Le projet de loi comporte de très nombreux points positifs, notamment la prudence et la prise de recul par rapport aux mineurs ou les soins d'accompagnement dès l'annonce du diagnostic. Les questions relatives au financement, aux moyens et à la nécessaire évaluation doivent être soulignées, mais je m'attarderai sur quelques remarques qui nous semblent essentielles.
Tout d'abord, les termes doivent être clairs et précis, pour diminuer les ambiguïtés. Le traitement, dans le même texte de loi, des soins palliatifs et de l'aide à mourir n'est-il pas source de confusions ? Le passage de « palliatif » à « accompagnement » ne risque-t-il pas de masquer un manque et de rendre une évaluation plus difficile ?
Dans l'article 5, la gradation est-elle suffisamment et clairement exposée ? Le terme d'euthanasie n'est pas mentionné, le suicide n'est pas interdit ; il s'agit donc peut-être plus d'une dépénalisation à titre exceptionnel.
Les maisons d'accompagnement répondent à un besoin réel. Compte tenu du reste à charge financier, n'existe-t-il pas un risque d'inégalité, qui peut également aboutir à un conflit d'intérêts pour les mutuelles ? Nous souhaitons que ces maisons soient rattachées à un établissement sanitaire public et non à une structure à but lucratif ; mais aussi favoriser le décloisonnement entre le domicile et les autres systèmes de soin, pour éviter une dérive vers une « maison à mourir ».
Dans un souci d'égalité et d'équité, nous proposons de modifier l'alinéa 3 de l'article 6, pour introduire la notion d'« affection évolutive ou fixée grave et incurable engageant le pronostic vital à court et moyen terme ». Seule la personne malade ou diminuée dans son autonomie est en mesure de juger de ce qui est acceptable pour elle en termes de souffrances.
Si l'autonomie décisionnelle fait défaut, elle pourrait être recherchée dans les directives anticipées qui demeurent peu valorisées dans le projet actuel. Il faudra rechercher les modes d'expression de la volonté, même les plus rudimentaires. Nous proposons la création de mandats de directives anticipées et terminales développées.
L'article 8 pourrait être amélioré. Comment le médecin aura-t-il les moyens de vérifier les conditions d'état civil de lieu de résidence visées à l'article 6 et comment ces attestations seront-elles opposables ? Comment pourra-t-il s'assurer que la personne sous protection juridique l'a bien informé de ce statut ? Nous proposons le retrait du terme « psychiatrique » à l'article 8.
Enfin, les avis fondant le contradictoire ne nous semblent pas conformes à l'injonction d'indépendance que requiert la gravité de l'acte d'aide à mourir. Nous proposons de régler la double insuffisance du contradictoire a priori et du contradictoire a posteriori par l'intervention d'une instance éthique locale. Une consultation d'éthique, dépendant de l'hôpital local le plus proche, pourrait incarner l'organe régulateur a priori. Dans le cadre de l'examen de la demande d'aide à mourir, un collège technique et éthique pourrait être réuni.