Ce projet de loi constitue une formidable opportunité de mieux accompagner la fin de vie. Mais il pourrait fournir une place plus large encore aux soins palliatifs et au bénévolat d'accompagnement et mieux traduire les enjeux majeurs des soins palliatifs à domicile.
Nous regrettons que la rédaction actuelle du projet de loi ne comprenne plus une mention de la stratégie décennale et de son évaluation par le Parlement, comme cela était le cas dans la première mouture, compte tenu des enjeux d'effectivité et de droit d'accès aux soins palliatifs. Nous sommes persuadés que nos associations peuvent mieux agir demain pour investir ce chaînon manquant que seraient les maisons d'accompagnement.
L'objectif de doublement du nombre de bénévoles doit être accompagné d'un financement adéquat. Le projet de loi doit donner toute sa place au bénévolat, notamment en soulignant l'importance d'un conventionnement entre les maisons d'accompagnement et les associations de bénévoles formés à la fin de vie. Au-delà de nos interventions auprès des patients, nous jouons également un rôle vis-à-vis de la société en déployant l'information auprès du grand public, notamment sur les directives anticipées. Il serait ainsi possible d'aller encore plus loin sur les territoires grâce à ces maisons d'accompagnement.
La loi ne porte pas que sur des aspects médicaux. Nos associations sont prêtes à s'engager encore plus dans l'accompagnement. Nous vous transmettrons nos propositions.