Cet amendement de repli vise à supprimer non pas l'alinéa 17 dans son entier, mais sa deuxième phrase. Elle pose un problème parce qu'elle introduit la possibilité qu'un tiers modifie les données de l'espace numérique de santé sans l'accord du titulaire. Certes, dans la plupart des cas, ça ne se produira pas, mais nous sommes ici pour faire la loi et protéger les personnes en fin de vie, notamment les plus vulnérables – c'est le plus important.
Il ne faut pas que les volontés du titulaire de l'espace numérique de santé puissent être modifiées à son insu. Nous savons bien qu'il existe des personnes malintentionnées ou qui sont mues par des enjeux liés, par exemple, au patrimoine. Déléguer l'accès à un proche aidant peut donc se révéler dangereux.
Tel que l'article est rédigé, la tierce personne « peut effectuer des actions » pour le compte du titulaire de l'ENS. Quelles sont donc les actions en question ? On peut comprendre qu'un tiers puisse intervenir pour effectuer des actions du quotidien, celles qui n'ont que peu de conséquences – cela permet de faciliter, de façon générale, l'accès à l'espace numérique. En revanche, certaines actions ont des conséquences très importantes, qui nécessiteraient de vérifier le consentement libre et éclairé du titulaire.
En l'état, cette disposition présente un risque trop important par rapport à l'équilibre que vous avez évoqué, madame la ministre, entre la généralisation des directives anticipées et la protection en cas d'abus.
Vous avez dit, monsieur le rapporteur, avoir déposé un amendement afin de résoudre le problème. J'ai du mal à voir en quoi il apporte une solution. Pour moi, ce n'est toujours pas suffisant.