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...évoquer le problème de la formation des médecins et du croisement que vous redoutez, madame la ministre, entre la courbe des départs à la retraite et celle des arrivées de nouveaux praticiens. Nous formons actuellement le même nombre de médecins qu'en 1970 alors que la population a augmenté de 15 millions d'habitants, que notre pays compte de nombreux patients vieillissants ayant besoin de soins palliatifs et que le rapport au travail a changé au fil des générations. Et encore, nous ne parlons que de formation initiale… Les étudiants qui s'inscrivent en faculté de médecine visent rarement d'emblée les soins palliatifs. En général, les nouveaux praticiens exercent d'abord en médecine générale, en médecine de spécialité ou en chirurgie. C'est au cours de leur parcours professionnel, médical ou param...
Comme je le constate en Eure-et-Loir, les départements dépourvus d'unités de soins palliatifs cumulent les inégalités car l'offre médicale générale y est aussi très faible. Adopter cet amendement reviendrait à prendre l'engagement de cibler en priorité ces départements, à qui l'on enverrait un signal fort. Monsieur Neuder, permettez-moi de rappeler que certains membres de votre famille politique ont, dans les années 1970, pris des décisions folles visant à réduire le nombre de médecins....
J'aimerais recentrer le débat sur les soins palliatifs, une discipline assez récente. Des erreurs ont sûrement été commises par le passé mais, il y a vingt ans, on ne parlait pas de la mort dans les hôpitaux. Nous avons beaucoup progressé grâce aux lois Leonetti et Claeys-Leonetti, ainsi qu'aux débats organisés par la Convention citoyenne sur la fin de vie. Ces spécialités, tout à fait respectables, ne sont pas forcément les plus prisées des intern...
J'aborde un sujet difficile : celui des cancers pédiatriques, dont le taux de mortalité est d'environ 15 % malgré les efforts déployés, notamment, dans le quatrième plan Cancer. Lors des auditions, le professeur Chauvin m'a indiqué qu'il existait des soins palliatifs spécifiques pour les enfants. Je propose donc de compléter l'alinéa 6 afin qu'une attention particulière soit portée aux mineurs, enfants et adolescents, et aux personnes en situation de handicap, qui nécessitent une prise en charge adaptée.
La mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti a porté une attention particulière à la situation des enfants, de la période néonatale à l'adolescence. Il existe une Société française de soins palliatifs pédiatriques, qui nous a donné des indications sur son fonctionnement, ses travaux de recherche, la prise en charge de la douleur, et aussi sur les demandes de certains mineurs qui expriment leur volonté de mourir. Il y a quelques cas – moins de dix par an – de sédation profonde continue d'enfants. Si nous devons envisager cet aspect dans le développement des soins palliatifs, il ne me paraît pa...
...me Rilhac, d'avoir évoqué dans cet amendement les besoins spécifiques des mineurs et des personnes en situation de handicap. Il est important d'aborder ces vulnérabilités croisées. Nous avons auditionné des représentants de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, qui ont expliqué que beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Charcot étaient refusées en soins palliatifs. Ces patients, qui ont souvent subi une trachéotomie, suscitent une inquiétude dans les services où les soignants ne sont pas formés à ce genre de situation. Nous sommes très loin du compte en matière de formation !
Comme l'indique Mme Rilhac, la difficulté d'accès aux soins palliatifs est accentuée quand il s'agit d'enfants. J'aimerais citer un extrait de l'avis du Conseil d'État : « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs. L'accès à des soins palliatifs de qualité constitue ainsi une condition indispensable à l'expression d'une volonté libre et éclairée du patient dans les derniers moment...
Nous avons déjà évoqué le formidable travail d'accompagnement effectué par les équipes hospitalières qui dispensent des soins palliatifs à des enfants en fin de vie, souvent atteints de cancers pédiatriques. Lors de votre audition, madame la ministre, vous avez expliqué que les dispositions de ce projet de loi n'étaient pas liées à l'âge ou au handicap. En matière de soins palliatifs, le handicap présente pourtant une spécificité, notamment lorsque le patient n'est pas capable d'exprimer sa souffrance. Ce serait l'honneur de not...
Je soutiens l'amendement de Mme Rilhac, qui porte une attention particulière à des individus vulnérables au sein des services de soins palliatifs. Contrairement à ce que j'ai pu entendre, nous ne légiférons pas sur les modalités de prise en charge : nous imposons l'obligation d'en prévoir à l'égard de personnes vulnérables. Les enfants ne sont pas des adultes en miniature même s'ils peuvent recevoir des traitements similaires à ceux des adultes. Leur vécu a fait l'objet de nombreux mythes dont on est désormais revenu : on a longtemps cru...
...e mentionnées dans la loi, au risque de la rendre illisible. Ensuite, tel qu'il est rédigé, l'article 1er concerne tout le monde, y compris les enfants et les personnes en situation de handicap atteintes de maladies incurables. Si le handicap n'est pas une maladie mais la conséquence d'un état, les personnes en situation de handicap peuvent développer des maladies incurables nécessitant des soins palliatifs. Nous devons travailler à améliorer leur accueil dans les hôpitaux et les USP. Je sais que Mme la ministre connaît le sujet. Mais je ne vois pas du tout l'intérêt de mentionner leur situation spécifique dans cet article qui s'adresse à tous.
...que. Le titre Ier du projet de loi est évidemment consensuel. Pour preuve, nous avons tous applaudi l'amendement CS636 de M. Guedj, qui a eu le mérite de mettre le doigt sur une question juridique, celle de la faute lourde de l'État. Or, si nous sommes obligés de prévoir un titre II consacré à l'aide à mourir, c'est à cause d'une carence de moyens dans le champ du titre Ier : la mission des soins palliatifs n'est pas assurée. L'amendement de M. Guedj permet justement de préciser les manquements de l'État dans la mise en œuvre d'une véritable politique de santé publique en matière de soins palliatifs. Reprenons l'avis du Conseil d'État : « L'expression d'une demande d'aide anticipée à mourir ne devrait jamais naître d'un accès insuffisant à des soins palliatifs. » Or, les amendements dont nou...
... conteste que les populations vulnérables font déjà l'objet d'attentions particulières. Nul ne conteste que la stratégie décennale proposée en annexe de ce texte tient compte de cette préoccupation. Nul ne conteste l'idée que la loi que nous construisons ne doit pas être inutilement bavarde. Néanmoins, le titre Ier consiste en une remise à plat exhaustive des conditions d'administration des soins palliatifs, afin de les renforcer et de les améliorer autant que possible. Pour que ce texte soit accepté par l'ensemble de la population, il ne faut négliger aucun aspect. Ce qui va sans dire va mieux en le disant : je voterai donc l'amendement de Mme Rilhac car nous devons penser à ces populations.
... fondement profond de mon engagement politique étant la modération, j'ai été choqué par l'intervention de M. de Lépinau. Sur un tel sujet, nous pouvons avoir des convictions mais pas des certitudes, pour reprendre les mots de notre rapporteur. Aussi devons-nous faire preuve de pondération dans notre expression. Dire que le titre II témoigne d'une faute grave de l'État en matière d'accès aux soins palliatifs, c'est une provocation que je ne saurais supporter et que je condamne. Ce n'est pas à la hauteur de ce que les Français attendent de nous.
Le centre hospitalier universitaire de ma ville comporte une unité de soins palliatifs efficace, qui travaille en bonne harmonie avec l'ensemble des services médicaux et chirurgicaux. Pourtant, deux personnes sont allées en Suisse obtenir une aide active à mourir, et elles ont d'ailleurs fait l'objet de reportages dans la presse. Il est donc faux de dire que c'est la carence en soins palliatifs qui conduit à l'aide active à mourir. Pour en revenir à l'amendement de Mme Rilhac, la...
... le respect de la volonté libre et éclairée du malade. Faut-il rappeler qu'en 2002, nos prédécesseurs dans cette fonction, soucieux de donner à nos concitoyens le droit de ne pas souffrir et de ne pas subir d'acharnement thérapeutique, ont permis à un malade de refuser tout traitement, au risque de sa propre vie ? Je m'inscris en faux contre les propos de M. de Lépinau. Il est vrai que les soins palliatifs doivent être la réponse primordiale et l'aide à mourir un recours, mais l'une de ces options ne dépend pas de l'autre et le respect de la volonté du malade interdit de rendre obligatoire l'orientation vers les soins palliatifs, dont certains malades ne voudront pas. Militant des soins palliatifs et partisan de l'aide à mourir, je pense les deux foncièrement complémentaires.
Nous commençons nos travaux de ce matin avec l'audition des représentantes du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, auxquelles je souhaite la bienvenue devant la commission spéciale.
Les soins palliatifs sont l'un des thèmes essentiels de ce projet de loi, dans son article 1. Nous remercions donc les auditionnés d'avoir accepté de prendre part à cette table ronde.
À l'issue de votre travail d'étude des législations étrangères, avez-vous observé, dans les pays qui ont légiféré sur l'aide à mourir, une baisse consécutive des moyens et du nombre de lits en soins palliatifs ? Concernant le sujet de la traçabilité, il est possible d'observer, malgré l'absence de codification, un très faible recours à la sédation profonde et continue. Comment l'expliquez-vous ? Vous avez insisté sur deux notions essentielles, l'égalité d'accès et la liberté de choix. Quelle approche avez-vous des conditions d'éligibilité et d'accès à l'aide à mourir telles qu'elles figurent à l'art...
Que pensez-vous de la notion de soins d'accompagnement qui apparaît dans ce texte ? Dans quelle mesure vous complète-t-elle celle des soins palliatifs, qui s'inclut désormais dans un ensemble davantage anticipateur et pluridisciplinaire ? Concernant la situation des soins palliatifs et l'évaluation de la loi actuelle, malgré l'absence de codification des actes de sédation profonde et continue, nous constatons que celle-ci est très peu appliquée. Pourquoi cela, alors même que cet acte avait été présenté en 2016 comme une alternative à une ouve...
Professeur Chauvin, la ministre de la santé a indiqué que les soins palliatifs et d'accompagnement et le plan décennal seront mis en œuvre avant le vote de la loi, qui interviendra probablement dans un an et demi à deux ans. La préfiguration de l'Inspection générale des affaires sociales permettra la mise en place de mesures concrètes.