Intervention de Béatrice Noëllec

Nous souscrivons à l'article 4 du projet de loi, qui améliore la formulation par anticipation des souhaits de prise en charge médicale. La Fédération s'était exprimée en faveur de la possibilité d'enregistrer ses directives anticipées dans l'espace numérique de santé. En outre, nous estimons que la notion de discussion anticipée est plus fructueuse que celle de directive anticipée, à laquelle il est faiblement recouru. Or, il est crucial que les patients s'approprient leurs droits. Les principes d'accompagnement et de projet personnalisé que porte le projet de loi doivent y contribuer, comme l'implication de la communauté médicale, des associations d'aidants et des bénévoles. Nous déplorons un grand déficit de données sur la fin de vie. Le combler favoriserait une compréhension plus fine de ce qui motive les demandes des patients.

La terminologie de la loi se doit d'être claire, en particulier la distinction entre suicide assisté, aide active à mourir et euthanasie. Cette clarté lèvera les ambiguïtés pour une acculturation du modèle français à la notion d'aide active à mourir. Les conditions cumulatives d'accès à celle-ci semblent ainsi clairement définies. Elles posent des garde-fous éthiques indispensables qui doivent être sanctuarisés, notamment l'équilibre de la collégialité, la clause de conscience et la registre de professionnels volontaires.

Les inquiétudes des professionnels de santé doivent être entendues. Des soignants engagés dans les soins palliatifs considèrent l'aide à mourir comme une négation de leur accompagnement. La loi ne pas doit laisser transparaître l'idée d'un continuum entre les soins d'accompagnement et l'aide à mourir. Celle-ci, la ministre de la santé l'a rappelé, doit relever de l'exception, lorsque les dispositions de la loi Claeys-Leonetti ne suffisent plus.