Intervention de Elsa Walter

Je souhaite saluer la qualité des travaux préparatoires qui ont abouti, avec ce projet de loi, à un diagnostic assez juste sur cette problématique du « mal mourir », envisagée pour la première fois dans tous ses aspects.

Le premier volet du projet de loi donne l'espoir que les fins de vie puissent mieux se dérouler à l'avenir. Il témoigne de la volonté d'anticiper les situations de fin de vie, à la fois pour recueillir les informations essentielles et mieux respecter l'expression des volontés. À l'heure actuelle, les malades déplorent des difficultés de communication avec les équipes soignantes. L'obligation d'information sur le pronostic vital par le médecin existe dans la législation en vigueur, mais elle lui laisse une grande marge d'appréciation en fonction de la personnalité du patient. Si retenir des informations peut être nécessaire, cette nécessité est parfois avancée pour ne pas tout dire au patient, sans que lui-même n'ait formulé cette demande. Cette pratique pourrait être plus strictement encadrée, sur le modèle de la loi belge. Le renforcement de la formation globale et pluridisciplinaire des soignants est ensuite indispensable, en mettant notamment l'accent sur l'écoute, que l'on peut envisager en soi comme un soin.

Le rôle des acteurs de la société civile est déterminant pour accompagner l'évolution des perceptions et des craintes sur la mort et le deuil. Pour parvenir à l'objectif affiché dans la stratégie décennale d'un doublement du nombre de bénévoles d'ici dix ans, il importe de mettre en place des mesures réellement incitatives, associées à des budgets conséquents.

Pour l'anticipation des volontés et l'établissement du plan personnalisé d'accompagnement, je suggère d'associer un personnel non soignant aux discussions accompagnées pour une meilleure prise en compte des besoins sociaux et non médiaux. Outre les campagnes d'information de la population sur les directives anticipées, je propose d'établir des temps d'information médicaux dédiés aux droits des patients avec les médecins traitants. Les directives anticipées pourraient d'ailleurs intégrer le choix de la personne concernant les informations qu'elle souhaite recevoir, ou non, sur son pronostic vital. On pourrait envisager des « aumôniers laïcs » formés à accompagner spirituellement les non-croyants.

Ensuite, j'adhère à la philosophie générale du texte, qui envisage l'aide à mourir comme un ultime soin, un acte solidaire et fraternel qui s'appuie avant tout sur l'écoute des personnes malades et l'expression de leur volonté. Les critères stricts sont nécessaires, mais ils ne doivent pas exclure un trop grand nombre de malades incurables alors contraints de s'exiler pour mourir. Enfin, dans la manière d'apprécier les critères, il est essentiel de donner du crédit au vécu des personnes gravement atteintes et de faire confiance à leur parole, quand celle-ci est aujourd'hui souvent délégitimée au prétexte de leur vulnérabilité.