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...ner, à partir des symptômes, ce qu'est une phase « avancée ou terminale ». Mon amendement vise néanmoins à réintroduire le critère du pronostic vital engagé, sous la forme d'une incise, une proposition subordonnée relative qui est toujours préférable à un participe présent. L'alinéa 7 serait donc rédigé ainsi : « Être atteinte d'une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. » Il est important de le préciser, car les situations varient selon la nature de l'affection. On peut être atteint d'une affection grave, incurable et en phase avancée mais qui n'entraîne pas la mort, par exemple la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Dans un tel cas, le patient ne doit pas avoir accès à l'aide à mourir. Pour conclure, je veux répéter qu'il faut faire tr...
Par cet amendement, je propose de substituer aux mots : « et incurable en phase avancée ou terminale » les mots : « , incurable, en phase terminale et engageant dès lors le pronostic vital à très court terme ». Je ne reviendrai pas sur la notion de court terme, et nous avons également déjà évoqué longuement la notion de « phase avancée ou terminale ». M. Juvin, qui s'est exprimé à plusieurs reprises sur cette question, nous a démontré que l'expression « phase avancée » ne correspon...
...sitif n'était pas opérant. La limite va donc passer à douze mois, mais ils s'apercevront sans doute que cela ne fonctionne pas davantage. En revanche, je le répète, personne en Europe n'a retenu le critère du temps de vie estimé. J'en arrive à la seconde définition proposée dans le document du ministère de la santé : « Elle associe la fin de vie à l'évolution d'une pathologie grave qui rentre en phase avancée, potentiellement mortelle (cancer, défaillance d'organes, maladie neurodégénérative, etc.). » Cela nous conduit à la conclusion suivante, toujours dans le même document : « Ces définitions confirment la possibilité d'une double lecture, celle du temps qu'il reste à vivre » – autrement dit la notion de court ou moyen terme, que je rejette totalement – « et celle de la trajectoire de fin de vie, qu...
La phase avancée ou terminale figure dans les deux lois ! Mieux encore : la HAS a publié une note définissant les soins palliatifs et établissant qu'un malade peut y accéder lorsque sa maladie entre dans une phase avancée.
Ainsi, si la HAS ignore ce qu'est le moyen terme, elle sait fort bien en quoi consiste la phase avancée d'une affection. J'entends dire également que la phase avancée n'existe pas. Selon l'exposé sommaire de l'amendement du Gouvernement, il faudrait s'abstenir de faire référence au critère de la phase avancée ou terminale car « cela reviendrait à intégrer […] nombre de maladies neurodégénératives, par exemple le stade dit avancé de la maladie de Parkinson ou le stade tardif (ou avancé) de la sclér...
Je les soutiendrai à titre personnel. Je rappelle qu'ils visent à inscrire dans la loi la notion d'affection grave et incurable en phase avancée ou terminale engageant le pronostic vital. Cette formulation est la plus claire, la plus simple et la plus adaptée à notre usage. Elle répondra à la demande des malades et nous pourrons être fiers d'avoir trouvé ensemble ce compromis, cette solution, cette voie de rassemblement.
...entiques visant à supprimer cette notion, mais l'article 40 nous a empêchés de les défendre en commission spéciale. L'idée de revenir sur ce terme ne nous est donc pas venue spontanément au cours de nos débats. Par la suite, un amendement a été adopté qui supprimait la référence au court ou moyen terme, et du même coup au pronostic vital engagé à court ou moyen terme, leur préférant la notion de phase avancée ou terminale. Désormais, vous savez tout ! Ma position est celle du rapporteur général, qui a exposé ses arguments. En tant que rapporteure de la commission spéciale, mon avis sera défavorable sur l'amendement du Gouvernement. À titre personnel, je donnerai un avis de sagesse, voire favorable, aux amendements n°
...des éclaircissements que vous nous apportez, mais je les juge encore insuffisants. Dans l'exposé sommaire de votre amendement, madame la ministre, vous prenez quelques exemples pour conforter votre argumentation, mais je ne suis pas pour dresser des listes par pathologie. De toute façon, je ne m'estime pas renseigné par des exemples illustrant ce que signifie le court ou le moyen terme ou bien la phase avancée ou terminale. J'ai rarement loué les vertus du bicamérisme, mais en l'occurrence, je suis très content que la navette nous permette d'avoir le temps de mener la réflexion à son terme. J'espère que vous obtiendrez rapidement une prise de position de la part de la HAS et de tous ceux qui vont pouvoir éclairer la décision en la matière. À ce stade, je ne sais pas à quoi m'en tenir. J'entends des méd...
Après avoir qualifié ainsi l'affection, on passe à la phase symptomatique : « en phase avancée ou terminale ». On définirait ainsi où on en est de la maladie – bien évidemment au cas par cas, puisque chaque maladie et chaque patient a son évolution qui lui est propre. Telle est la rédaction que je propose pour cet alinéa.
...avent pas tout. Il ne faut pas oublier les malades, leur état et l'évolution prévisible de leur maladie quand c'est possible. Ce sujet est vraiment complexe. J'ai cosigné un amendement dans le même esprit que celui de Géraldine Bannier – classé beaucoup plus loin par le service de la séance – pour essayer de rassembler tout le monde, aussi bien les partisans du court ou moyen terme que ceux de la phase avancée ou terminale. Mais soyons vraiment précautionneux, parce que c'est de l'humain à l'arrivée.
...r ce que veulent les soignants, c'est un cadre clair pour que la loi soit applicable. Cela tombe bien, la HAS va le définir dans les mois à venir. Second malentendu : personne ne demande un délai rigide. La Haute Autorité de santé elle-même nous a dit que ce serait une mauvaise idée de fixer des bornes trop contraignantes. On ne peut pas non plus voir une recherche de précision dans la notion de phase avancée, mais seulement, à la limite, une extension au long terme. Et puis je m'interroge : alors que beaucoup avaient en tête la notion de phase avancée bien avant ce projet de loi, pourquoi n'ont-ils jamais interrogé les personnes auditionnées sur leur définition de la phase avancée ?
Je conclurai par les mots prononcés par Fabrice Gzil lors de son audition : « La question du moyen terme me semble moralement importante. En effet, il existe une grande différence entre hâter la survenue d'un décès dont on sait qu'il va vraisemblablement survenir dans les prochains mois et provoquer le décès. » C'est un choix à haut risque, et là est la différence fondamentale entre la notion de phase avancée votée en commission et celle de moyen terme. Je soutiens donc l'amendement gouvernemental.
...les malades de Charcot ou encore les personnes tétraplégiques comme Vincent Humbert. Or les associations de malades, des professeurs de droit et des professeurs de médecine nous demandent de conserver la rédaction de la commission. N'oublions pas que cette loi est une loi pour les malades, une loi qui leur redonne la parole. La rédaction votée en commission – « une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale » – est en effet plus inclusive, mais elle n'ouvre pas aussi largement l'aide à mourir que certains le prétendent. Elle permet néanmoins, comme l'a rappelé le rapporteur général, d'appliquer le dispositif aux malades les plus emblématiques et de sécuriser juridiquement la loi alors que le moyen terme, qui repose sur le temps qu'il reste à vivre, ferait peser sur les médecins un risqu...
Nous soutenons, nous aussi, cette solution de compromis qui rétablit la condition du pronostic vital engagé tout en maintenant la notion de phase avancée ou terminale. Vous l'avez dit vous-même, madame Rist, il n'y a pas de réelle prévisibilité de l'état d'avancement de la maladie selon les personnes atteintes : c'est une courbe de Gauss et il n'est pas possible de prévoir le temps qu'il reste à vivre aux personnes concernées. Si on prévoit dans la loi la possibilité d'un recours en cas de refus du médecin, le second avis médical sera formulé par...
Personnellement, je pense qu'une maladie en phase avancée n'engage pas forcément le pronostic vital du patient. Il est à cet égard important de réintroduire la notion de court ou moyen terme, et surtout de faire confiance dans ce cas au médecin, seul à même de déterminer la durée du pronostic vital, c'est-à-dire la durée du reste à vivre. J'ai du mal à imaginer qu'on puisse avoir des grilles permettant de fixer la durée du court terme et du moyen terme ...
...ts, sur tous les bancs, et au vu de ce qui s'est passé en commission, il me semble que les amendements n°
Votre argument ne tient absolument pas, mais ce n'est pas une raison pour ne pas voter en faveur de la réintégration du pronostic vital. Cela aura une conséquence, et c'est la raison pour laquelle nous devons adopter l'amendement de Mme Rist ou celui de Mme Bannier. Mais c'est l'inverse de votre argumentaire, monsieur le rapporteur général. Deuxièmement, concernant la notion de phase avancée ou terminale, vous avez évoqué les deux lois Leonetti – la première et la seconde, dite Claeys-Leonetti. D'ailleurs, s'il est tout à fait exact que le concept figure dans d'autres textes, ce n'est pas pour autant transposable à ce projet de loi, parce que nous avons besoin d'une date. Quand vous engagez la sédation profonde, vous n'avez pas forcément besoin de savoir si le décès interviendra dans...
Je ne vois qu'une seule solution à ce stade, madame la ministre : c'est que vous souteniez et que nous adoptions les sous-amendements et amendements visant à remplacer les mots « en phase avancée ou terminale » par la notion d'engagement du pronostic vital à court terme.