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Intervention de Stéphanie Pierre

Réunion du jeudi 25 avril 2024 à 11h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Stéphanie Pierre, chargée de mission Santé publique de France Assos Santé :

Il m'apparaît important d'être vigilant à la vulnérabilité – précarité, dépendance – des malades et d'alimenter à ce titre des recommandations de bonnes pratiques. Mais simultanément, il faut éviter les dérives « protectivistes », qui au prétexte de vulnérabilité, restreindraient l'accès au droit de certaines catégories de patients. Les personnes en situation de handicap qui n'ont pas d'altération cognitive doivent être considérées par le législateur au titre du droit commun.

De nombreux témoignages provenant des associations attestent du fait que la connaissance précoce d'une possibilité d'accès, le moment venu, à une aide à mourir permet souvent de rassurer la personne malade, notamment quand elle souffre d'une pathologie neurologique. La possibilité de tacite reconduction exceptionnelle évoquée par Mme Fiat peut être pertinente ; elle doit être discutée avec les associations concernées, comme l'association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARLSA) ou France Parkinson. Dans ces situations, des directives anticipées précises pourraient être couplées à un plan personnalisé d'accompagnement. S'ils demeurent en l'état dans le projet de loi, ces trois mois associés au moyen terme constitueront un frein à l'accès à l'aide à mourir pour les personnes malades qui en sont les demandeuses les plus emblématiques.

Enfin, le tiers volontaire pourrait-il procéder à l'acte ? Au-delà de la formulation sans doute maladroite, cette possibilité semble restreindre l'engagement des soignants. De plus, la plupart des associations indiquent qu'elles n'ont jamais rencontré de proches ayant manifesté le souhait de procéder à ce geste, bien au contraire. Par ailleurs, si un événement indésirable survient, le proche se demandera toute sa vie s'il n'aurait pas pu mieux faire dans les tout derniers instants de la personne malade.

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