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Il tend à prévoir, au sein de chaque équipe de soins, la désignation d'un référent « discussions anticipées ». De plus en plus répandu dans la littérature scientifique, ce terme, qui a la préférence des équipes de professionnels que j'ai pu rencontrer – notamment en unités de soins palliatifs et dans les services de cancérologie des établissements hospitaliers –, illustre bien la possibilité d'anticiper un certain nombre de discussions. La Haute Autorité de santé (HAS) a développé un nouveau référentiel d'évaluation externe des établissements et services sociaux et médico-sociaux, qui comprend entre autres un volet sur les droits des personnes accompagnées. Les experts vérifient notamment si un référent « discussions anticipées » a été désigné, et s'...
Je comprends votre intention, monsieur Bazin, mais en pratique, ce n'est pas possible, ne serait-ce que parce que, sur des sujets aussi sensibles, les patients et résidents choisissent eux-mêmes le soignant à qui ils veulent se confier.
Le titre Ier vise à bâtir un modèle global de prise en charge de la fin de vie, et à favoriser le recours aux différents dispositifs afférents. Dans le prolongement des précédents, cet amendement tend ainsi à prévoir que la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) de chaque département informe l'assuré, à sa majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie, notamment de la possibilité de rédi...
Sans aller jusqu'à faire une campagne de pub avec des affiches de quatre mètres sur trois dans toutes les villes, il faut informer les assurés de la possibilité de rédiger des directives anticipées, et les inciter à le faire. Avec cet amendement, je propose donc qu'à la majorité de l'assuré, la CPAM lui adresse un courrier ou un courriel…
Rassurez-vous, je ne suis pas normand ! Informer les assurés, à leur majorité, de la possibilité de rédiger des directives anticipées, comme le proposent Mme Rousseau et M. Le Gendre, n'est pas forcément une mauvaise idée. Seulement, si quelques années plus tard, ils ont changé d'avis, il ne faudrait pas qu'ils se trouvent prisonniers d'une décision qu'ils ont prise jeune…
Il vise à compléter l'alinéa 12 afin que les directives anticipées soient conservées sur la carte vitale : « Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé mentionné à l'article L. 1111-14 et sont mentionnées sur la carte vitale. » Elles seraient ainsi disponibles à tout moment et pourraient toujours être prises en compte, y compris lors d'une prise en charge non programmée, par exemple après un accident. L'espace numérique de santé (ENS) est, on le sait, peu utilisé, à l'inverse de la carte vitale, dont tous les Français disposent.
Il tend à supprimer la seconde phrase de l'alinéa 12, qui prévoit de rappeler régulièrement au patient en soins palliatifs l'existence de directives anticipées dans son dossier médical, ce qui n'est pas une bonne idée. Je rappelle que la carte vitale biométrique est sur la table depuis longtemps : mon excellent collègue Patrick Hetzel a cosigné une proposition de loi tendant à l'instituer ; nous l'appelons de nos vœux.
L'amendement de Mme Fiat, comme le précédent de Mme Sandrine Rousseau, va dans le bon sens, puisqu'il incite à réviser régulièrement les directives anticipées, ce qui est primordial, car on peut tout à fait oublier les avoir données dix ans auparavant, ou changer d'avis au cours de son existence. Après tout, il y a bien des gens qui votaient à gauche à dix-huit ans et qui, retrouvant la raison, bien plus tard, votent finalement pour nous.
Les directives anticipées constituent parfois les dernières traces de la volonté claire et sans équivoque du patient. Elles sont précieuses et d'une importance capitale dans les cas où ce dernier n'est plus en mesure de s'exprimer. S'il est important de rappeler au patient leur existence en vue de leur potentielle mise à jour, le texte, en l'état, ne propose qu'un rappel sous forme numérique. Or les patients en soins palliatifs, on l'imagine aisément, sont très affaiblis, ou très âgés, et ils n'ont pas forcément accès à internet. Il serait donc préférable que le corps médical les avertiss...
Les directives anticipées seront conservées dans le dossier médical partagé, c'est-à-dire dans un espace de stockage numérique. Afin de prévenir toute dérive, il est impératif d'inscrire dans la loi que les données de santé sont obligatoirement hébergées sur le territoire national.
Cet amendement de Mme Stéphanie Rist prévoit d'autoriser les infirmiers en pratique avancée (IPA) à aider les patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. Mme Rist soutient, à juste titre, que les IPA sont parfaitement compétents pour assurer un tel accompagnement. Cette mesure irait dans le sens des dispositions que nous avons prises par ailleurs dans le domaine de la santé afin de reconnaître à ces personnels soignants des compétences élargies.
Je connais les textes en vigueur. Nous vous proposons précisément de les modifier, afin de reconnaître aux personnes sous tutelle leur personnalité juridique. Si leurs facultés cognitives ne sont pas particulièrement altérées, reconnaissons-leur la possibilité de décider de leur avenir. Ce serait reconnaître leur liberté et leur donner une possibilité d'émancipation. Si des raisons justifient effectivement qu'elles soient placées sous tutelle, elles doivent pouvoir, en revanch...
Je ne partage pas l'avis de notre collègue. Que les personnes placées sous tutelle puissent rédiger leurs directives anticipées avec l'aide d'une tierce personne est une chose ; toutefois, il y a un risque d'abus de faiblesse. Personnellement, je ne voterai pas cet amendement.
Il vise à supprimer l'alinéa 17 de l'article 4. En effet, faute d'encadrement et de contrôles, cet alinéa expose clairement le titulaire de l'espace numérique de santé à des risques d'abus de faiblesse. La personne de confiance, ou toute autre personne, pourrait être amenée à modifier les données de l'espace numérique de santé, à l'insu du titulaire, par exemple en modifiant les volontés qu'il a exprimées. Qu'une personne de confiance soit en mesure de modifier de telles informations nous paraît particulièrement troublant. Nous alertons sur le risque que cette disposition entraînerait. Nous considérons qu'il s'agit d'une ligne rouge.
Comme celui de M. Hetzel, cet amendement a pour objet de supprimer l'alinéa 17. Il s'agit de protéger le patient avant tout : il ne faut pas qu'à l'insu de ce dernier, la personne de confiance, ou toute autre personne, puisse modifier les données de l'espace numérique.
Il a pour but de supprimer purement et simplement l'alinéa 17, comme viennent de le dire mes collègues. Autoriser une tierce personne – même un proche ou un membre de la famille – à effectuer des actions sur l'espace numérique de santé est presque une ineptie juridique. Seul le propriétaire de cet espace peut agir en son propre nom et, surtout, procéder à des modifications. Ouvrir cette possibilité de modification à des tiers pourrait entraîner des dérives extrêmes.
Cet amendement de repli vise à supprimer non pas l'alinéa 17 dans son entier, mais sa deuxième phrase. Elle pose un problème parce qu'elle introduit la possibilité qu'un tiers modifie les données de l'espace numérique de santé sans l'accord du titulaire. Certes, dans la plupart des cas, ça ne se produira pas, mais nous sommes ici pour faire la loi et protéger les personnes en fin de vie, notamment les plus vulnérables – c'est le plus important. Il ne faut pas que les vol...
La personne de confiance, un parent ou un proche peuvent bénéficier de l'accès à l'espace numérique de santé. Cet amendement de mon collègue Colombani vise à créer une hiérarchie et à faire en sorte que soit sollicitée en priorité la personne de confiance ou, « à défaut », – c'est l'ajout que propose ledit amendement – un proche.
Je ne suis pas favorable à ces amendements qui tendent à rigidifier le dispositif. Le titulaire doit rester libre de donner accès à son espace numérique de santé et à son dossier médical à qui il le souhaite. Avis défavorable.
Nous sommes au titre Ier . Cette question ne se pose pas. Le Gouvernement ne peut pas être favorable…