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... chamboulement affecte l'ensemble de la famille : parents, fratrie, grands-parents, tous deviennent aidants. Pourtant, ce quotidien peut être facilité si un accompagnement éducatif adapté et des soins sont procurés dès le plus jeune âge. C'est pourquoi les deux premiers titres de la proposition de loi mettent l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce. L'inclusion scolaire ne peut se faire pour tous que si, et seulement si, le médico-social est intégré au sein de l'éducation nationale, afin d'adapter au mieux la scolarisation aux besoins de l'enfant. L'obligation de créer les dispositifs prévus à l'article 1
Alors que nous entamons la discussion de la présente proposition de loi, permettez-moi de témoigner, en tant que maman d'un enfant souffrant d'un trouble du neurodéveloppement, du sentiment de désemparement, d'impuissance, de solitude et de souffrance auquel sont confrontées les familles au quotidien. La France est très en retard en matière de repérage et de prise en charge des enfants neuro-atypiques. La maman que je suis se bat depuis dix ans pour son fils. C'est un véritable parcours du combattant, dans lequel on évolue souvent bien seul, et encore plus lorsque l'on vit dans un territoire rural frappé par la désertification médicale. Derrière les lignes de cette proposition de loi, je veux vous parler de la réalité de la vie des familles ba...
...uries de professionnels auxquelles sont confrontés les établissements dédiés aux personnes en situation de handicap seront aggravées par cette disposition si rien n'est fait pour améliorer sérieusement les conditions de travail, de formation et de rémunération des salariés de ces structures. Pour conclure, nous regrettons que ce texte ne réponde que trop superficiellement aux enjeux, majeurs, du repérage, de la prise en charge, de l'inclusion scolaire et professionnelle des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement, et du soutien à leurs proches aidants. Il est temps de prendre ce sujet à bras-le-corps et d'aller plus loin pour apporter des solutions concrètes, efficaces et véritablement applicables. Chers collègues, nous ne sommes pas là pour nous donner bonne conscience mais pour ...
...tés affectives. Enfin, une jaunisse ou un manque d'oxygénation du cerveau peuvent entraîner des dommages à ce dernier. Il convient donc de suivre particulièrement les prématurés, à qui une bonne oxygénation a pu faire défaut. Dans ce texte, il aurait été judicieux de commencer par le titre II. Selon moi, les articles 5 et 6 devraient se situer en première et deuxième positions. Pour améliorer le repérage des troubles du neurodéveloppement, il importe d'inclure le repérage des troubles neurovisuels, qui touchent environ 5 % des enfants, et des troubles de l'audition, qui concernent environ 2 % des enfants. En 2023, 678 000 bébés sont nés en France, ce qui signifie qu'environ 34 000 enfants présentent des troubles neurovisuels et 13 500 des troubles de l'audition. Nous proposons donc d'avancer la d...
...les dys » – et les troubles du développement intellectuel (TDI). Près de 17 % de la population française est concernée par au moins un trouble du neurodéveloppement ; dans plus de la moitié des cas, les personnes le sont par plusieurs. La présente proposition de loi, adoptée au Sénat à une large majorité, met l'accent sur l'amélioration des conditions de scolarisation et sur l'établissement d'un repérage précoce – deux axes cruciaux pour assurer un accompagnement adapté et efficace en vue d'une inclusion pleine et réussie dans la société. Le premier enjeu du texte est l'inclusion en milieu scolaire ordinaire. Nous le savons, il se joue à l'école bien davantage que l'apprentissage de savoirs académiques. Pour les enfants concernés, elle est le lieu de la socialisation et du développement des habi...
... création de laquelle j'ai contribué. Il s'agit d'une classe dédiée au sein d'une école ordinaire : les enfants se rencontrent à la cantine et pendant la récréation. Ils se découvrent, se connaissent, s'acceptent. C'est une bonne façon de vivre l'inclusion – l'inclusion au sein de la classe ordinaire ne peut pas constituer la réponse unique. Cette proposition de loi vise également à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des TND. Le repérage est aujourd'hui insuffisant, il doit être amélioré ; c'est un préalable indispensable à une inclusion scolaire réussie. Pour conclure – le temps de parole m'étant imparti étant bientôt écoulé –, si cette proposition de loi ne peut pas tout résoudre, elle exploite les outils législatifs en notre pouvoir pour faciliter la vie des fa...
Au regard de la prévalence des TND comme des nombreux obstacles auxquels sont confrontés enfants et familles, il est important que les parlementaires se saisissent de la situation des enfants atteints de ces troubles. Ils ont besoin de solutions pour améliorer le repérage précoce, l'accompagnement – d'où l'importance des AESH, dont je salue le travail – et pour favoriser leur épanouissement. J'y insiste : il faut veiller à ce que ces enfants se sentent réellement inclus, afin d'éviter qu'ils ne soient rejetés par les autres enfants. Il convient également d'apporter des solutions pour améliorer la prise en charge, dans un contexte de pénurie de professionnels. Si ...
Tout à l'heure, j'ai défendu un amendement qui aurait dû faire consensus. Il visait à élargir le champ des professionnels aptes à réaliser les examens de repérage des enfants souffrants de TND. Vous l'avez rejeté, alors que les professionnels sont saturés. Maman d'un enfant souffrant d'un TND, je suis triste pour tous ces parents qui feront face demain à un retard de repérage et de prise en charge des troubles de leur enfant. Pourquoi ce sectarisme de votre part ? Je vous demande des comptes au nom des Français. Nous ne sommes pas des sous-élus ou des sous...
L'article 3 vise à sécuriser, en l'inscrivant dans la loi, la formation continue des professionnels de santé au repérage, au diagnostic et à l'accompagnement des troubles du neurodéveloppement. Le Sénat a dit préférer la souplesse des orientations actuelles mais nous ne voyons pas en quoi le dispositif proposé serait rigide. En effet, il prévoit simplement que la formation continue comporte « en toute hypothèse des orientations relatives aux situations de handicap et aux troubles du neurodéveloppement », en cohéren...
Je l'ai dit en commission : le Sénat a supprimé cet article car l'objectif poursuivi est entièrement satisfait en droit. En effet, parmi les orientations mises en œuvre pour les années 2023 à 2025, la n° 7 concerne la « prise en compte des spécificités de prise en charge des patients en situation de handicap » et la n° 21 « le repérage, le diagnostic et les grands principes d'accompagnement du syndrome de l'autisme (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND) chez les adultes et chez l'enfant ». L'enjeu est donc plutôt d'inciter les professionnels de santé à s'inscrire aux formations correspondantes. Mon avis reste défavorable.