Nous sommes à l'origine de la proposition concernant les soins d'accompagnement, qui repose sur les constats suivants : une spécialité mise de côté, un glissement sémantique et des soignants qui demandent une meilleure anticipation. La proposition de soins d'accompagnement répond à la nécessité d'un élargissement du cadre, y compris sémantique, et d'une implication du maximum de soignants. Nous savons tous, pour l'avoir vécu, ce que signifie le passage à l'étape des soins palliatifs. En oncologie, l'un des changements majeurs est venu de l'introduction des soins de support qui ont réparti la prise en charge, y compris dans les stades initiaux de la maladie. Nous avons souhaité impulser une dynamique similaire avec ces soins d'accompagnement.
J'ai été frappé, en recherchant des données au cours de ma mission, par l'état lacunaire du système d'information. Ce sera l'une des tâches majeures de la mise en œuvre de la stratégie. Un système performant est nécessaire au pilotage.
J'estime que la faible application de la loi en vigueur s'explique en partie par le relatif isolement de la spécialité. La sédation profonde et continue jusqu'au décès ne fait pas partie de la culture ou de la formation de la plupart des médecins. Il est nécessaire d'anticiper et de permettre aux soins d'accompagnement de pénétrer les soins curatifs le plus tôt possible.
J'estime que cette stratégie sera un plan de santé publique majeur dans les dix années à venir. Il est important de mettre en place, le plus tôt possible, une gouvernance forte qui assurera sa concrétisation dans la durée. Nous avons proposé au Gouvernement, qui les a repris, des virages essentiels. Nous sommes conscients de la difficulté que représente la mise en œuvre, et de l'importance d'un pilotage déterminée.