Interventions sur "directive"

Les six derniers amendements déposés à l'article 4 visent à enrichir les rendez-vous de prévention et vous proposerez, monsieur le rapporteur, avec votre amendement CS1952, qu'ils servent à « promouvoir la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance. » J'aimerais savoir si l'adoption de l'amendement CS1328 risque de faire tomber votre amendement et ceux qui font, avec lui, l'objet d'une discussion commune.

Nous pouvons voter à la fois l'amendement CS1328 et le mien. Celui de M. Marion modifie l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, qui porte sur les directives anticipées, tandis que mon amendement modifie l'article L. 1411-6-2 dudit code, qui porte sur les rendez-vous de prévention.

Il conviendra sans doute de faire le point sur toutes les dispositions relatives aux directives anticipées, quand nous aurons fini de les enrichir et de les affiner, car on commence à s'y perdre – et je reconnais que je ne simplifie pas les choses en déposant moi-même des amendements sur ce sujet. Je propose que le médecin, l'aide-soignant ou l'infirmier qui annonce au patient que son pronostic vital est engagé l'informe également de la possibilité de rédiger ses directives anticipées.

Il est proposé que le ministère de la santé et les agences régionales de santé fassent régulièrement des campagnes de communication pour informer le grand public de l'existence et du rôle des directives anticipées. Je pense que nous sommes très peu nombreux, dans cette salle, à en avoir rédigé – pour ma part, je ne l'ai pas fait.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, ainsi que l'assurance maladie, mène déjà des campagnes d'information sur les directives anticipées. Votre amendement étant satisfait, je vous invite à le retirer.

Nous proposons que les personnes placées sous tutelle, lorsque la mise sous protection juridique n'a pas décelé d'altération grave de leurs facultés cognitives, puissent rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles. Certaines personnes se trouvent placées sous curatelle ou sous tutelle, parce qu'elles ont des difficultés dans leur vie, par exemple une addiction aux jeux, qui les empêchent de gérer correctement leurs affaires. C'est pour les protéger qu'on les place, souvent temporairement, sous protection juridique. Mais cela ne remet pas en caus...

Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, s'il a été constitué – ce qui est protecteur. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister, ni la représenter à cette occasion : son autonomie et son discernement sont donc respectés. La personne peut en revanche, si elle le souhaite, renseigner ses directives avec l'aide du médecin. Avis défavorable.

Pour prolonger les propos du rapporteur, le fait que les personnes sous tutelle doivent demander l'autorisation du juge pour rédiger leurs directives anticipées était déjà inscrit dans la loi de 2016.

Afin de renforcer l'accessibilité des directives anticipées, l'article 4 prévoit qu'elles puissent figurer dans le dossier médical partagé du patient, et que celui-ci puisse autoriser sa personne de confiance ou un proche à y accéder. Nous proposons que la personne de confiance soit sollicitée en priorité et que ce ne soit qu'en l'absence d'une personne de confiance qu'un parent ou un proche puisse être désigné pour y accéder. Il s'agit aussi...

Comment s'articule l'action de la personne de confiance avec les directives anticipées, si elle n'a pas accès à ces dernières ? Certaines personnes ont à la fois une personne de confiance et des directives anticipées.

Je me suis exprimé à titre personnel sur les directives anticipées et l'aide à mourir. Néanmoins, je suis défavorable aux trois amendements.

J'appelle votre attention sur les amendements de M. Bentz, en particulier sur le CS1766. Tel qu'il est rédigé, l'article 4 permettra à un tiers de confiance, un parent ou un proche de modifier les directives anticipées du titulaire, puisque cette personne pourra effectuer « toute action » pour le compte de ce dernier dans l'espace numérique de santé. Comme le propose M. Bentz, nous devons préciser, qu'il s'agit de « toute action à l'exclusion de toute modification des directives anticipées ».

Imaginons qu'une personne ait rédigé des directives anticipées demandant une aide à mourir, et qu'elle ait désigné un tiers de confiance. Si elle change d'avis mais que son état ne lui permet pas de se connecter à son espace numérique, son tiers de confiance doit pouvoir y effectuer des modifications pour elle. Ce tiers peut aussi intégrer à son dossier la dernière révision de son plan d'accompagnement, entre autres mises à jour.

Les directives anticipées sont personnelles et ne peuvent être modifiées que par la personne concernée. Il est exclu qu'un tiers les modifie.

L'article 4 est rédigé ainsi : « Le titulaire de l'espace numérique de santé en est le gestionnaire et utilisateur. Il peut autoriser la personne de confiance [...], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer pour son compte toute action. » Si nous votons le suicide assisté et l'euthanasie au titre II, la personne de confiance pourra donc modifier les directives anticipées du patient. C'est très grave. Il faut prévoir des garanties pour empêcher les abus de faiblesse.

J'entends votre dernière remarque, monsieur Juvin. Toutefois, ne laissez pas croire qu'une tierce personne pourra ajouter l'aide active à mourir dans les directives anticipées du patient. L'aide active à mourir ne s'appuiera pas sur les directives anticipées, et devra être confirmée par la personne en pleine conscience.

La rédaction de M. Pilato me paraît très protectrice pour les patients qui ont écrit leurs directives anticipées. Elle permettra d'assurer une traçabilité totale des interventions de la personne de confiance ; ce n'est pas une marque de défiance, mais un gage supplémentaire de confiance.

En l'état actuel du droit, les directives anticipées ne peuvent être modifiées que par la personne concernée. Par ailleurs, il arrive que la personne de confiance qui a été désignée à une époque ait perdu le contact avec l'intéressé dix ans plus tard.

L'espace numérique de santé n'est pas un outil sur lequel on rédige ses directives anticipées ; il ne peut donc pas davantage servir à les modifier. Il permet seulement de les consulter – reste à savoir qui sera autorisé à le faire. Notre débat n'a donc pas lieu d'être. Peut-être faut-il préciser le texte pour lever toute ambiguïté.

Ces précisions sont importantes. Si un tiers enregistre des directives anticipées à la place du titulaire, l'équipe soignante en sera informée : ses actions seront tracées. Cette personne ne pourra pas modifier les directives anticipées ultérieurement. Par ailleurs, l'amendement CS1926 que nous venons d'adopter vise à remplacer « toute action » par « des actions » ; celles-ci seront précisées par voie réglementaire.