Lors de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, nous avons tous été surpris par le faible nombre connu de sédations profondes et continues et, plus généralement, par le manque de données. Quand la Cour des comptes a procédé à une première évaluation de la loi peu de temps après son entrée en vigueur en 2016 – deux ans après, me signale le rapporteur général –, il était normal que les données fassent défaut. Mais en 2024, sept ans plus tard, nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Or on nous dit que cette loi est méconnue du grand public et de certains professionnels. La notion de sédation profonde et continue et ses modalités n'ont pas été suffisamment diffusées. Les obstacles à l'hospitalisation à domicile freinent l'accès à la sédation, qu'elle soit continue ou non.
La question de la souffrance et des moyens permettant de la soulager se pose. Madame la ministre, vous avez lancé un plan pour développer les soins palliatifs. Il serait intéressant de connaître le nombre de sédations profondes et continues – c'est l'objet de cet article. Si la présente loi est adoptée, en particulier le titre II, la loi Claeys-Leonetti continuera-t-elle à être appliquée ? Si l'on propose un accès aux produits létaux sans que le pronostic vital soit engagé à court terme, existera-t-il encore une demande pour les sédations profondes et continues quand le pronostic vital est engagé à court terme ?