Interventions sur "directives"

J'entends bien que Mme la rapporteure et Mme la ministre défendent le texte proposé par le Gouvernement, mais c'était la volonté du Président de la République que d'inviter l'Assemblée nationale à se saisir du sujet, sans écarter, je le répète, le recours aux directives anticipées.

Il faut pouvoir exprimer sa volonté jusqu'à la fin, car il s'agit d'un acte grave. Je prendrai l'exemple de la procuration : qu'elle soit sous seing privé ou authentique, on doit toujours s'assurer que le mandant dispose de ses facultés, à défaut de quoi elle n'est plus valable. Cet acte est beaucoup trop important pour que l'on puisse se satisfaire de directives anticipées. La personne doit être en mesure de se rétracter jusqu'au dernier moment.

À titre personnel – les membres de notre groupe ont toute liberté de vote pour ces amendements –, j'ai vraiment une difficulté. Si quelqu'un souhaite que des directives anticipées soient rédigées et suivies, c'est bien moi ; mais perdre conscience après avoir demandé en toute lucidité d'être aidé à mourir est une chose, souffrir d'une maladie neurodégénérative qui vous prive des facultés requises pour envisager une telle procédure en est une autre. En tant que soignante, je ne me vois pas administrer un produit létal à une personne qui ne serait plus capable d'e...

Le groupe LIOT votera contre les trois amendements : leur adoption modifierait totalement le projet de loi, puisqu'ils sont contraires à l'article 6, qui requiert la manifestation d'une volonté libre et éclairée, donc confirmée au dernier moment – les directives anticipées peuvent remonter à cinq ou dix ans, et les gens évoluent. Quant à la personne de confiance, elle ne saurait se substituer au malade pour exprimer sa volonté, sans quoi nous élargirions considérablement, avant même d'avoir examiné l'article 6, l'accès à l'aide à mourir.

Ces amendements visent à l'euthanasie de personnes inconscientes : nous devons précisément en prendre conscience, si j'ose dire. Celui de Mme Meunier présente néanmoins l'intérêt de souligner la contradiction entre ce que laissent espérer à leur auteur les directives anticipées et la réalité de ce qu'il sera en mesure de choisir, le moment venu. Le modèle pour rédiger ces directives, fixé par décret, est présenté ainsi : « La fin de vie peut arriver après un accident ou à l'issue d'une maladie grave. Dans ces circonstances, vous serez peut-être dans l'incapacité de vous exprimer. Si vous avez rédigé des directives anticipées, votre médecin et vos proches saur...

Vous avez donné tout à l'heure, madame la ministre, un avis défavorable aux amendements n° 2199, 12 et 1352, au motif que la sédation profonde jusqu'au décès résulte d'une décision médicale, tandis que l'aide à mourir doit découler d'une demande du patient. Est-ce vraiment le cas ? Sauf erreur de ma part, la sédation profonde est un droit du malade et peut figurer dans les directives anticipées. Or, lorsqu'un patient a réclamé l'arrêt des traitements, on ne lui demande pas d'enlever lui-même son tube de ventilation : il y a, nécessairement, intervention. Nous parlons beaucoup des soignants et de la nécessité de les protéger ; n'oublions pas que ce texte est avant tout destiné à apporter aux patients le soulagement de leurs souffrances – c'est là l'essentiel.

Cet amendement de notre collègue Thibault Bazin vise à harmoniser, conformément aux préconisations de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, les définitions de la personne de confiance données par le code de la santé publique et par le code de l'action sociale et des familles. Dans le prolongement du débat que nous avons eu vendredi soir, je souhaite insister sur la question de directives anticipées. Il est très fréquent que les proches aidants aient accès à l'espace numérique de la personne. Il convient de prendre ce fait en considération, notamment lorsque nous examinerons le titre II, en ce qui concerne le type d'accès à prévoir pour les proches aidants et pour la personne de confiance.

Avec ces amendements, nous proposons qu'à la signature du contrat d'hébergement dans un Ehpad, on informe la personne accueillie sur ses droits en matière de soins d'accompagnement et de fin de vie et sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. L'amendement n° 1916 vise à ce que l'on délivre systématiquement un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur le sujet. J'imagine, monsieur le rapporteur, que l'aspect systématique ne vous siéra guère mais, dans la mesure où il y a déjà beaucoup de formalités systématiques lors de l'accueil d'une personne âgée, si l'on veut réellement instaurer ...

Cet amendement du groupe Socialistes va dans le même sens. Il s'agit de prévoir que la signature du contrat d'hébergement dans un Ehpad donnera systématiquement lieu à une information sur la possibilité de rédiger des directives anticipées ou de les actualiser. L'objectif est de mieux sensibiliser les personnes âgées hébergées en Ehpad sur la fin de vie. Cette proposition s'inscrit dans la droite ligne du rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin : il souligne la nécessité de sensibiliser davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en...

Je trouve tout à fait indécent de projeter d'emblée une personne qui s'apprête à entrer en Ehpad dans la fin de vie et dans la rédaction de ses directives anticipées – d'autant qu'il existe de nombreux témoignages que c'est déjà le cas : très souvent, quand les familles accompagnent leurs parents à l'Ehpad, on leur demande, entre deux formalités administratives : « Au fait, qu'est-ce qui est envisagé pour la fin de vie ? Y a-t-il des directives anticipées ? » C'est non seulement malvenu mais extrêmement choquant. Je comprends la position de M. le ...

Ces amendements portent non seulement sur les directives anticipées mais également sur les soins d'accompagnement. Nous avons longuement débattu la semaine dernière de cette nouvelle approche, qui vise justement pour la personne concernée à anticiper et à se projeter dans les soins dont elle aura besoin – il ne s'agit pas nécessairement de fin de vie et d'aide à mourir. Je trouve cette nouvelle approche très pertinente et, pour le coup, très humaniste....

Je crois qu'il existe dans l'hémicycle un consensus autour de la nécessité de renforcer le dispositif des directives anticipées. Nous savons tous que seulement 10 % à 13 % des Français en auraient rédigé : c'est notoirement insuffisant. Saisissons chaque occasion de mieux les faire connaître. D'ailleurs, nous avons prévu à l'article 4 que, désormais, lors des rendez-vous de prévention, il y ait une information sur l'existence des directives anticipées et sur la possibilité de les rédiger. D'autres occasions se...

Il est des mots qu'il faut éviter, chers collègues ! J'abonderai dans le sens de Mme Genevard. Il est extrêmement compliqué d'entrer en Ehpad. Évidemment, il faut parler des directives anticipées, mais le faire à l'arrivée à l'Ehpad, au moment de la signature du contrat de séjour, c'est envoyer un signal très fort, celui que c'est la fin. Les enfants vont emmener, avec les plus grandes difficultés, leurs parents en Ehpad, et on va leur parler tout de suite de la fin de vie ? Vous représentez-vous la situation ? Même si la fin de vie est inéluctable, même si elle se rapproche, j...

J'entends bien les arguments qui ont été avancés, si ce n'est que les personnes qui arriveront en Ehpad une fois que nous aurons voté notre loi seront susceptibles d'avoir déjà reçu des soins d'accompagnement ou d'avoir établi un plan d'accompagnement, donc d'avoir formulé des directives anticipées, que nous avons réintroduites dans le texte à propos de ces soins et dans ce plan. En outre, la situation qui prévaut dans les Ehpad lorsque arrive la fin de vie est loin d'être ce qu'elle devrait être : les personnes sont souvent transférées dans des services d'urgence, où elles décèdent, parfois sans avoir pu exprimer quoi que ce soit, ni que leur famille ait été mise au courant du t...

Rappelons que les directives anticipées existent depuis la loi Leonetti de 2005 et que près de 18 % des Français en ont formulé. Pendant l'étude du texte, ils se sont aperçus de l'existence de ces directives. Vu le manque d'information constaté, depuis le vote de cette loi et de la loi Claeys-Leonetti en 2016, ne convient-il pas de communiquer en amont de l'arrivée en établissement des personnes, déjà très fragiles et vulnér...

...fiance, ou, à défaut, celui des proches. La procédure ne prend pas toujours en compte l'avis du médecin traitant ou celui du médecin référent de la structure médico-sociale. Pourtant ce médecin, comme celles et ceux qui interviennent au quotidien auprès de la personne, sont les plus à même de poser un diagnostic averti sur sa situation. Lorsque la personne n'a jamais été en mesure de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il convient également de renforcer le rôle des membres de la famille : pour avoir été les plus proches de celui ou celle qui n'a pu exprimer sa volonté, leur légitimité est incontestable. Les arguments des proches et des aidants doivent être pris en compte lors du débat sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou pre...

...e morale, comme si nous n'y connaissions rien, mais ces associations sont peut-être un tout petit peu concernées et, si elles nous ont demandé de relayer cette proposition, c'est peut-être que le sujet mérite d'être traité. Nous demandons juste que le médecin référent, qui intervient au quotidien auprès de la personne handicapée, et la famille, quand la personne n'est pas en mesure de donner ses directives ni d'indiquer sa décision, puissent être associés à la prise de décision – évidemment pas au même titre que les médecins, en ce qui concerne la famille – concernant l'arrêt des soins. Je vois que ça vous fait rire, mais je ne pense pas que ça fasse rire les associations qui défendent les personnes handicapées.

…que nous avons voulu, nous aussi, être précis, en inscrivant dans la loi que l'aide à mourir – l'euthanasie, le suicide assisté – devait figurer dans les directives anticipées. Vous avez refusé de le préciser et vous avez même tenté de faire le contraire, par un sous-amendement de la majorité ; bien heureusement, il a été retiré. Nous avons le devoir, monsieur le rapporteur Martin, lorsque nous écrivons la loi, d'être toujours précis.

... le monde est d'accord, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre, mais il arrive qu'il y ait un désaccord. Celui-ci peut intervenir au sein même de l'équipe de soignants. Or, généralement, il se résout par la désignation de celui d'entre eux qui est appelé à pratiquer la sédation. Nous pouvons donc mettre de côté ce type de désaccord. En revanche, si la personne n'a pas laissé de directives anticipées et n'a pas été en état de donner son avis avant de perdre la capacité de s'exprimer, le désaccord peut aussi opposer ses proches – ce qui est bien naturel, car chacun l'a vue à des moments différents et essaie d'imaginer ce que pourrait être son ultime volonté dans l'état de santé qui est désormais le sien. Que faire en pareil cas ? Devons-nous nous résoudre à ce que certains proches ...

...pour le cas de la sédation profonde et continue jusqu'à la mort. Si les uns sont favorables à l'arrêt des traitements et les autres s'y opposent, cela peut durer des années, comme dans l'affaire Lambert. Par mon amendement n° 985, que nous allons examiner sous peu, je propose précisément d'établir une liste hiérarchisée des personnes dont le témoignage est recueilli par le médecin en l'absence de directives anticipées.