Intervention de Thibault Bazin

Les réserves exprimées dans l'avis n° 139 du CCNE précisaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu'à la condition sine qua non de l'effectivité de certains prérequis, parmi lesquels « la connaissance, l'application et l'évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants. » Or, comme il est rappelé dans le rapport d'information sur l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti de nos collègues Caroline Fiat et Didier Martin : « En l'absence de données robustes, la mission n'a pas été en mesure d'évaluer précisément l'écart entre l'offre et les besoins en soins palliatifs. »

Tout le monde y va de son témoignage. Moi aussi, je suis allé à la rencontre des équipes médicales concernées, qui disent en effet que le nombre de demandes de sédation profonde et continue est faible, une fois installés les soins palliatifs – et l'ensemble des autres soins attendus par le patient. C'est très intéressant : cela signifie que si les soins palliatifs ne sont pas accessibles, d'autres demandes peuvent émerger. Mais la société doit répondre aux demandes des patients qui ont besoin de soins palliatifs. Madame la ministre, vous semblez en désaccord sur ce point.

Cet amendement a pour objectif la publication annuelle, par les agences régionales de santé (ARS), d'indicateurs mesurant l'adéquation de l'offre de soins aux besoins en soins palliatifs, dans les conditions définies par le ministère de la santé, après consultation de la Haute Autorité de santé. Pour évaluer et piloter les politiques, nous avons besoin de ces éléments ; une fois des objectifs fixés en matière de soins palliatifs, il devient possible de les partager. Pour ce faire, les moyens doivent être au rendez-vous et les dynamiques démographiques prises en considération.