Intervention de Elsa Walter

Réunion du jeudi 25 avril 2024 à 11h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Elsa Walter, auteure de l'ouvrage À vous je peux le dire :

Une aumônière laïque, qui s'est formée au Canada, exerce en tant que salariée au centre hospitalier universitaire de Bordeaux. Même si la réflexion mérite d'être approfondie, il est possible d'imaginer que des personnes issues des sciences humaines et sociales puisse remplir ce rôle d'aumôniers laïques pour répondre aux besoins des malades en fin de vie, à leur quête de sens.

Puisque la sédation profonde et continue figure déjà dans les directives anticipées, pourquoi celles-ci n'intègreraient-elles pas également l'aide à mourir ? Cependant, il me semble qu'elles sont surtout prévues pour des situations de totale inconscience, comme un état végétatif ou un coma. Ont-elles vocation à anticiper la situation d'une personne consciente, mais dont le discernement est altéré ? Cette question est complexe. De manière générale, une volonté, anticipée ou non, demeure une volonté.

Je partage la position de France Assos Santé sur les critères d'accès. Selon l'étude d'impact, une des justifications du moyen terme concerne le « risque de clémence », que je comprends comme un risque de laxisme dans le prononcé du pronostic vital engagé. À ce titre, un « certificat d'incurabilité » pourrait peut-être être établi, soit dès le diagnostic d'une pathologie comme la maladie de Charcot, soit quand une affection devient de manière certaine incurable – par exemple les cancers métastatiques.

S'il me semble juste d'envisager que les personnes ne souhaitent pas être informées, dans la majorité des cas que j'ai pu connaître, elles ont envie de savoir pour lever des incertitudes sources d'angoisse, se projeter et maîtriser le temps qui leur reste, qui peut être riche et peut être à ce titre ritualisé. S'il est souvent difficile de vulgariser des problématiques médicales techniques, je pense que cet aspect doit faire partie de l'effort relationnel entre soignant et soigné afin de favoriser leur compréhension. C'est même capital.

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