Intervention de Dr Denis Labayle

Notre association tient à saluer la démarche gouvernementale. Nous attendons du Parlement qu'il aboutisse à un texte clair, ne cherchant pas à obtenir une unanimité impossible, mais une large majorité.

S'agissant de la première partie de la loi, au-delà de l'ouverture de nouvelles unités de soins palliatifs, il est essentiel de développer les autres solutions, dont les maisons d'accompagnement. Nous sommes favorables au développement des unités mobiles et des unités de soins palliatifs dans les services de médecine. Enfin, nous considérons comme prioritaire la formation du personnel soignant. Ces propositions sous-entendent l'organisation et l'enseignement des soins d'accompagnement, considérés comme une partie intégrante du service public. Nous voulons des soins palliatifs laïques, ouverts sur la demande des malades, sans frontières, avec l'aide active à mourir.

S'agissant de la seconde partie de la loi, portant sur l'aide à mourir, nous approuvons la recherche d'une terminologie qui ne heurte pas, et sommes d'accord pour que le mot « euthanasie », malheureusement dévoyé, n'y figure pas. Nous demandons au Parlement de s'assurer que certaines exigences ne constituent pas des obstacles au développement de la loi.

Premièrement, vouloir préciser qu'un malade atteint d'une maladie grave et incurable, a une durée de vie à court et moyen termes, est une illusion. Deuxièmement, nous souhaitons que les malades atteints d'affections graves et incurables soient reconnus comme seuls capables d'affirmer que ces souffrances physiques et psychiques sont devenues insupportables. Troisièmement, si la réponse médicale au choix du malade doit être prise après une écoute collégiale, elle repose sur la responsabilité du seul médecin qui suit ce malade. Quatrièmement, il serait légitime de laisser aux malades le droit de choisir entre l'auto-administration du produit létal et la demande d'administration avec l'aide d'un médecin et d'un tiers. Cinquièmement, les directives anticipées doivent avoir un effet opposable, et l'avis de la personne de confiance doit être juridiquement reconnu. Sixièmement, le délai de trois mois prévu pour confirmer la date de l'aide à mourir semble injustifié ; il risque de conduire les malades atteints d'affections incurables à évolution lente à précipiter leur décision.

Enfin, nous demandons la création d'une commission multidisciplinaire, afin que l'application du décret de la loi soit conforme à l'esprit de cette dernière et ne pas donner un blanc-seing à la Haute Autorité de santé (HAS), dont nous avons constaté les erreurs manifestes lors du texte d'application de la loi de 2016, qui devra être revu. Nous demandons ainsi une modification de ses modalités pour aboutir à une agonie brève et indolore. D'une façon générale, nous souhaitons que la commission spéciale encourage l'ensemble des élus à rédiger leurs propres directives anticipées, afin que cela puisse éclairer leur vote.