Intervention de Emmanuelle Ménard

La décision de limiter ou d'arrêter les soins prodigués à une personne hors d'état d'exprimer sa volonté ne peut être prise qu'à l'occasion d'une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou celui des proches. Cette procédure ne prend pas toujours en compte l'avis du médecin traitant de la personne ou du médecin référent de la structure médico-sociale qui l'accompagne. Pourtant, ce médecin et l'équipe soignante ou médico-sociale, qui interviennent au quotidien auprès de la personne, sont les plus à même de poser un diagnostic averti sur sa situation réelle.

Lorsque la personne n'a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance, il faut renforcer le rôle de la famille, dont la légitimité, pour être au plus près d'une volonté qui n'a jamais pu s'exprimer, est incontestable. Les arguments des proches et aidants doivent être pris en considération lors du débat sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, et la possibilité doit leur être laissée de décider de ne pas s'exprimer sur le sujet afin d'éviter toute culpabilité.

L'amendement CS304, conçu avec le Collectif Handicaps, tend donc à élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique.