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Vous avez dit défavorable ! Toutes mes excuses, madame la ministre. Quoi qu'il en soit, nous sommes contre ces amendements. Ce n'est pas le sujet du titre Ier !
...ance. Si ce proche était mal intentionné ou guidé par un autre intérêt que celui du patient, il pourrait y avoir des conséquences dramatiques. Pour éviter de telles dérives, l'amendement précise que le proche autorisé à être gestionnaire de cet espace ne doit pas être lié au patient par un contrat de travail. Un supérieur ou un employé du patient par exemple pourraient nourrir des intérêts financiers ou une rancœur envers le patient. Cela n'est bien sûr pas toujours le cas, mais avec ce type de lien, les intérêts de la personne désignée peuvent être contraires à ceux du patient. Par sécurité, je vous invite à voter en faveur cet amendement.
Il vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d'un patient de modifier les informations contenues dans l'espace numérique de santé du patient. Comme je l'ai dit en commission spéciale, les directives anticipées sont un peu comme un testament. Comment imaginer qu'un tiers puisse modifier votre testament ? Il s'agit d'un document personnel : une tierce personne ne doit pas pouvoir le modifier.
Cet amendement de repli a pour objectif de maintenir l'accès d'une une tierce personne à l'espace numérique de santé du patient tout en excluant la possibilité d'y effectuer des actions pour son compte. Cet espace est personnel et seul son détenteur doit pouvoir inscrire ses souhaits et procéder aux modifications éventuelles.
M. Isaac-Sibille a bien présenté cet amendement, qui vise à préciser les modalités de l'accès à l'espace numérique de santé du malade. Nous préconisons qu'il ne soit accessible qu'à la consultation pour la tierce personne. Le type d'action que la personne de confiance, le parent ou le proche, pourrait effectuer n'étant pas défini – cela reste assez flou –, pour éviter toute dérive, il serait préférable de limiter cet accès à la consultation.
…sans pouvoir, en aucun cas, modifier ce qui avait déjà été inscrit dans cet espace. Le titulaire peut autoriser un tiers à effectuer des actions pour son compte « à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé ». À défaut, j'émettrai un avis défavorable sur tous ces amendements identiques.
J'irai dans le sens du rapporteur d'autant que j'ai déposé un amendement n° 2002 qui complète bien le sien en précisant qu'une tierce personne doit utiliser ses propres codes personnels pour accéder à l'espace de santé numérique du titulaire. Cela permet une véritable traçabilité qui répond aux inquiétudes qui se sont exprimées – inquiétudes qui étaient aussi les nôtres.
Vous affirmez que votre amendement sera plus complet, mais l'espace numérique de santé sera davantage accessible à une tierce personne. Notre objectif est vraiment d'empêcher la modification des informations par un tiers. Nous parlons de données confidentielles. Imaginons que la tierce personne soit un héritier et que la personne qui a rédigé ses directives anticipées ait demandé l'aide à mourir ! Si la personne est toxique, ou mal conseillée, ou mal intentionnée, elle pourra modifier ces données : c'est très grave. ...
...endements lui ont donné beaucoup de travail, mais il aurait pu être intéressant de discuter de l'amendement du rapporteur en même temps que des nôtres, car on a le sentiment qu'on pourrait tous les retirer à son profit. Tout ce que voulons, c'est protéger les personnes en fin de vie et éviter qu'elles soient victimes d'abus de faiblesse. M. le rapporteur nous propose en quelque sorte de nous replier sur son amendement qui vise à compléter la deuxième phrase de l'alinéa 17 par les mots : « à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé. » Pour ma part, je me suis demandé ce que signifiait l'expression « porter atteinte à l'intégrité d'un document ». J'ai bien trouvé une définition : cela « consiste à ...
En effet, madame la ministre. Bien qu'il soit permis à cette personne traçable, identifiable, d'ajouter des éléments aux directives anticipées du titulaire de l'espace numérique de santé, elle ne pourra en aucun cas modifier ce qui aura été précédemment enregistré dans cet espace, si le présent amendement est adopté. À cette fin, il complète la deuxième phrase de l'alinéa 17 par les mots : « , à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé ». Cette disposition, telle que je vous l'ai expliquée, garantit l'impossibilité de mod...
Dans le même sens que l'amendement de M. Delautrette, il tend à garantir que, si la personne de confiance, le parent ou le proche désigné a accès à l'espace numérique de santé du titulaire, il ne peut pas modifier ses directives anticipées. Dans le cas contraire, nous entrerions dans une logique potentiellement problématique. Je réagirai également à la réponse que M. le rapporteur a faite à M. Thibault Bazin : si la personne autorisée est un ayant droit, susceptible d'hériter du titulaire de l'espace numérique, elle peut avoir intérêt à modifier ses données de santé, en raison de l'impact d'une telle modi...
... celles qui porteraient atteinte à l'intégrité d'un document qui y est enregistré. Suivant la définition qu'en donnent tous les experts des systèmes d'information, garantir l'intégrité d'un document, c'est garantir qu'il n'a pas été modifié ou corrompu sans autorisation. Il ne s'agit donc pas de garantir qu'il n'a pas été modifié ; il s'agit de savoir s'il y a eu ou non autorisation. Comment vérifier que cette autorisation a été accordée ?
Dans cet espace numérique peuvent se trouver des documents dont la modification par un tiers est susceptible d'avoir des conséquences considérables.
Pensons par exemple aux directives anticipées d'une personne résidant dans un Ehpad au financement duquel participent ses ayants droit : qui vérifiera qu'ils ne les ont pas modifiées sans autorisation ? Je n'ai pas l'impression que nous ayons atteint le terme de notre discussion. Je vois bien que nous nous apprêtons à adopter l'amendement du rapporteur. J'espère toutefois, madame la ministre, que, dans le cadre de la navette, nous pourrons faire expertiser cette notion d'intégrité d'un document.
Effectivement, comme sur FranceConnect. Il suffit peu ou prou de se connecter à FranceConnect pour accéder à Mon espace santé et le modifier. Il en va de même d'un compte en banque ou d'une carte bancaire, auxquels un code est associé. Monsieur Pilato, comment proposez-vous de distinguer les identifiants du titulaire et de la personne désignée ? Faudrait-il, pour ainsi dire, associer un deuxième code à une même carte bancaire ? Je défends mon amendement n° 2110 et les amendements identiques. Il est clair que la loi doit disposer que...
...t pas à l'abri de la malveillance. L'argument, reposant sur une comparaison entre l'espace numérique et un compte en banque, fait office de contre-argument. Un compte en banque est certes sécurisé, mais on voudrait que les directives anticipées, étant donné le type de décisions qu'elles contiennent, le soient davantage. Il faudrait donc que tous les proches sachent qu'ils ne peuvent pas les modifier. Il doit y avoir une règle qui leur dise clairement : vous ne pouvez pas modifier les directives anticipées !
... de nouvelles modifications. Il n'est donc pas suffisamment sécurisant. Il en est de même pour l'amendement n° 2002 de M. Pilato relatif à la traçabilité que nous allons bientôt examiner : nous n'avons pas d'opposition de principe, mais il n'empêche pas non plus de nouvelles modifications. Nous préférerons donc les amendements identiques de nos collègues Annie Genevard, Cyrille Isaac-Sibille, Thierry Frappé, Maud Petit… et le mien.
Des personnes sont sous protection juridique parce qu'elles sont particulièrement vulnérables, ce qui signifie que concentrer le pouvoir d'agir pour leur compte sur un seul et même représentant fait courir un risque énorme. C'est la raison pour laquelle ces amendements sont des amendements d'alerte. Nous pensons qu'il serait préférable qu'un autre tiers se charge spécifiquement de ce volet.
Il vise à préciser qu'une information claire est portée à la connaissance du professionnel par une mention sur tous les supports de l'espace numérique en santé du patient. Car, à partir du moment où l'on permet à un tiers d'accéder à cet espace, il est important de se prémunir contre toutes les sujétions qui peuvent découler de cette possibilité.
...la meilleure formulation. « Informer » sur les directives anticipées nous semble être la première étape à franchir dans notre société. Nous discutions récemment entre députés pour savoir qui avait rédigé ses directives anticipées. Nombre de participants à la discussion, dont moi, ne savaient même pas à quoi cela devait ressembler ni ce qu'on pouvait bien y inscrire. Je pense donc que, dans un premier temps, il faut informer sur les directives anticipées avant de penser à les promouvoir.