Intervention de Dr Denis Labayle

Réunion du mardi 25 avril 2023 à 9h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie

Dr Denis Labayle, coprésident d'honneur de l'association Le Choix :

Madame Dogor-Such, j'ignore par quels moyens vous parvenez à mesurer la clandestinité. Ensuite, je le réaffirme : le fait de réfléchir concrètement à ses propres directives anticipées permet de penser la mort, sa propre mort. Selon moi, les soins palliatifs et l'aide à mourir doivent être conçus dans une conception républicaine de laïcité et de tolérance.

La loi de 2016 pose problème ; elle est méconnue des médecins, mais aussi des politiques. Je ne veux pas du texte de la HAS, qui considère que la déshydratation est un soin. De nombreux témoignages attestent par ailleurs que la sédation peut durer bien au-delà de quarante-huit heures, parfois plusieurs semaines.

Ensuite, le projet de loi comporte effectivement le risque d'oublier les personnes atteintes de maladies graves et incurables à évolution lente. Les directives anticipées sont effectivement essentielles mais insuffisamment publicisées et ne constituent pas une obligation dans les dossiers médicaux.

Par ailleurs, il est exact que les soignants sont insuffisamment formés à la souffrance et à la mort. Je rappelle qu'il était impossible d'utiliser les sédatifs à domicile jusqu'en septembre 2022, soit six ans après le vote de la loi. Enfin, il me semble important d'établir à la fois un contrôle de la loi, mais aussi de son application.

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