir l'amendement no 2427 .

Notre collègue Gérard a tenu des propos que nous approuvons.

Notre amendement tend à insérer, après le septième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, un alinéa ainsi rédigé :

« Hors nécessité vitale immédiate, aucun acte médical de conformation sexuée irréversible visant à modifier les caractéristiques sexuelles ne peut être effectué sur une personne mineure tant que l'intéressée n'est pas en mesure d'exprimer par elle-même son consentement après avoir reçu une information adaptée à son âge. »

Issu d'un travail en commun transpartisan des membres du groupe d'études sur les discriminations et LGBTQI-phobies dans le monde ainsi que du groupe d'études sur les droits de l'enfant et la protection de la jeunesse, cet amendement vise, lui aussi, à ce que tout acte médical de conformation sexuée irréversible, hors cas d'urgence vitale, soit différé pour être préalablement soumis au consentement de la personne elle-même – c'est la moindre des choses – , personnellement exprimé après que la personne a reçu une information adaptée.

Le Conseil d'État le rappelle d'ailleurs dans son rapport sur la révision de la loi de bioéthique remis au Premier ministre en 2018 : certains professionnels de santé réalisent des actes médicaux tendant à conformer les caractéristiques sexuelles primaires ou secondaires des personnes qui présentent des variations du développement sexuel, et ce en dehors du cadre légal de l'article 16-3 du code civil.

C'est au nom d'un nécessaire principe de précaution qu'il faut se garder d'intervenir sur le corps de la personne concernée hors urgence vitale, j'y insiste, et sans son consentement libre et éclairé.

L'État français a été rappelé à l'ordre à ce sujet par trois comités de l'Organisation des Nations unies : le comité des droits de l'enfant en janvier 2016, le comité contre la torture en mai 2016, le comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes en juillet 2016.

Je comprends le contexte dans lequel peuvent se trouver les parents au moment de la naissance et la pression psychologique à laquelle ils sont susceptibles d'être soumis, mais nous ne pouvons, comme législateur, en accepter les conséquences lorsqu'elles sont de cet ordre.

Tel est le sens de la modification ici proposée de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique.

La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir l'amendement no 2498 .

Les collègues qui se sont exprimés avant moi l'ont parfaitement expliqué, cet amendement est issu d'échanges de vues et d'un travail en commun transpartisan dans le cadre du groupe d'études sur les discriminations et LGBTQI-phobies et du groupe d'études sur les droits de l'enfant et la protection de la jeunesse.

Il existe aujourd'hui une véritable injonction sociale à ce qu'un enfant ait le plus tôt possible un sexe défini : il faut se conformer au point de vue de la société. Cependant, fort heureusement, des voix émergentes redéfinissent peu à peu la notion de genre et le principe de sa détermination. Il nous semble qu'il est du devoir du législateur de se saisir de la question. L'essentiel est d'avancer, même si ce n'est que progressivement.

L'amendement vise donc à différer tout acte médical de conformation sexuée, hors cas d'urgence vitale immédiate, afin que la personne mineure concernée puisse exprimer son consentement éclairé – il y faudra peut-être un peu de temps, mais c'est nécessaire – en ayant reçu une information adaptée sur les conséquences de ces opérations.

L'enjeu réside, ici, dans le droit d'avoir le choix. Certains actes médicaux pratiqués en France sur des nourrissons sont irréversibles. Si nous ne doutons pas de l'intention qui y préside d'agir dans l'intérêt de l'enfant, et probablement aussi dans celui des parents, pourquoi le faire immédiatement quand il est possible de laisser à l'enfant, un être en pleine construction, le droit de comprendre qui il est et qui il veut devenir ?

En 2017, déjà, le Défenseur des droits faisait état de la nécessité de faire évoluer la prise en charge des personnes intersexes dans le respect des droits humains que sont l'intégrité du corps et la libre disposition de soi. Le droit de décider pour son propre corps est un droit fondamental qui n'est malheureusement pas respecté lors d'interventions précoces, non urgentes, à propos desquelles le consentement de l'enfant n'est pas sollicité.

Selon l'article 12 de la convention internationale des droits de l'enfant, que la France a ratifiée il y aura trente ans l'année prochaine, « les États parties garantissent à l'enfant qui est capable de discernement le droit d'exprimer librement son opinion sur toute question l'intéressant, les opinions de l'enfant étant dûment prises en considération eu égard à son âge et à son degré de maturité ».

Il est vrai que le contexte de la naissance est difficile pour les parents, soumis, je le répète, à une injonction de la société. Nous proposons toutefois que ce type d'intervention irréversible soit préalablement soumis au consentement personnel du mineur. Décider de pratiquer une telle opération engage la vie future de l'enfant, la vie de l'adulte qu'il deviendra. N'est-il donc pas légitime qu'il décide pour lui-même, tout en étant évidemment accompagné et éclairé dans sa décision ?

La parole est à M. Maxime Minot, pour soutenir l'amendement no 1046 .

Il a pour objectif de mettre définitivement un terme à de véritables mutilations génitales dont sont victimes, physiquement mais aussi psychologiquement, les enfants nés sans sexe véritablement déterminé.

La parole est à M. Matthieu Orphelin, pour soutenir l'amendement no 1792 .

Il va dans le même sens que ceux qui viennent d'être défendus ; je ne rallongerai donc pas les débats.

La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir l'amendement no 2164 rectifié .

Ce que nous avons entendu, de manière répétée, lors des nombreuses auditions de personnes concernées auxquelles nous avons procédé nous a bien montré que les textes législatifs actuellement en vigueur étaient insuffisamment précis et protecteurs. C'est d'ailleurs aussi l'avis du Conseil d'État. Il convient donc d'améliorer la situation.

Merci, madame la ministre, de nous annoncer que les enfants concernés pourront être systématiquement orientés vers les centres spécialisés : c'est un point positif. Mais ce n'est pas suffisant, car cela ne garantit pas la mise en oeuvre de pratiques protectrices pour ces enfants.

Deux mesures supplémentaires me paraissent nécessaires. La première consiste à attendre le stade où l'enfant peut exprimer une approbation ; cela me semble relever des droits du malade, qui, même enfant, doit pouvoir donner son avis. La seconde, qui fera l'objet d'un sous-amendement, est la fixation par un décret en Conseil d'État de la liste des professionnels compétents pour participer aux réunions de concertation à ce sujet – des professionnels de santé, mais aussi d'autres personnes, car on ne peut remettre cette affaire entre les seules mains des quelques médecins spécialisés dans le domaine.

Il importe que les personnes présentant des variations du développement sexuel ne fassent pas l'objet – hors urgence, bien entendu – d'un acte chirurgical qui oriente leur sexualité par une intervention sur leurs organes génitaux tant qu'elles ne sont pas aptes à y consentir, d'autant qu'environ un tiers de ceux qui ont subi semblable intervention avant d'avoir pu exprimer leur point de vue considèrent au moment de la puberté qu'ils n'ont pas été orientés vers le sexe qui leur correspond.

La parole est à Mme Sylvia Pinel, pour soutenir l'amendement no 2168 .

Nous avons tous été touchés, lors des auditions de la commission spéciale, par la situation des enfants présentant des variations du développement génital, et nous sommes tous d'accord pour considérer que le présent texte nous fournit l'occasion d'améliorer leur prise en charge. Notre objectif doit être de mettre fin aux traitements et aux opérations des organes génitaux pratiqués sur des nouveau-nés ou sur des enfants en bas âge en dehors de toute nécessité médicale.

Vous souhaitez, madame la ministre, mieux orienter ces enfants vers les centres de référence ; nous voulons vous faire confiance sur ce point ; c'est d'ailleurs le sens de mon amendement suivant, le no 1521. Il nous semble cependant nécessaire, au-delà de l'accompagnement et de l'orientation, de faire entendre la voix de la personne concernée, en l'occurrence l'enfant : quel est son avis, quel est son choix, expression de sa liberté ?

Voilà pourquoi nous proposons que le mineur soit associé aux décisions médicales qui le concernent s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision, après avoir reçu une information adaptée à son âge.

Nous comprenons que ces opérations sont réalisées afin d'améliorer le bien-être de l'enfant, mais nous ne pouvons rester sourds aux revendications des intéressés devenus adultes. Leur consentement doit donc être recueilli dans la mesure du possible.

Quel est l'avis de la commission sur ces amendements ?

Sans revenir sur certains arguments avancés par leurs défenseurs, je me concentrerai sur un point que vous avez été plusieurs à aborder : le fait de tenir compte de l'âge pour recueillir le consentement – et, conséquemment, la possibilité que, pendant un certain temps, les enfants concernés soient considérés à l'état civil comme de sexe indéterminé, ce qui n'est pas nécessairement une bonne chose pour eux.

Il existe des cas où, sans qu'il y ait urgence, on ne peut pas attendre de recueillir le consentement éclairé de l'enfant ayant reçu une information adaptée à son âge. J'en donnerai un seul exemple, déjà cité en commission spéciale. Dans certaines variations pathologiques de la différenciation sexuelle, on trouve un testicule intra-abdominal et un ovaire également intra-abdominal ; ce sont des cas où il est difficile, objectivement et cliniquement, de dire d'emblée si l'enfant est un garçon ou une fille, même si l'on dispose de moyens d'imagerie pour repérer les gonades de sexe différent. Le risque de cancérisation est alors très élevé, non immédiatement mais quelques années après la naissance.

Il importe de prendre en considération ce type de situation clinique ou pathologique. En l'espèce, il est très complexe de demander à un enfant de cinq ans s'il est d'accord ou non pour que l'on supprime soit le testicule, soit l'ovaire ; il serait donc difficile d'obtenir le consentement éclairé dont vous proposez d'inscrire le recueil dans la loi. Bien entendu, on peut poser la question aux parents, aux tuteurs, au juge, mais ce sera toujours une tierce personne qui décidera pour l'enfant. Ces cas très particuliers posent un problème.

J'ai bien entendu votre argument, madame Pinel ; il est tout à fait recevable. Nous essaierons de faire en sorte par la loi que les professionnels puissent recueillir le consentement de l'enfant parce que celui-ci aura été accompagné et informé à la mesure de ce que permet son âge ; des pédopsychiatres ou des pédopsychologues pourront y contribuer.

Toutefois, et c'est essentiel, il ne faut pas inscrire formellement dans la loi que l'on attendra pour intervenir que l'enfant ait pu donner son consentement. Je le répète, je ne parle pas ici d'urgences médicales, mais de cas où il faut malheureusement intervenir au cours de l'enfance.

Avis défavorable.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

Je pense que l'objet de ces amendements nous touche tous. Nous sommes évidemment très sensibles à la nécessité de recueillir quand on le peut, et le plus tôt qu'il est possible, le consentement de ces enfants. Mais je souscris totalement à ce que vient de dire le rapporteur. En effet, il y a des situations clairement intermédiaires et dans lesquelles on ne peut décemment attendre la décision de l'intéressé, mais aussi tout un panel d'ambiguïtés qui vont de la plus petite à la plus sévère. Réduire les interventions aux seuls cas de risque vital laisserait 99 % des situations sans solution.

Par ailleurs, devoir attendre peut signifier exposer l'enfant à des situations où, si sa vie n'est certes pas en jeu, le pronostic fonctionnel de certains organes peut l'être, avec un risque de cancérisation – c'est notamment le cas des testicules lorsqu'ils ne sont pas descendus dans les bourses.

Ces amendements reflètent une logique doublement binaire, distinguant d'une part la situation où le pronostic vital est engagé et celle où il ne l'est pas, et d'autre part le cas intermédiaire où l'enfant a une ambiguïté équivalente des deux côtés et le cas où l'ambiguïté n'est pas équivalente. La réalité est beaucoup plus complexe.

C'est la raison pour laquelle je souhaite que tous les enfants concernés soient pris en charge dans des centres de référence, en vue d'assurer une traçabilité des décisions, et aussi évidemment que l'équipe médicale et pluridisciplinaire prenne à chaque fois en compte la volonté de l'enfant quand c'est possible, c'est-à-dire quand elle peut reporter jusque-là l'intervention.

Il me semble cependant que toute disposition législative qui interdirait d'intervenir tant que son consentement n'a pas été recueilli en mettrait tout de même en danger un certain nombre d'entre eux, même sen l'absence de péril vital immédiat, et ne réglerait pas des situations parfois assez simples à régler, …

Mais non !

… quand il ne s'agit pas d'une ambiguïté réellement intermédiaire entre garçon et fille, mais seulement de petites anomalies. Je suis donc défavorable à l'ensemble de ces amendements.

La parole est à M. Loïc Prud'homme.

Monsieur le rapporteur, madame la ministre, je vous le dis avec gravité : vous niez l'évidence. Vous la niez en vous cachant derrière des arguments techniques. L'évidence, c'est plus de 20 000 opérations en 2017, sans consentement ni urgence vitale. Non seulement vous niez cette évidence, mais, en plus, vous dites des choses incohérentes et fausses. Vous avez ainsi évoqué des risques de cancérisation, mais soyez clairs, alors, sur ce que vous entendez par « urgence vitale » !

Enfin, non seulement vous niez l'évidence, mais vous niez aussi la parole des personnes concernées. Je crois que c'est encore plus grave, plusieurs de mes collègues l'ont rappelé avant moi.

Nous parlons bien de mutilations : foin des arguments techniques, il est ici question de principes. Le respect de l'intégrité du corps des personnes et l'obtention de leur consentement sont en effet des principes absolus. Ce n'est pas négociable, on ne peut transiger là-dessus. Et vous ne pouvez pas, avec tous les mauvais arguments techniques que vous développez, passer outre ce principe.

Je veux tout de même rappeler que cette question, qui suscite de larges discussions dans tout cet hémicycle, représente plus de deux ans de travail. Vous ne pouvez le balayer d'un revers de la main : ce ne serait respectueux ni du travail parlementaire, ni de la parole des personnes concernées qui ont été longuement entendues par nombre de députés.

La parole est à M. Xavier Breton.

C'est un sujet compliqué parce qu'il l'est pour les quelques personnes qui vivent cette situation. Je me rappelle d'auditions, notamment dans le cadre de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique que mon collègue Jean-louis Touraine et moi-même avons conduite – j'en profite pour lui souhaiter un bon anniversaire, puisqu'il nous reste encore un peu de temps avant minuit – ,…

Merci !

… où nous avons recueilli des témoignages vraiment très poignants.

J'étais plutôt ouvert à l'amendement no 2127 de notre collègue Raphaël Gérard, mais il l'a malheureusement retiré. Il prévoyait de prendre en compte les cas d'ambiguïté totale où le médecin ne peut se prononcer immédiatement sur le sexe probable, et de laisser du temps avant de déclarer le sexe à l'état civil, non pas dans une logique de sexe neutre mais pour éviter une inscription prématurée. C'était une proposition que l'on pouvait entendre, eu égard à des cas exceptionnels.

Quant à cette série d'amendements, on peut, là aussi, dans un premier temps l'entendre, mais les arguments alors échangés montrent que le débat n'est pas aussi simple. Je pense notamment à l'argumentation de notre collègue Maud Petit quand elle a introduit la notion de genre, disant qu'on était contraint de se conformer au genre masculin ou au genre féminin – comme si c'était une malédiction.

Je crois que l'on peut en effet prendre le problème soit d'un point de vue militant, sous l'angle du genre, en considérant que les personnes intersexes vont dans le sens du combat qui nie la différence des sexes, soit à partir d'une réalité corporelle, ce sur quoi je m'appuie avec plusieurs de mes collègues. Je ne veux absolument pas parler pour mon groupe, il s'agit bien entendu de positions personnelles, mais je m'inscris dans cette conception : il y a une réalité corporelle qui fait que l'on a un corps d'homme ou un corps de femme, et puis quelques cas qui présentent une ambiguïté.

À partir de là, il faut non pas avoir des réponses militantes mais des réponses pratiques devant ce que vivent ces personnes. C'est pourquoi pendant des années, des décennies même, la médecine a cru bien faire en procédant à ces opérations de réassignation sexuelle. On pensait alors qu'il fallait obligatoirement définir très tôt le sexe de l'enfant.

Il ne s'agit pas de condamner ceux qui les ont pratiquées, leurs intentions étaient bonnes, mais il y a très clairement une évolution de la société sur laquelle on doit pouvoir s'accorder, à savoir que les enfants, de par leur maturité actuelle, doivent aujourd'hui être capables de choisir, non pas leur « genre », mais leur sexe. Voilà ma conception.

Il est très compliqué de fixer un âge plancher ou un âge limite, car on imposerait alors un carcan sur la base de cas particuliers. En tout cas, l'amendement suivant de M. Gérard, le no 2334, me semble intéressant – contrairement à certains sous-amendements dont il fait l'objet – , car il ouvre un cadre au terme d'une vraie réflexion et propose un parcours.

S'agissant de cette première série d'amendements, au vu des tentations d'interpréter les cas d'intersexualité en fonction de la notion de genre dont je combats l'introduction dans notre droit, j'y suis personnellement défavorable. Mais je serai très ouvert à la discussion sur l'amendement no 2334 .

Très bien !

La parole est à Mme Danièle Obono.

Je suis choquée de ce que vient de dire notre collègue, parce qu'il reconnaît la réalité de ces situations sans en tirer les conclusions qui s'imposent. Tout d'abord, je souligne qu'il ne s'agit pas de quelques cas, mais de 1,7 % des naissances et, partant, de milliers d'opérations. Et sous prétexte qu'il s'agirait d'une argumentation militante, vous refusez, monsieur Breton, d'aller au bout d'une logique que vous semblez pourtant avoir saisie.

Cette « ambiguïté », comme vous l'appelez, cette indéfinition, ces variations, existent biologiquement. Et je trouve vraiment dommage que vous fassiez le reproche, à quelques-uns d'entre nous, d'utiliser certains termes pour expliquer leur vote alors que chacun le justifie à l'aune de sa propre vision. Quoi que vous pensiez de la théorie du genre, au demeurant, ce n'est pas de cela qu'il s'agit ici. Ce dont nous parlons, c'est de la réalité vécue par des personnes qui sont mutilées, et cela, ce n'est pas un terme militant : c'est un terme repris dans de multiples rapports consacrés à la question.

Vous n'avez pas compris ! Ce n'est pas ce qu'il a voulu dire !

J'en viens à ce qu'ont dit le rapporteur et la ministre, à savoir le risque de cancer, même en l'absence d'urgence vitale immédiate. Dans ce cas de figure, il y a toujours un suivi médical : il ne s'agit pas de laisser ces personnes seules avec le risque de maladies auxquelles elles sont exposées.

Par ailleurs, je vous rappelle, monsieur le rapporteur, madame la ministre, que les conséquences de ces opérations rendent nécessaires des suivis très lourds, physiquement, physiologiquement et psychologiquement. Les complications postopératoires des actes de chirurgie génitale sont fréquentes : résultat cosmétique insatisfaisant ; défaillances urétrales ; fistule ; déhiscence ; difficultés mictionnelles ; sténose ; urétérocèle ; difficultés sexuelles telles que courbure persistante du pénis ou troubles de l'érection chez les garçons, et sténose vaginale chez les filles.

Ce ne sont certes pas des pathologies qui mettent en cause le diagnostic vital, mais elles pèsent très lourdement dans la vie des intéressés. Et vous ne pouvez ignorer la possibilité du suivi médical puisque, même quand la personne n'est pas victime des conséquences que je viens d'énumérer, y en a un, assorti de prise de médicaments.

Quand nous proposons de restreindre les opérations non consenties aux urgences vitales, nous le faisons en ayant conscience que les enfants et leurs parents ne seront pas laissés sans accompagnement, sans un suivi très attentif. Vos arguments sur ce point ne tiennent donc pas.

Mme la ministre nous accuse d'être binaires. Mais, au contraire, nous disons qu'étant donné la diversité des types de variations ou d'ambiguïtés – appelez-les comme vous voulez – , il faut laisser la possibilité à la détermination d'apparaître, y compris, cher collègue Breton, en choisissant soi-même son assignation ; il faut que la personne puisse cocher la case où elle se reconnaît. Il ne s'agit pas d'effacer le passé, et cela devrait correspondre à votre point de vue, puisqu'il s'agit de permettre à la personne d'affirmer une identité bien définie – même si cette notion peut paraître trop restreinte – , mais en lui en laissant la liberté de le faire, quitte à ne pas choisir – mais c'est un autre débat.

Il est vraiment très difficile d'entendre des arguments pseudo-techniques alors qu'en vérité, nous parlons ici de cas qui sont suivis et qui méritent toujours la plus grande attention. Or j'entends nier encore une fois leur parole alors que, je le répète, nous ne parlons pas que de quelques cas.

Nous prendrons le temps d'y revenir, parce que ce n'est pas la première fois que nous abordons cette question, et nous avons enfin une reconnaissance de sa légitimité, au moins sur le plan bioéthique. L'occasion nous est aujourd'hui donnée de faire un vrai pas, un pas qui ne serait pas que symbolique car il aurait un impact direct sur la vie des personnes concernées. Nos amendements, qui ont inspiré ceux de membres d'autres groupes, ont été « bordés », pensés pour s'assurer que les médecins et les équipes médicales puissent décider, en présence d'une urgence vitale, de pratiquer les opérations nécessaires.

Nous avons donc là un outil législatif qui tient la route, et il serait vraiment dommage pour le législateur, et désastreux pour beaucoup de personnes, que notre assemblée refuse de faire ce pas.

La parole est à M. Raphaël Gérard.

Tout d'abord, pour avoir passé beaucoup de temps à rencontrer des équipes médicales, des associations, des juristes, bref, un certain nombre d'interlocuteurs ces derniers mois, je me garderai bien d'avancer des chiffres, car on est aujourd'hui bien en peine de pouvoir les fournir, à quelque niveau que ce soit.

Exactement !

Exactement !

Eh oui !

Les raisons en sont multiples, à commencer par la particularité des variations et leur grande diversité, d'où découle une vraie difficulté à savoir à quel moment la personne correspond à telle variation ou à telle autre. Mme Obono a avancé des chiffres, mais je ne peux pas dire s'ils sont justes, surévalués ou, au contraire, sous-évalués.

Le chiffre est de 160 !

Je reviendrai ensuite – pour montrer une nouvelle fois à quel point ce sujet est complexe et mérite une véritable attention – sur les propos de M. le rapporteur, qui évoque les risques de cancérisation des gonades. Aujourd'hui, la plupart des équipes médicales que j'ai pu rencontrer, y compris des équipes très interventionnistes, ont écarté le retrait systématique des gonades, indépendamment du risque de cancérisation. Les équipes conservent les gonades chaque fois qu'elles le peuvent, en assurant une surveillance particulière des déclenchements de cancer, l'objectif consistant à conserver, dès que cela est possible, les gamètes que pourraient produire les gonades en partie fonctionnelles.

Le passage par les centres de référence me semble donc être la bonne réponse. C'est pour cette raison que, même si j'ai largement contribué à la rédaction de l'amendement no 2134 , j'ai une préférence pour la formulation retenue dans l'amendement no 2334 …

Nous aussi !

… parce qu'elle trouve justement un point d'équilibre entre différentes décisions qui, quelles qu'elles soient, sont susceptibles d'avoir de réelles conséquences sur l'avenir de ces enfants.

Faute de bien maîtriser ce sujet – ce dont témoigne la difficulté que nous avons à en parler – , nous risquons de prendre des décisions potentiellement fatales plutôt que de faire progresser la cause. Même si certaines associations sont très militantes, l'important est de trouver un point d'équilibre, d'avoir ce débat – je ne puis donc que me réjouir qu'on parle enfin, depuis une heure, des enfants intersexués dans notre pays : c'est, me semble-t-il, une grande première – et d'utiliser les différents rapports existants, parmi lesquels le rapport sénatorial ou l'avis du Conseil d'État, comme base.

L'amendement no 2334 – que je ne désespère de voir examiné sous peu –

apporte, à mon sens, la réponse la plus équilibrée à cette question, et traduit une volonté de faire avancer le débat. J'espère que nous serons tous là pour le voter ensemble, et en attendant retire l'amendement no 2134 .

La parole est à M. Maxime Minot.

À la lumière des arguments de M. le rapporteur et de Mme la ministre, et pour une fois d'accord avec mon collègue Xavier Breton, …

Très bien !

… je retire l'amendement no 1046 , au profit de l'amendement no 2334 de M. Gérard.

La parole est à Mme Maud Petit.

Je maintiens mon amendement. Je serai brève, mais je souhaite rappeler que si certains médecins estiment effectivement impératif d'intervenir le plus vite possible et d'assigner un sexe à l'enfant en opérant les nouveau-nés, d'autres jugent que ces interventions ne devraient pas être pratiquées aussi tôt et proposent des alternatives moins invasives.

Les arguments qu'ils avancent portent avant tout sur les risques pour la santé future de l'enfant. Ces pratiques sont en effet susceptibles d'avoir un impact sur la vie entière de ces personnes, depuis l'âge de l'enfance jusqu'à l'âge adulte : une probable infertilité, une perte de sensibilité sexuelle, le risque d'une mauvaise assignation sexuée, des personnes ne se reconnaissant pas dans leur corps et se sentant par exemple profondément femme alors qu'elles sont perçues par tous comme un homme. Ces cas existent, sans parler des possibles séquelles psychologiques. Pour pousser le raisonnement à l'extrême, certaines personnes ne s'aimeront pas telles qu'elles sont, au point, parfois, d'avoir un geste malheureux, de se supprimer.

Je souhaite insister sur ce point : il n'y a pas de nécessité absolue de réaliser ces actes aussi tôt. Peut-être le terme de « genre » n'était-il pas le bon, monsieur Breton : c'est d'une question de sexe qu'il s'agit.

Là, nous sommes d'accord.

Alors, dans ce monde où l'on va si vite – parfois trop – , prenons un peu de temps, et acceptons les choses et les gens comme ils sont.

La parole est à Mme Danièle Obono.

Les chiffres que nous avons avancés seraient, a-t-on dit, un peu fantaisistes. Je rappelle pourtant que la proportion de 1,7 % des naissances correspond au chiffre avancé par l'Organisation des Nations unies. En France, le nombre total d'opérations réalisées en 2017 sur des personnes intersexes s'établit à 15 000 pour les enfants de moins de 12 ans et à 6 000 pour les enfants de moins de 2 ans, soit une augmentation d'environ 10 % depuis 2006 : ces données sont celles du système national des données de santé. Les « milliers d'opérations » dont j'ai parlé sont donc bien attestées. Ces chiffres ne sont pas fantaisistes.

Même si l'amendement no 2334 est mieux que rien – au moins aurons-nous obtenu cela de la part du Gouvernement, à force de remettre l'ouvrage sur le métier – , je rappelle que les associations des personnes concernées, qui qualifient de « mutilations » les procédures qu'elles ont subies et dont vous avez dû lire attentivement le plaidoyer, ont indiqué que cet amendement était insuffisant.

L'orientation systématique vers les centres de référence ne répond pas à la question posée, car des opérations de ce genre sont déjà menées dans ces centres. Ainsi, on passe encore une fois à côté du sujet : on refuse d'assumer et de regarder la vérité en face et, d'une certaine manière, on continue à maintenir un silence très dommageable sur ces réalités. Nous maintiendrons donc nos amendements car, même si de petites améliorations sont adoptées par la suite, elles ne seront pas à la hauteur de la situation.

La parole est à M. le rapporteur.

Je voudrais tranquilliser Mme Obono et M. Gérard, qui me prend pour cible ce soir :

nous n'abandonnons pas les enfants. Un suivi médical extrêmement précis est assuré, comme vous le disiez vous-même, monsieur Gérard : on ne va pas enlever les gonades parce qu'elles ne sont pas tombées au bon endroit…

Simplement, peut-être n'ai-je pas été assez clair sur un point : lorsque, dans le cadre de ces suivis médicaux, les praticiens doivent intervenir dès l'âge de 5 ou 6 ans pour traiter l'une des pathologies que vous avez citées, madame Obono – de façon d'ailleurs tout à fait exhaustive, ce dont je vous remercie – , il est tout simplement difficile d'obtenir le consentement éclairé de l'enfant.

Si la pathologie survient à l'âge de 12 ans, il devient possible de discuter avec l'enfant dans un environnement spécialisé, avec des pédopsychiatres spécialistes de l'annonce. Mais lorsqu'elle se déclare à 4 ou 5 ans, il est extrêmement compliqué de demander le consentement éclairé de l'enfant. La décision revient alors aux parents ou au tuteur. Lorsque l'urgence l'exige, une intervention peut s'imposer.

Vous êtes donc d'accord !

La parole est à M. Brahim Hammouche.

La question de l'âge du consentement de l'enfant se heurte à d'importantes difficultés, notamment si l'on se réfère au schéma de son développement psychoaffectif et psychosexuel. À quel âge un enfant peut-il consentir ? Entre 0 et 3 ans, lorsqu'il découvre son propre corps ? Entre 3 et 5 ans, lorsque apparaît le complexe d'Œdipe ? Au-delà de 5 ans ?

Ce type d'amendements, fondés sur le recueil du consentement de l'enfant, nous placent en grande difficulté, d'autant que l'on sait qu'à l'âge de 5 ans, les petites filles aiment jouer entre elles alors que les garçons restent plutôt en retrait. Quelle sera alors la place d'un enfant qui grandirait dans un sentiment d'insécurité parce qu'il ne saura pas s'il est une fille ou un garçon ?

C'est déjà le cas !

Laissez-moi parler, madame Obono. J'estime important de rappeler certaines données psychopathologiques, psychologiques, et relatives au développement psychosexuel et psychoaffectif de l'enfant.

Très bien !

Nous sommes en train d'introduire une grande confusion entre la volonté d'ouvrir à tout-va et la réalité, éducationnelle et psychologique, que vous évoquez.

L'enfant a besoin d'une sécurité. Il doit savoir qu'il existe une différenciation, qui se joue en partie – sans tomber, comme M. Breton, dans la corporéité intégrale – par la différenciation sexuée. N'étant ni endocrinologue pédiatre, ni chirurgien, je ne me risquerai pas à développer le thème des insuffisances fonctionnelles gonadiques, mais je crois que les assignations, lorsqu'elles sont prescrites à l'issue d'une concertation multidisciplinaire regroupant divers spécialistes, présentent un intérêt. Les recommandations actuelles consistent plutôt à les réaliser assez rapidement.

Mais non !

La parole est à M. Xavier Breton.

Ce sujet n'est pas nouveau. Je ne rappellerai pas, comme l'a fait Charles de Courson, que j'ai participé à des révisions antérieures des lois bioéthiques – celle de 2011, dans mon cas – , mais ce thème avait déjà été abordé par le passé. Des questionnements avaient alors été mis en avant. S'il est vrai que la réflexion a pu mûrir depuis, la lumière ne s'est pas soudainement faite aujourd'hui.

Par ailleurs, il n'existe, sur ce sujet, ni solution parfaite, ni recette miracle. On tâtonne. Ceux qui prétendent détenir une solution permettant de tout régler se trompent, car on se heurte à une réalité corporelle qui empêche justement de répondre et oblige à chercher la moins mauvaise solution. Ces questionnements s'accentuent encore en prenant en compte la dimension psychanalytique.

La parole est à Mme Danièle Obono.

Nous pourrions débattre du fait de savoir si la psychanalyse que vous invoquez est militante ou objective… Pour répondre à votre argument, monsieur Hammouche, la confusion et les questionnements, pour ces enfants, existent déjà. Ils sont rendus encore plus douloureux et problématiques, y compris psycho-sociologiquement, par les réassignations forcées.

Non !

Mais si, mon cher collègue. Vous avez certainement lu les témoignages en ce sens : c'est tout le problème que posent les assignations sans consentement, décidées sans que la personne concernée puisse avoir fait ce parcours.

Nous n'entamerons pas ici une discussion sur la question de savoir à quelle école psychanalytique vous vous référez, …

Je fais référence à la cour de récréation !

… mais il y existe aussi des recommandations psychanalytiques et psychologiques sur la nécessité d'entendre le cheminement propre de l'enfant et de lui laisser sa liberté de choix.

Enfin, nous ne proposons pas « d'ouvrir à tout-va ». Nous voulons – pour en revenir aux questionnements évoqués par Xavier Breton – donner aux enfants le temps de trouver des réponses. Il ne s'agit pas de laisser chacun faire ce qu'il veut, mais au contraire d'encadrer très précisément les procédures en les confiant à des équipes de praticiens multidisciplinaires, afin que ces questionnements puissent trouver des réponses permettant le développement des personnes.

Je vous renvoie donc aux travaux déjà mentionnés – même si nous n'aurons pas le temps d'en rediscuter ici. Votre attitude, qui a suscité ma réponse, est typique de ce dont témoignent les personnes concernées, auxquelles on explique comment on a, pour leur propre bien, remis en cause leur intégrité physique. Alors que l'on continue à nier la réalité biologique et corporelle, mais également psychologique et psychanalytique, des conséquences de ces opérations, j'espère que ce débat aura au moins facilité la compréhension de leur caractère terrible, mutilant et extrêmement aliénant pour les personnes concernées.

Je crois qu'il est de notre responsabilité, …

On a compris !

… si l'on parle de bioéthique – et vous permettrez, chers collègues, que l'on termine sur ce sujet, …

On est loin d'avoir terminé !

… car il est important – , par respect pour les personnes concernées, de nous assurer que cette parole soit au moins entendue, pour une fois, dans cet hémicycle.

Je mets aux voix les amendements identiques nos 2427 et 2498 .

Voici le résultat du scrutin :

Nombre de votants 111

Nombre de suffrages exprimés 108

Majorité absolue 55

Pour l'adoption 19

Contre 89

L'amendement no 1521 de Mme Sylvia Pinel est défendu.

Je suis saisi de trois amendements, nos 2334 , 2154 rectifié et 2165 , pouvant être soumis à une discussion commune.

L'amendement no 334 fait l'objet des sous-amendements nos 2621 , 2633 , 2624 , 2636 , 2626 , 2638 , 2622 , 2625 , 2637 , 2634 et 2635 .

Les sous-amendements nos 2624 et 2636 sont identiques, ainsi que les sous-amendements nos 2626 et 2638 et les sous-amendements nos 2625 et 2637 .

Sur l'amendement no 2334 , je suis saisi par le groupe La République en marche d'une demande de scrutin public.

Le scrutin est annoncé dans l'enceinte de l'Assemblée nationale.

La parole est à M. Raphaël Gérard, pour soutenir cet amendement.

Cet amendement, présenté par l'ensemble du groupe La République en marche, me semble être un bon point d'équilibre. Je tiens à appeler l'attention de l'Assemblée sur le fait que, en commission spéciale, Mme la ministre a bien voulu cranter dans la loi ce sujet, qui ne figurait initialement pas dans le texte. Cette décision est déjà une véritable avancée dans la prise en compte de cette question et témoigne d'une volonté de faire avancer la situation des enfants et des familles concernées.

Cet amendement ne bouleverse pas fondamentalement le droit : il se borne à rappeler l'état du droit et les bonnes pratiques – ce qui, je le sais, hérisse certaines associations. On a vu en effet que, aujourd'hui encore, des enfants sont opérés hors des centres de référence et ne sont pas systématiquement vus par les médecins référents de ces centres. On a vu également que les RCP – réunions de concertation pluridisciplinaire – prévues examinent souvent des cas d'enfants qui ont déjà été opérés avant même que les dossiers de ces enfants ne leur aient été soumis, et souvent sans que l'intervention revête un véritable caractère d'urgence.

Il s'agit donc de rappeler le cadre législatif existant, ainsi que les bonnes pratiques, et d'inviter l'ensemble de la communauté médicale à la fois à se conformer à ces pratiques, lorsqu'elles ne sont pas respectées – mais ces contournements de la loi restent heureusement assez minoritaires – et, surtout, à échanger afin que la communauté médicale soit collectivement en mesure de faire évoluer sa doctrine sur la prise en charge de ces enfants. Cet amendement, je le répète, ne bouleverse pas fondamentalement l'état du droit, mais j'espère qu'il fera prendre conscience à la communauté médicale de la nécessité de s'interroger sur ces pratiques.

Dans son II, l'amendement vise à la remise d'un rapport. Nous nous sommes en effet rendu compte – et c'est la raison pour laquelle je m'interrogeais tout à l'heure sur les chiffres avancés par Mme Obono – que nous disposons de très peu de données, qui sont souvent parcellaires et ne sont pas consolidées. J'appelle donc de mes voeux une étape suivante de ce processus. Pour l'instant, nous sommes en train de poser la question et j'espère que nous pourrons, à l'avenir, nous emparer collectivement de ce sujet et faire évoluer la loi en fonction des éléments de ce rapport et des échanges qui, je l'espère aussi, se développeront au sein de la communauté médicale.

L'adoption de cet amendement à l'unanimité serait donc un joli signe envoyé à tous ses enfants.

Cet amendement fait l'objet de très nombreux sous-amendements.

La parole est à M. Jean-François Eliaou, rapporteur, pour soutenir le sous-amendement no 2621 .

J'émettrai un avis favorable à l'amendement no 2334 , sous réserve de l'adoption de plusieurs sous-amendements, dont le premier vise à ajouter les mots : « Sauf urgence médicale mettant en jeu son pronostic vital, ». Il me semble en effet important de pouvoir libeller ce point de manière objective dans la prochaine disposition que nous accepterons.

La parole est à M. Alexis Corbière, pour soutenir le sous-amendement no 2633 .

Un consentement est certes prévu par l'amendement proposé, mais ce consentement mérite d'être précisé, car il s'agit là du coeur du débat.

Ce sous-amendement tend donc tout d'abord, après les mots « et leurs conséquences prévisibles », à insérer les mots : « en garantissant, hors urgence vitale, l'abstention thérapeutique afin d'attendre de pouvoir recueillir le consentement libre et éclairé de la personne concernée, personnellement exprimé. ».

Il vise ensuite à réécrire comme suit l'alinéa 6 : « Le consentement libre et éclairé mentionné au premier alinéa est recueilli dans des conditions définies par décret en Conseil d'État ».

La question est importante et de nombreux arguments ont été échangés. Nous ne sommes pas opposés à l'amendement no 2334 , mais la formulation proposée reste assez floue à propos du consentement éclairé de la personne concernée. La formulation que nous proposons semble plus précise : son adoption nous permettrait d'accepter l'amendement.

La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir le sous-amendement no 2624 .

Ce sous-amendement recommande d'adopter un principe de proportionnalité qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence dans leur appréciation circonstanciée, équilibrée, in concreto de la situation et de l'intérêt supérieur de l'enfant. Il s'inspire des recommandations du Défenseur des droits et du rapport d'information des sénatrices Maryvonne Blondin et Corinne Bouchoux.

La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir le sous-amendement identique no 2636 .

Il tend à recommander l'adoption d'un principe de précaution qui guiderait les équipes médicales pluridisciplinaires des centres de référence, comme l'a expliqué M. Touraine. Ce principe de précaution devrait l'emporter sur le principe d'intervention, qui a prévalu en France depuis la mise en place du protocole de Johns Hopkins, dans les années 1960, avec des interventions chirurgicales précoces réalisées alors que le pronostic vital de l'enfant n'était pas engagé.

Le sous-amendement no 2626 de Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon est défendu.

La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir le sous-amendement identique no 2638 .

L'information donnée aux parents n'est pas exhaustive, alors qu'elle devrait permettre l'expression de leur consentement éclairé. Or la pression psychologique liée à la déclaration du sexe à l'état civil et les discours pathologisants de certains médecins leur laissent penser qu'une intervention chirurgicale serait la seule réponse. Par ailleurs, les parents n'ont généralement pas connaissance du fait que cette intervention est souvent suivie, comme cela a été expliqué tout à l'heure, de nouvelles opérations pouvant avoir lieu de façon répétée et pendant plusieurs années après la naissance de l'enfant.

Ce sous-amendement vise donc à ce que les risques potentiels associés à des interventions médicales ou chirurgicales précoces soient parfaitement connus des parents, qui doivent être en mesure, lorsque leur enfant n'en a pas encore la capacité, de choisir, avec l'équipe pluridisciplinaire, la réponse thérapeutique la plus appropriée.

La parole est à M. Jean-Louis Touraine, pour soutenir le sous-amendement no 2622 .

Il tend à solliciter un décret en Conseil d'État qui pourrait fixer la liste des professionnels compétents pour participer aux réunions de concertation pluridisciplinaires, incluant des professionnels de santé et d'autres professionnels.

Le sous-amendement no 2625 de Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon est défendu.

La parole est à Mme Maud Petit, pour soutenir le sous-amendement identique no 2637 .

Il a pour objet de préciser que le médecin ne vient pas seulement informer les parents de l'existence de ces associations, mais qu'il leur transmet une liste des différentes associations spécialisées, car la seule mention de leur existence peut être insuffisante. Il s'agit ici de se prémunir contre une position médicale forte, qui considère que ce travail associatif est secondaire. En donnant aux parents une liste de ces associations, on vient s'assurer qu'ils ont conscience de pouvoir être soutenus et que leur mise en relation avec ces associations sera facilitée.

Enfin, cette liste pourrait être uniformisée et actualisée régulièrement afin de prendre en compte l'ensemble des associations existantes, car celles-ci sont diverses et leur accompagnement est variable.

La parole est à M. Thibault Bazin, pour un rappel au règlement.

Ce rappel au règlement se fonde sur l'article 49 du règlement.

M. Touraine, qui n'est pas rapporteur sur ce titre du texte, prenant la parole depuis le micro du rapporteur, il conviendrait que les arbitres du temps s'assurent que son temps de parole est bien décompté du temps imparti au groupe La République en marche, et non pas de celui des rapporteurs.

Nous avons de la marge !

La réponse est positive. Tout est décompté et pas une seconde ne se perd.

C'est pour votre anniversaire, monsieur Touraine !

Je suis saisi de deux sous-amendements, nos 2634 et 2635 , à l'amendement no 2334 , pouvant faire l'objet d'une présentation groupée.

La parole est à Mme Danièle Obono, pour les soutenir.

Il est utile d'expliquer à ceux de nos collègues qui sont très impatients de voter que le grand nombre des sous-amendements déposés tient à ce que nous n'avons pas eu le temps de travailler en commission spéciale et que l'amendement proposé par l'ensemble du groupe majoritaire est probablement issu d'un compromis entre le Gouvernement et la majorité. Nous n'y voyons pas d'inconvénient tant que la mesure proposée va tant soit peu dans le sens de ce que nous souhaitons, mais souffrez tout de même que des sous-amendements soient déposés par notre groupe La France insoumise, qui porte ce débat depuis un certain temps et relaie l'insatisfaction des associations de personnes concernées, qui ont signalé que, dans la formulation proposée, l'amendement représentait peut-être un pas en avant, mais pas assez substantiel.

C'est la raison qui explique pourquoi tant de sous-amendements ont été déposés et pourquoi nous proposons, avec notre sous-amendement no 2634 , d'insérer à l'alinéa 5, après les mots : « l'existence d'associations », les mots : « de personnes concernées » et, après les mots : « développement génital », les mots : « en mesure de délivrer une information non pathologisante relative à ces variations ».

Cette précision vise à garantir que la décision puisse être prise avec une information complète donnée par des personnes elles-mêmes concernées, et qui pourront sans doute, mieux que tout autre, apporter à l'enfant et à sa famille une expérience utile. Cette information complémentaire à celle des médecins, qui n'a pas besoin d'être pathologisante, permettra à l'enfant de prendre une décision pleinement éclairée, à l'aide de différents points de vue exprimés, dont celui de personnes également concernées.

Le sous-amendement no 2635 tend à insérer, au début de l'alinéa 6, avant les mots « le consentement du mineur », les mots : « Hors urgence vitale, », et à supprimer, à la fin de cet alinéa, les mots : « s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. »

L'amendement tend à ne prévoir la prise en compte du consentement de l'enfant que s'il est « apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision », ce qui signifie que les parents peuvent donner leur aval à des opérations alors que la personne concernée n'est peut-être pas en mesure de donner son consentement.

Le sous-amendement vise à préciser les modalités de recueil du consentement de cette personne, conformément à l'étude du Conseil d'État relative à la révision de la loi de bioéthique, qui précise que, « lorsque le mineur n'est pas apte à exprimer sa volonté, seul un "motif médical très sérieux" peut justifier que, sans attendre que l'enfant soit en âge de participer à la décision, un acte médical portant gravement atteinte à son intégrité corporelle soit mis en oeuvre ; si le caractère très sérieux d'un tel motif n'est pas établi, il convient d'attendre que le mineur soit en état de participer à la décision, et notamment de faire état de la souffrance qu'il associe à sa lésion et de moduler lui-même la balance avantagerisque de l'acte envisagé. »

Je le répète, l'amendement qui tend à orienter systématiquement les familles vers des centres, même s'il peut permettre de rattraper des situations qui ne sont pas encadrées comme elles le devraient, n'est pas, selon nous et selon les associations, à la mesure de ce que nécessiterait la situation actuelle, sur laquelle nous avons été alertés depuis de nombreuses années par diverses organisations. Cela mérite au moins que nous adoptions ces sous-amendements, afin de montrer notre volonté que ces situations ne se reproduisent pas.

La parole est à M. Raphaël Gérard, pour soutenir l'amendement no 2154 rectifié .

Je tiens à apporter une précision à propos des associations : il en existe une multitude, représentant toute une variété de points de vue. Globalement, on compte autant d'associations favorables aux interventions que d'associations qui y sont défavorables. Je retire mon amendement no 2154 au profit de l'amendement no 2334 .

La parole est à Mme Sylvia Pinel, pour soutenir l'amendement no 2165 .

Cet amendement vise à améliorer la prise en charge par les centres de référence des enfants présentant une variation du développement génital. Vous avez indiqué à plusieurs reprises, madame la ministre, que vous aviez demandé à vos services de travailler dans ce sens.

Vous avez dit vouloir homogénéiser et renforcer l'accès au centre de référence des maladies rares du développement génital, labellisé en 2017. Or ce type de structure étant encore récent, nous ne disposons que d'assez peu d'informations sur cette question. Cet amendement est donc un appel, madame la ministre : pouvez-vous nous donner des informations et nous garantir que le débat nous permettra d'avancer sur cette question cruciale pour tous ces enfants ?

Quel est l'avis de la commission sur cette série d'amendements et de sous-amendements ?

Le sous-amendement no 2633 tend à introduire a priori une forme de hiérarchisation entre les solutions possibles, en imposant de garantir, hors urgence vitale bien entendu, l'abstention thérapeutique dont on comprend qu'elle est la première des priorités. J'estime que l'appréciation du législateur n'a pas à se substituer à celle de l'ensemble des professionnels des centres spécialisés. L'avis est donc défavorable.

Concernant le sous-amendement no 2624 , j'émets un avis favorable, car, comme l'a expliqué M. Touraine, les thérapeutiques proposées respectent le principe de proportionnalité.

Même avis pour l'amendement identique no 2636 .

Concernant le sous-amendement no 2626 , j'émets un avis défavorable. L'information complète, notamment sur le risque potentiel associé à des interventions médicales ou chirurgicales, me semble compliquée à imposer à l'équipe pluridisciplinaire du centre de référence. Il est préférable de laisser à celle-ci toute la latitude nécessaire pour apprécier le contenu de l'information qu'elle donne. Ce point, qui sera repris dans un autre sous-amendement, me semble très important.

Même avis pour le sous-amendement identique no 2638 .

Le sous-amendement no 2622 , lui aussi présenté par M. Touraine, prévoit que la liste des professionnels participant aux réunions de concertation pluridisciplinaire sera fixée en Conseil d'État, comme c'est le cas pour la composition des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. Pour une raison de parallélisme des formes, je suis favorable à ce sous-amendement.

Le sous-amendement no 2625 , encore présenté par M. Touraine, tend à proposer de manière un peu formelle une liste d'associations spécialisées dans l'accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital. L'obligation d'établir cette liste pose un problème de faisabilité. C'est pourquoi je suis défavorable à ce sous-amendement.

Même avis pour le sous-amendement identique no 2637 .

Le sous-amendement no 2634 , défendu par Mme Obono, vise à préciser que les associations spécialisées dans l'accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital dont le médecin devra mentionner l'existence seraient tenues de donner une information non pathologisante. J'émets un avis défavorable, car il est très difficile de définir ce qu'est une « information non pathologisante » relative aux variations du développement génital. Cette formulation est, à mon sens, empreinte d'une grande subjectivité, si bien qu'il semble difficile de l'inscrire dans la loi. Voilà pourquoi je suis défavorable à ce sous-amendement.

J'ai déjà argumenté concernant le sous-amendement no 2635 , également défendu par Mme Obono. Si j'approuve bien sûr la première partie du texte, qui exclut le cas d'urgence vitale – nous en avons discuté – , pour le reste, je ne vois pas comment on pourrait raisonnablement demander le consentement d'un mineur. L'avis est donc défavorable.

Il l'est également pour l'amendement no 2165 .

Quel est l'avis du Gouvernement ?

À l'heure d'évoquer l'amendement de M. Raphaël Gérard, je remercie tous les députés qui ont beaucoup insisté pour que la loi de bioéthique s'empare de ce sujet, même si nous ne l'avions pas envisagé initialement puisqu'il ne s'agit pas d'une technique médicale nouvelle.

Mais la souffrance des enfants, dont vous nous avez fait part, méritait un geste fort de cadrage de la prise en charge. Je vous remercie, M. Gérard, d'avoir travaillé à la rédaction de cet amendement, que j'accepte bien volontiers.

Je voudrais commencer par un rappel historique. Nous sommes tous très choqués par les histoires que nous avons entendues, à propos d'enfants ayant subi des mutilations non nécessaires, dans des délais trop courts par rapport à leur degré de consentement. Nous pouvons nous accorder pour dire qu'il y a – ou qu'il y a eu – de mauvaises pratiques médicales.

Au fil du temps, la communauté médicale s'est emparée du sujet et a commencé à se structurer. Le premier centre de référence maladies rares consacré au développement génital, qui a vu le jour en 2006 et a été labellisé en 2017, est aujourd'hui un centre de référence national, situé à Lyon. Trois centres de référence sont associés à ce centre coordinateur, tandis que plus de vingt centres régionaux dispensent les bonnes pratiques et sont chargés de les diffuser dans l'environnement hospitalier.

Cette structuration, qui s'est accrue au cours des dernières années, a abouti à ce que l'ensemble des médecins, chirurgiens, psychologues qui s'occupent de ces enfants, tiennent compte de la nécessaire dimension pluridisciplinaire, tant avec les enfants qu'avec les familles, et améliorent progressivement leurs pratiques. Nous sommes typiquement dans un cas de progrès médical, avec un niveau d'exigence dans la qualité des pratiques qui augmente chaque année.

Cette filière de prise en charge des enfants avec ambiguïté sexuelle prend de l'ampleur et se structure : on compte neuf diplômes universitaires ou interuniversitaires, plusieurs conférences scientifiques, plusieurs programmes d'éducation thérapeutique ouverts aux patients et aux familles sur le territoire.

Outre le centre de Lyon que j'évoquais tout à l'heure, les centres coordonnateurs situés à Paris, Bicêtre, Lille et Montpellier sont chargés d'élaborer et de diffuser de bonnes pratiques en matière de diagnostic et de traitement, de mener de la recherche clinique, de tenir éventuellement des registres, d'animer des réseaux, de concevoir des guides d'information et des infographies pour les patients et les familles. Ils sont en lien avec les associations représentant les malades.

La plupart des sous-amendements que vous proposez couvrent le champ de structuration constitutif des centres de référence. Ceux-ci sont précisément labellisés pour améliorer les pratiques professionnelles sur notre territoire. Je tenais à expliquer ce que sont les centres de référence et quelles sont leurs missions pour que vous compreniez pourquoi je refuse certains sous-amendements visant à inscrire dans la loi des missions d'ores et déjà incluses dans la labellisation des centres de référence.

Monsieur Gérard, votre amendement a pour objet de mieux encadrer la prise en charge médicale des enfants en considérant qu'ils relèvent systématiquement des équipes pluridisciplinaires spécialisées, des centres de référence. Il prévoit aussi que la situation de ces enfants doit faire l'objet d'une concertation pluridisciplinaire chargée de proposer des pistes thérapeutiques – y compris l'abstention thérapeutique.

Comme je m'y étais engagée en commission, je suis favorable à cet amendement. Je souhaite qu'il soit cranté au niveau de la loi, ce qui renforcera la prise en compte de ces problématiques par les médecins qui seront mieux informés lorsqu'ils se trouveront face à un enfant avec ambiguïté sexuelle.

Cette voie me semble la plus appropriée pour assurer une prise en charge optimale, pour permettre aux équipes spécialisées de s'emparer de cette question et à tous les enfants de bénéficier d'un accompagnement approprié. Cette mesure législative doit se traduire par un arrêté qui précisera notamment la composition des équipes pluridisciplinaires. Je ne souhaite pas que celle-ci soit fixée par un décret en Conseil d'État, car cela nécessiterait, à chaque apparition d'un nouveau nom dans la liste, d'avoir recours à un nouveau décret, ce qui n'est absolument pas opérationnel. Je demanderai donc le retrait du sous-amendement no 2622 , car un arrêté nous permet de composer, de façon beaucoup plus souple et réactive, la liste des professionnels figurant dans les équipes pluridisciplinaires chargées de ces pratiques.

L'avis du CCNE – Comité consultatif national d'éthique – , sollicité le 1er juillet dernier, servira de guide dans l'élaboration de cet arrêté. Je veillerai à ce que les parties prenantes y soient associées. Votre amendement, monsieur Gérard, prévoit aussi qu'un rapport, relatif à l'activité et au fonctionnement des centres de référence, soit remis au Parlement. J'y suis également favorable, car cela permettra d'évaluer rapidement la qualité de l'organisation mise en place, ce qui constituera une véritable avancée en faveur des bonnes pratiques.

Dans le sous-amendement no 2621 , monsieur le rapporteur, vous souhaiteriez inscrire une exception à la tenue de la RCP en cas d'urgence vitale. Je suis un peu gênée, car, selon le code de déontologie médicale, le médecin doit donner les soins nécessaires en cas d'urgence, notamment vitale. Je crains que le fait de faire figurer cette mention n'affaiblisse le principe des RCP que nous instaurons. Pour cette raison, je vous demande un retrait au profit des sous-amendements no 2624 de M. Touraine et no 2636 de Mme Petit, pour lesquels j'émets un avis favorable.

Je suis défavorable au sous-amendement no 2633 .

Concernant les sous-amendements identiques nos 2626 et 2638 , je suggère un retrait ou émets un avis défavorable.

J'émets un avis de sagesse en ce qui concerne les sous-amendements identiques no 2625 de Mme Vanceunebrock-Mialon et no 2637 de Mme Petit.

Je suis défavorable aux sous-amendements nos 2634 et 2635 .

La parole est à Mme Laëtitia Romeiro Dias.

Je commencerai mon intervention sur cet amendement de notre groupe par les mots sur lesquels j'avais terminé en commission, en rappelant que la bioéthique consiste, bien entendu, à créer des droits nouveaux, à interdire ou à encadrer de nouvelles pratiques, mais aussi à corriger ce qui, dans la pratique, vient heurter nos principes éthiques.

J'avais fait ce rappel après avoir alerté sur la situation des enfants intersexes. Nous devons être conscients que certaines pratiques médicales conduisent à des opérations de conformation sexuée pour des enfants de moins de 3 ans – opérations qui, pour certaines, sont décidées sans impératif médical, sans urgence vitale. Bien que pratiquées sans aucune malveillance, ces opérations nous interpellent éthiquement, d'autant que l'on connaît leur caractère irréversible : leurs conséquences ne cessent qu'avec la vie de ceux qui les ont subies.

Nous sommes choqués en entendant ces enfants devenus adultes exprimer l'impression de mutilation de leur corps, de rejet de leur différence, à un prix qu'ils seront seuls à assumer dans leur chair, et évoquer les douleurs, les traitements à vie, et l'enfermement dans un corps qui n'est pas le leur.

Nous ne voulons pas ici stigmatiser les médecins qui ont proposé ces opérations aux familles, car il me semble que nous avons tous notre part de responsabilité dans le développement de ces pratiques. En effet, la nature crée des différences, mais c'est bien la société qui en fait des inégalités.

C'est donc nous, la société, qui avons amené des médecins à pratiquer ces opérations afin de protéger, selon eux, des enfants exposés au rejet de la différence qu'organise la société.

Puisque nous sommes responsables, nous devons tous agir. Comme d'autres, j'ai proposé en commission une solution, certes imparfaite, mais qui était un cri d'alerte. Je veux saluer le travail de l'ensemble des membres de mon groupe qui ont entendu cette alerte, entendu ces enfants, et qui ont cherché ensemble, pour la séance, une solution.

Ce soir, nous y sommes ! Je tiens aussi à vous remercier, madame la ministre, au nom de notre groupe, pour le travail de coconstruction que nous avons su mener avant la séance. Grâce à ce travail, nous allons, je l'espère, inscrire dans la loi l'orientation systématique des bébés dits intersexes vers des centres de référence spécialisés, afin de permettre une prise en charge adaptée, une meilleure information aux parents et un soutien psychosocial continu. Nous y inscrirons aussi l'information sur les associations spécialisées, afin de permettre aux parents de sortir de leur isolement et de disposer de l'information la plus complète possible.

Mais nous allons surtout préciser ici, pour la première fois, et au bénéfice spécifique des enfants intersexes, que le consentement du mineur doit être systématiquement recherché dès que cela s'avère possible, pourvu que l'intervention puisse attendre.

J'espère que nos alertes et cette inscription légale, mais surtout le contenu même de nos débats qui sont retranscrits ce soir, permettront d'envoyer un message clair à la profession. L'ordre des médecins lui-même n'avait pu nous donner, en audition, une position sur ces pratiques, les médecins eux-mêmes étant encore en pleine interrogation.

Ce soir, dans l'intérêt de ces enfants, nous répondons ici à leurs questionnements, nous envoyons un message clair : sauf urgence médicale avérée, pas d'opération de conformation sexuelle sans qu'aient été recherchés le consentement de l'enfant et l'expression de sa personnalité et de sa volonté.

L'écriture n'étant pas aisée sur ce sujet, pour ne pas prendre le risque d'empêcher les opérations médicalement indispensables, nous avons également envoyé un dernier message dans cet amendement pour en vérifier aussi l'efficacité.

Nous venons de proposer une solution, mais nous disons surtout à tous ces enfants, à ces familles, que nous ne tairons plus leur désarroi, longtemps resté dans l'ombre. Nous inscrivons donc dans la loi l'obligation d'établir, d'ici à un an, un rapport qui nous permette de suivre les avancées concrètes sur ce sujet, et s'il faut réintervenir, nous le ferons !

Je tiens à souligner que cela sera, je l'espère, l'une des missions dont se saisira la délégation parlementaire à la bioéthique que vous avez – et je vous en remercie – accepté de créer. L'évaluation, le suivi, est donc le deuxième engagement de cet amendement. C'est pourquoi mon groupe demande à tous nos collègues, quel que soit leur banc, de rejoindre La République en marche pour apporter une réponse aux souffrances de ces enfants.

La parole est à M. Xavier Breton.

En ce qui concerne votre invitation, madame Romeiro Dias, nous verrons un peu plus tard.

L'amendement de M. Gérard est intéressant parce qu'il tient vraiment compte de la nécessité d'un parcours qui prenne le temps de l'information, avec une vraie sensibilité. Quant aux avis qui ont été donnés, j'aurais donné les mêmes que le rapporteur. Je n'ai aucune objection à leur sujet.

Cela dit, la lecture approfondie de ces amendements et les débats dont ils ont fait l'objet m'amènent à me poser trois questions. Que signifie, d'abord, l'expression « cranter dans la loi », employée par M. Gérard et reprise par Mme la ministre ? S'agit-il de marquer un cran qui en appellera d'autres ? Cela pose beaucoup de questions. Peut-être dois-je me mettre à la page, mais j'ai besoin que l'on m'explique ce que signifie ici le mot « cranter ».

Deuxième point, en lisant bien ces amendements, on découvre que quelque chose y manque : la place de la famille. Il n'en est question que pour dire qu'elle sera informée. La famille est évoquée à deux reprises dans l'amendement no 2334  : « l'équipe du centre de référence chargée de la prise en charge de l'enfant assure une information complète et un accompagnement psycho-social approprié de l'enfant et de sa famille », puis, « lors de l'annonce du diagnostic, le médecin informe les parents de l'enfant de l'existence d'associations ».

Cela revient à dire aux familles qu'elles sont en périphérie, qu'elles n'ont pas une place centrale. Si nous voulions travailler ensemble à un amendement sur lequel nous puissions nous entendre, il faudrait que la place donnée aux familles, aux parents, soit plus importante, faute de quoi l'on ira vers une vision purement individualiste de l'enfant. Que la décision ne doive pas appartenir aux seules familles, et qu'il faille tenir compte de la maturité de l'enfant, je ne le conteste pas. Des articles du code civil le prévoient déjà à d'autres sujets. Mais il faut trouver pour la famille une place plus centrale dans le dispositif.

Troisième point, Mme Romeiro Dias nous invite à rejoindre La République en marche. Peut-être est-ce par réflexe que je suis assez réticent à l'idée de ce ralliement, mais prenez garde : lorsque vous parlez d'établir un rapport qui mette en lumière la situation de ces enfants, vous entrez à nouveau dans une logique militante, que nous refusons. Le temps limité dont nous disposons m'interdit de m'étendre davantage sur ce sujet compliqué, mais plusieurs points, notamment la place de la famille, appelleraient un travail un peu plus approfondi pour que vous obteniez notre accord.

La parole est à Mme Caroline Fiat.

Nous ne rejoindrons pas La République en marche, tout simplement parce que ce que nous voulions, c'était interdire les mutilations. Que les enfants soient seulement envoyés vers des centres pourra être considéré par certains comme un progrès, mais il reste une différence entre cette mesure et une véritable interdiction aux médecins de mutiler ces enfants. C'est pourquoi nous ne répondrons pas à l'invitation de Mme Romeiro Dias.

Vous parlez d'un rapport à présenter dans un an. Que se passera-t-il au cours de cette année ? Faudra-t-il un rapport accablant et de nouveaux chiffres ahurissants pour que l'on remette le sujet sur la table ? Je n'ai pas envie de soutenir cette disposition, en me disant que, à cause de cette décision de compromis qui enverra des enfants vers des centres, certains risquent d'être mutilés. Je suis contre et ne veux pas assumer cette lourde responsabilité.

La parole est à Mme Danièle Obono.

Nous estimons que le sujet est suffisamment important pour intervenir à nouveau. Notre insistance a au moins eu pour résultat, de toute évidence, que nous sommes parvenus à cet amendement, malgré l'ennui et l'exaspération de certains. Malheureusement, le compte n'y est pas. Ce n'est pas nous qui le disons : j'ai cité les associations de personnes concernées.

Je sais que, maintenant, après avoir obtenu ce compromis interne, certains – qui s'intéressaient sincèrement à ces questions – considèrent que ces associations sont subitement moins légitimes, et que leur parole a moins de valeur.

Obtenir des compromis dont on se satisfait personnellement ne justifie pas de balayer tout d'un coup le travail accompli, parfois de manière très transpartisane, et de balayer aussi la parole des personnes concernées par le sujet. Je voudrais donc prendre le temps qu'il faut pour dire une fois de plus pourquoi ces personnes sont opposées à ces amendements qui systématisent l'orientation des enfants intersexes vers les centres de référence.

Si la centralisation des enfants présentant des variations du développement sexuel dans un nombre restreint de centres peut peut-être permettre une meilleure vigilance sur les pratiques subies et sur le respect du consentement de la personne, les amendements présentés tendent, comme ceux qui demandent un rapport, à se substituer à la prise en compte du consentement.

Plusieurs ne prévoient même la prise en compte du consentement que dans les cas où l'enfant est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Cela signifie que les parents pourront donner leur aval à des mutilations jusqu'à un âge avancé de l'enfant.

En outre, le recours, dans ces centres de référence, à des équipes pluridisciplinaires ne garantit absolument pas une prise en compte respectueuse du consentement de l'enfant. Aujourd'hui, les mutilations continuent dans les centres de référence, les médecins qui y exercent adoptant, pour la plupart, une approche extrêmement stigmatisante et pathologisante des variations intersexes.

En l'état, ces amendements semblent donc, pour les associations des personnes concernées, absolument incompatibles avec une avancée des droits intersexes, car ils entérinent la prise de décision par les médecins des centres de référence et par les parents, concernant des actes médicaux d'altération des caractéristiques sexuelles sans urgence vitale.

Encore une fois, on peut balayer cet argument et se féliciter d'un compromis interne à La République en marche. Nous ne nous en félicitons pas, et nous le regrettons d'autant plus que, depuis deux ans, nous avons participé activement, à travers le groupe d'étude sur les LGBTphobies dans le monde, mais aussi par des travaux écrits. Nous avons encore démontré, par plusieurs amendements similaires, notre volonté d'aboutir à ce que soit au moins voté, dans ce texte, quelque chose d'un tant soit peu significatif.

Malheureusement, nous constatons avec beaucoup d'amertume que ce compromis trouvé en interne, grâce au travail collectif, à la pression et à des interpellations multiples venues de tous les bancs, ne répond pas de manière significative à une réalité extrêmement grave, extrêmement blessante et humiliante, pas simplement pour les personnes concernées, mais pour ce que nous sommes, nous, collectivement, comme société.

C'est le seul point sur lequel je rejoindrai peut-être ma collègue de La République en marche : la responsabilité collective. Aujourd'hui, nous sommes responsables collectivement de ne pas donner, au-delà d'un simple signal, une règle formellement actée qui interdise les mutilations sur les personnes intersexes. Voilà pourquoi nous nous abstiendrons avec regret sur cet amendement.

La parole est à Mme Sylvia Pinel.

Je retire l'amendement no 2165 au profit de celui de M. Gérard, pour deux raisons. Pour remercier, d'abord, Mme la ministre de ses précisions et de sa réponse sur l'homogénéisation des centres de référence et sur sa volonté de diffuser les bonnes pratiques, ce qui me paraît tout à fait essentiel pour l'accompagnement de ces enfants. La seconde raison est que, même si nous sommes nombreux à espérer de nouvelles avancées pour ces enfants, nous avons ce soir l'occasion d'accomplir un premier pas pour leur information et leur accompagnement. Nous voulons donc soutenir et saluer cette avancée.

La parole est à Mme Maud Petit.

Je veux m'adresser aux collègues du groupe de La France insoumise : on peut sans doute regretter de ne pas aller plus loin, mais – nous sommes plusieurs à le penser – un énorme pas est fait ce soir : nous avons évoqué le sujet et nous l'inscrivons dans la loi, ce n'est pas rien. Rejoignez-nous pour poser cette première pierre !

S'agissant des sous-amendements identiques nos 2625 et 2637 , en réponse à M. Breton, il est prévu que le centre de référence responsable de la prise en charge de l'enfant assure l'information et l'accompagnement psychosocial de la famille. En effet, souvent surpris par l'annonce de la variation du développement génital de l'enfant au moment de la naissance, les parents ont besoin d'un soutien important. Le nouveau-né n'étant pas en mesure d'exprimer son consentement, il peut leur être utile de recueillir le témoignage d'autres familles ayant connu cette situation. Le médecin doit faciliter la mise en relation des parents avec les associations spécialisées dans l'accompagnement des personnes présentant une variation du développement génital.

Je remercie Mme la ministre d'avoir exprimé un avis de sagesse sur ces amendements. En outre, compte tenu des informations qu'elle nous a fournies, je retire le sous-amendement no 2638 .

La parole est à M. Nicolas Turquois.

Je dois avouer que je n'étais pas particulièrement sensibilisé au sujet de la variation du développement génital, je dirais même que je le découvre. J'ai écouté avec attention les arguments des uns et des autres, car je mesure la gravité de cette question.

Compte tenu de la diversité des situations, l'intervention systématique – je préfère parler d'intervention plutôt que de mutilation car celle-ci laisse sous-entendre une volonté de faire mal de la part du médecin – est tout aussi non avenue que la non-intervention systématique. En outre, la notion de consentement ne peut pas s'appliquer à un enfant de très jeune âge.

L'amendement de M. Gérard est, selon moi, celui qui apporte la meilleure réponse. La collégialité de la prise de décision, la pluralité des avis médicaux ainsi que l'expertise psychologique qu'il prévoit – Brahim Hammouche l'a rappelé – , permettent d'éclairer au mieux les familles, en fonction des avancées médicales et du développement de l'enfant.

Je salue cet amendement et je me félicite de l'avis de Mme la ministre.

Je mets aux voix l'amendement no 2334 , tel qu'il a été sous-amendé.

Voici le résultat du scrutin :

Nombre de votants 112

Nombre de suffrages exprimés 94

Majorité absolue 48

Pour l'adoption 91

Contre 3

La parole est à Mme Emmanuelle Ménard, pour un rappel au règlement.

Mon rappel au règlement est fondé sur l'article 49, alinéas 7 et 15, du règlement.

Plusieurs députés non inscrits ont saisi la conférence des présidents le 30 septembre dernier afin de lui demander de bien vouloir exercer la compétence que lui confère l'alinéa 15 de l'article 49 du règlement, aux termes duquel il est précisé que, « si la Conférence des présidents constate que la durée maximale fixée pour l'examen d'un texte est insuffisante, elle peut décider de l'augmenter ».

Les décisions de la conférence des présidents et son absence de réponse portent une grave atteinte aux droits constitutionnels des parlementaires que le Conseil constitutionnel rappelle de façon constante dans sa jurisprudence.

Les députés concernés ont, en effet, constaté une atteinte grave au principe d'égalité dans la répartition du temps de parole qui conduit à un très grand déséquilibre dans la prise de parole pour chaque député, ce qui a une conséquence majeure sur le débat parlementaire. Une partie de la représentation nationale est ainsi privée d'une participation active et efficace à un débat essentiel pour la société française. Il est quasiment impossible pour un parlementaire non inscrit de défendre, de manière cohérente et raisonnée, son point de vue ou un amendement, ou d'expliquer son vote.

Pour toutes ces raisons, les députés non inscrits concernés ont décidé de saisir le Conseil constitutionnel de la forte disproportion entre les parlementaires dans la mesure où le déséquilibre, en ce qu'il méconnaît l'exigence constitutionnelle de clarté et de sincérité du débat parlementaire, risque de vicier gravement, du point de vue de la conformité à la Constitution, le débat ainsi que les opérations de vote. Il porte ainsi une atteinte grave au fonctionnement normal des pouvoirs publics et particulièrement de la fonction parlementaire.

La parole est à M. Raphaël Gérard, pour soutenir l'amendement no 2137 .

J'ai déjà eu l'occasion de défendre cet amendement à plusieurs reprises. Il vise à substituer aux mots : « à son bénéfice » les mots : « au bénéfice de son projet parental » afin de permettre la restitution des gamètes qui auraient été conservés pour motif médical. Je pense évidemment aux femmes trans qui auraient procédé à l'autoconservation de leurs spermatozoïdes avant une opération de transition.

Quel est l'avis de la commission ?

Je ne suis pas certain que la phrase : « l'autoconservation des gamètes ou des tissus germinaux peut avoir pour finalité la réalisation ultérieure d'une assistance médicale à la procréation au bénéfice de la personne », ne recouvre pas déjà le projet parental de la personne.

La rédaction actuelle de l'article 22 me semble satisfaire la préoccupation que vous exprimez dans l'amendement. Je réitère l'avis défavorable que la commission avait émis.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

Nous nous rejoignons sur l'essentiel, monsieur Gérard : rendre possible la procréation postérieurement à un traitement affectant la fertilité. C'est bien la principale finalité du dispositif dont nous discutons, mais ce n'est pas la seule. En effet, il s'agit également de permettre le rétablissement d'une fonction hormonale – enjeu très important pour les femmes – , et ce, indépendamment de tout souhait de procréation.

Votre amendement aurait pour effet de restreindre le champ de la mesure. Je vous suggère donc de le retirer ; sinon, avis défavorable.

Je suis saisi de deux amendements, nos 2302 et 2097 , pouvant être soumis à une discussion commune.

La parole est à M. Loïc Prud'homme, pour soutenir l'amendement no 2302 .

L'amendement vise à permettre la conservation des gamètes pour les personnes ayant changé d'identité. Encore aujourd'hui, l'autoconservation des gamètes est parfois refusée aux personnes transidentitaires par les CECOS et ce, quand bien même elles s'apprêteraient à suivre un traitement affectant leur fertilité. Ce refus s'explique par le fait, d'une part, que, en l'état actuel de la législation, les personnes ne sont pas autorisées à utiliser les gamètes ultérieurement et, d'autre part, que le traitement résulte d'un choix personnel.

Une telle interprétation de la loi entérine ainsi une forme de transphobie institutionnelle contre laquelle il nous semble important de lutter.

Avec l'adoption du projet de loi, les personnes visées pourront désormais utiliser les gamètes ainsi conservés. Dès lors, rien ne justifie plus une quelconque distinction en matière de conservation.

Par ailleurs, fonder le refus sur un choix de la personne témoigne d'une méconnaissance grave de la transidentité et du vécu de nombreuses personnes pour qui ces traitements relèvent d'une nécessité vitale.

L'amendement no 2097 de Mme Laurence Vanceunebrock-Mialon est défendu.

Quel est l'avis de la commission ?

J'ai bien conscience de l'importance du sujet. Comme j'ai eu l'occasion de l'expliquer en commission spéciale, la rédaction de l'article 22 n'introduit aucune discrimination à l'égard des personnes transgenres en ce qui concerne le bénéfice de l'autoconservation de leurs gamètes ou tissus germinaux.

Si une personne souhaitant changer de sexe a entamé une transition impliquant une prise en charge médicale, alors elle relèvera du champ d'application de l'article L. 2141-11 du code de la santé publique, modifié par l'article 22 : elle pourra solliciter l'autoconservation de ses gamètes ou tissus germinaux à raison des risques que son traitement ou son opération fait peser sur sa fertilité.

Si une personne souhaitant changer de sexe n'a pas encore entamé de transition impliquant une prise en charge médicale, alors elle relèvera du champ d'application de l'article L. 2141-12, modifié par l'article 2 : elle pourra solliciter l'autoconservation de ses gamètes ou tissus germinaux si elle satisfait aux conditions, d'âge notamment, prévues par ce texte.

Il n'est donc pas besoin d'ajouter la mention : « la modification de la mention du sexe à l'état civil ne fait pas obstacle à l'application », puisque les dispositions prévues dans les articles 2 et 22 répondent à l'objectif visé par l'amendement.

Mon avis est donc défavorable.

L'amendement no 2057 de M. Jean-François Eliaou, rapporteur, est rédactionnel.

Je suis saisi de deux amendements identiques, nos 1450 et 1613 .

La parole est à Mme Danielle Brulebois, pour soutenir l'amendement no 1450 .

L'article 22 élargit au rétablissement de la fonction hormonale les finalités de la greffe de tissu germinal prélevé et conservé dans le cadre de la préservation de la fertilité.

Toutefois, le cinquième alinéa de cet article limite la sphère d'autonomie des majeurs protégés et étend l'obligation d'obtention du consentement de leurs représentants au-delà des mesures de tutelle. Cette disposition apparaît donc en contradiction totale avec la philosophie des textes nationaux et internationaux, ainsi que des rapports publiés sur la protection juridique des majeurs.

D'autre part, le mandat de protection future et l'habilitation familiale, également cités dans cet alinéa, sont des mesures juridiques, et non judiciaires, qui ne privent pas la personne de sa capacité juridique.

Pour toutes ces raisons, l'objet du présent amendement est de rappeler que le recueil ou le prélèvement et la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux est un acte strictement personnel relevant de l'article 458 du code civil. Ce dernier énumère, de manière non limitative, les actes relevant strictement du consentement et de l'autonomie de la personne protégée, quelle que soit la mesure de protection, et pour lesquels aucune assistance ni représentation n'est possible, à l'instar des actes liés à l'autorité parentale et à l'adoption. La décision de la conservation des gamètes ou tissus germinaux relève, par analogie, de la même nature d'acte.

L'amendement no 1613 de Mme Emmanuelle Anthoine est défendu.

Quel est l'avis de la commission ?

Je suis sensible, madame Brulebois, à vos arguments, auxquels j'apporterai deux précisions.

Premièrement, l'article 22 du projet de loi ne fait qu'actualiser la rédaction de l'article L. 2141-11 du code de la santé publique en mentionnant la nécessité du consentement de représentants de majeurs protégés pour des mesures de protection juridique qui n'existaient pas encore lors de l'adoption de la précédente loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, comme l'habilitation familiale – dont le dispositif est issu d'une ordonnance du 15 octobre 2015, modifiée par la loi du 23 mars 2019 de réforme de la justice.

Deuxièmement, pour bien ficeler le dispositif d'un point de vue légistique, il eût été préférable – ce n'est pas trop tard – de déposer également un amendement complémentaire à celui-ci afin de modifier l'article 458 du code civil, qui dresse une liste d'actes réputés strictement personnels et dispensant donc de l'assistance ou de la représentation de la personne protégée pour y faire figurer, comme vous le souhaitez, le recueil, le consentement au recueil, au prélèvement et à la conservation des gamètes ou des tissus germinaux.

Ces deux éléments expliquent pourquoi la commission spéciale a rendu un avis défavorable à votre amendement, mais, compte tenu du caractère extrêmement sensible de la question, j'émettrai, à titre personnel et non en tant que rapporteur, un avis de sagesse.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

La prise en compte de la volonté personnelle et de la sphère d'autonomie à laquelle a droit tout majeur protégé étant nécessaire, le Gouvernement est favorable à cet amendement. Ce dernier met en adéquation le code de la santé publique et le code civil sur le régime des actes strictement personnels que seul le majeur protégé peut accomplir ou décider. La conservation des gamètes ou des tissus germinaux nous paraissant relever d'un choix intime, le majeur protégé doit ainsi pouvoir exprimer seul son accord ou son refus. J'émets un avis favorable.

La parole est à Mme Blandine Brocard, pour soutenir l'amendement no 2556 .

Cet amendement vise à suivre une préconisation de la fédération des CECOS stipulant qu'un décret en Conseil d'État serait souhaitable afin de fixer des conditions d'âge limite à la conservation et à l'utilisation des tissus germinaux, spécifiquement chez la femme, en vue d'éviter un certain nombre de dérives.

Quel est l'avis de la commission ?

Je souhaite apporter plusieurs précisions concernant votre proposition. Il ne paraît en effet pas opportun d'enserrer le recueil, le prélèvement et l'autoconservation de gamètes et de tissus germinaux dans un contexte pathologique dans de strictes bornes d'âge, comme vous l'envisagez dans cet amendement.

D'une part, le droit actuel ne fixe pas de bornes d'âge pour le bénéfice de l'autoconservation de gamètes ou de tissus germinaux de personnes mineures et majeures dont la fertilité risque d'être prématurément altérée, notamment en raison d'une prise en charge médicale.

D'autre part, si les personnes ayant bénéficié d'une telle autoconservation envisagent, par la suite, d'utiliser leurs gamètes ou tissus germinaux dans le cadre d'une AMP, les limites d'âge seront alors prises en compte, à savoir quarante-trois ans pour les femmes. Sur ce point, votre amendement est donc déjà satisfait.

Enfin, le projet parental et l'AMP ne sont pas les seuls motifs prévus par l'article 22 pour la conservation des gamètes et de tissus germinaux : le rétablissement d'une fonction hormonale apparaît comme une autre finalité importante, notamment chez les femmes, rendant donc difficile l'établissement de bornes d'âge.

Pour ces raisons, je vous suggère de retirer votre amendement. À défaut, j'émettrai un avis défavorable.

La parole est à M. Jean-François Eliaou, rapporteur, pour soutenir l'amendement no 2060 .

Cet amendement, réécrit à la suite des observations formulées en commission spéciale, vise à permettre que les gamètes ou tissus germinaux conservés d'une personne mineure qui vient malheureusement à décéder puissent faire l'objet d'une recherche, dans les mêmes conditions que celles aujourd'hui prévues pour les gamètes ou tissus germinaux conservés de personnes majeures.

En l'état actuel du droit, c'est impossible. Or cette recherche rendrait possible l'étude de la spermatogenèse, ainsi que la vérification de la non-contamination des gamètes ou tissus germinaux conservés par la maladie résiduelle – c'est-à-dire la maladie cancéreuse – et souvent prélevés dans une phase aiguë de la maladie. Il n'est en effet pas question d'injecter à la fois des gamètes et des cellules cancéreuses. C'est pourquoi je propose à nouveau cet amendement.

Quel est l'avis du Gouvernement ?

L'avis est très favorable.

La parole est à M. Gilles Lurton, pour soutenir l'amendement no 866 .

Cet amendement vise à fixer une durée maximale de conservation des gamètes à l'issue de laquelle ces derniers seraient détruits. Contrairement à ce qu'indique mon exposé des motifs, où figure une erreur, cette durée serait de cinq années et non de dix années.

Quel est l'avis de la commission ?

Je suis défavorable à votre amendement pour plusieurs raisons : d'une part, la durée de dix années actuellement prévue est préférable pour la conservation des gamètes ; d'autre part, je note une confusion dans votre exposé sommaire dans lequel vous indiquez être favorable à une conservation de dix années, tandis que vous préconisez cinq années dans le texte de votre amendement.

Je viens de dire qu'il y avait une erreur !

Je vous prie de m'excuser, je n'avais pas entendu. Je retire donc ce que je viens de dire, mais je reste défavorable à votre proposition de baisser à cinq années la durée maximale de conservation des gamètes d'une personne ayant bénéficié d'une autoconservation.

La parole est à Mme Annie Genevard, pour soutenir l'amendement no 136 .

Cet amendement vise à ce que les gamètes autoconservés pour raisons médicales par une personne malade ne puissent être ultérieurement donnés pour une AMP au profit d'un tiers en raison des risques sanitaires que leur utilisation pourrait comporter. Cet amendement est inspiré par le professeur Catherine Poirot, présidente du Groupe de recherche et d'étude sur la cryoconservation de l'ovaire et du testicule – GRECOT – , qui a explicitement préconisé cette précaution dans la contribution qu'elle nous a adressée lors de l'examen du projet en commission.

Quel est l'avis de la commission ?

Je vais, madame Genevard, rendre un avis favorable à votre amendement.

À l'heure actuelle, la possibilité, ouverte à des personnes ayant bénéficié d'une autoconservation de leurs gamètes dans un contexte pathologique, de donner lesdits gamètes est déjà prévue par l'article R. 2141-18 du code de la santé publique dont les dispositions sont élevées au niveau législatif par l'article 22 du projet de loi.

Je citerai, rapidement car la liste est longue, les critères d'acceptabilité des donneurs et donneuses de gamètes, prévus par l'arrêté du 30 juin 2017 de l'Agence de la biomédecine. Parmi ceux-ci, figurent : l'âge ; le bon état de santé générale évalué par l'équipe médicale ; l'absence de risque connu de transmission de pathologie lié à des antécédents personnels ou familiaux ; les conclusions satisfaisantes de l'examen clinique ; et, pour les donneurs, les caractéristiques spermatiques initiales et après préparation, pour les donneuses, les résultats du bilan gynécologique. Tandis que, sur le plan génétique, une étude documentée de l'arbre généalogique du donneur et de la donneuse sera réalisée.

Au regard de toutes les conditions dont les textes réglementaires et les règles de bonnes pratiques assortissent le don de gamètes, il me semble que ce ne serait que dans des hypothèses très marginales que l'on pourrait donner l'autorisation aux personnes bénéficiant d'une autoconservation de leurs gamètes pour des motifs pathologiques d'en faire don sans que ce dernier ne soit récusé.

Aussi, je suis favorable à ce que l'interdiction du don de gamètes autoconservés pour des motifs pathologiques soit mentionnée, en cohérence avec l'article R. 2141-18 du code de la santé publique et afin qu'il n'y ait, une fois pour toutes, aucune confusion.

Très bien !

Quel est l'avis du Gouvernement ?

Je suis très embêtée par cet amendement. Je connais très bien Mme Poirot : je vois donc à quoi elle fait référence. Son avis vient probablement du fait que, par le passé, comme on ne savait pas congeler les ovocytes, on congelait des fragments d'ovaires, au sein desquels se trouvaient des gamètes, que l'on réimplantait dans le corps des personnes en prenant le risque de transmettre la maladie du donneur, notamment dans le cas des leucémies.

Dans la mesure où nous pratiquons désormais la congélation d'ovocytes ou de spermatozoïdes, et non plus de tissus, je ne vois pas où le risque se situerait ; un ovocyte seul, congelé, ne transmet pas de cellules cancéreuses. C'est pourquoi cet amendement m'embarrasse.

D'autre part, lorsqu'un volontaire est recruté pour un don de gamètes, il est interrogé sur ses antécédents médicaux, dont les cancers : par le questionnaire qui lui est remis, puis par le médecin du CECOS, pendant un entretien en face-à-face. Compte tenu des techniques actuelles, je ne comprends pas ce qui a motivé la rédaction de cet amendement.

Je ne comprends pas, madame la ministre !

Mon avis est donc défavorable.

La parole est à Mme Annie Genevard.

Je ne comprends pas votre position, madame la ministre ; vous êtes un médecin très reconnu, comme le sont le professeur Poirot et le docteur Eliaou. Il serait raisonnable de faire jouer le principe de précaution : le doute doit profiter au receveur de l'embryon.

Je mets aux voix l'amendement no 136 .

Si c'est un vote Ferrand, il est adopté !

L'amendement no 586 de M. Breton, portant sur le titre du chapitre, est défendu.

Quel est l'avis de la commission ?

Il est défavorable. En effet, il n'y a pas de proposition alternative.

La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.

Prochaine séance, demain, à quinze heures :

Suite de la discussion du projet de loi relatif à la bioéthique.

La séance est levée.