L'amendement vise à établir une traçabilité des sédations profondes et continues jusqu'au décès.
Lors des travaux que nous avons menés avec Olivier Falorni et Caroline Fiat dans le cadre de la mission d'information sur l'évaluation de la loi du 2 février 2016, nous avons eu beaucoup de mal à obtenir des données quantitatives et qualitatives sur cette procédure. Les équipes qui assurent les soins palliatifs ont fourni des réponses assez évasives. On ne nous a jamais expliqué de manière précise quels étaient les critères de décision, les protocoles de mise en œuvre et les réactions des patients mais aussi de leur entourage et de l'équipe soignante. Ces éléments doivent pourtant être connus dans une perspective de santé publique et d'évaluation de l'application de la loi.
Je vous propose que ces actes soient codifiés, afin qu'ils soient enregistrés de manière précise dans le programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI). Ils devront être, à mon sens, assortis de données qualitatives, afin que les équipes qui travaillent parfois de manière un peu isolée puissent confronter leurs expériences d'un établissement ou d'une ville à l'autre, les pratiques n'étant pas les mêmes sur l'ensemble du territoire.