Intervention de Élise Leboucher

À ce stade de nos débats, je voudrais porter la voix d'Aurélie, qui m'a écrit au mois de janvier. Âgée de 44 ans, elle souffre d'un cancer des ovaires depuis l'âge de 30 ans. Son cancer est rare, incurable et évolue lentement. Dans sa lettre, elle raconte sa longue errance médicale, les multiples interventions subies, les trente-cinq séances de radiothérapie et, en octobre 2021, son refus de reprendre un traitement de chimiothérapie. Elle témoigne aussi de sa reconnaissance pour l'écoute et la douceur manifestées vis-à-vis d'elle et de son mari par l'unité de soins palliatifs qui l'accompagne et le fera jusqu'au bout. « Le bout, c'est ma mort », écrit-elle.

Elle pourrait demander la sédation profonde et continue jusqu'au décès mais s'y refuse. « Je ne veux pas mourir à petit feu ». Elle évoque sa peur d'une agonie longue et incontrôlée. « Je préfère mourir le sourire aux lèvres, quitter définitivement mon mari à un instant choisi par nous deux, plutôt que de laisser un hasard morbide et mortel nous séparer. Je souhaite mourir main dans la main et yeux dans les yeux avec lui. Je souhaite que le moment de ma mort corresponde au plus près à ma personnalité, à ce que je suis, à ma philosophie de vie, en ma qualité de citoyenne libre dans un État de droit. »

Dans un autre courrier, Jean écrit : « Ma vie m'appartient. Comme les femmes ont obtenu il y a près de cinquante ans le droit de maîtriser leur propre corps en décidant, ou pas, de devenir mère, je veux décider moi-même des conditions de ma propre fin de vie. »

Aujourd'hui, le cadre d'accompagnement de la fin de vie n'est pas adapté pour Aurélie et Jean. Certes, la loi Claeys-Leonetti a marqué une avancée mais nous ne pouvons accepter que des citoyens restent sur le côté, parce que leur pronostic vital n'est pas engagé ou parce qu'ils refusent une longue agonie.

La lettre d'Aurélie nous rappelle aussi que l'accès aux soins palliatifs, que notre assemblée s'est engagée à renforcer, n'éteint pas forcément la demande d'aide à mourir.

Collègues, la loi que nous examinons est une loi de liberté : il ne s'agit pas d'imposer, mais de permettre à chacun de déterminer sa propre fin, au moment où le diagnostic vital est engagé au point qu'il s'agit de la dernière des dignités.