Intervention de Alain Claeys

La réponse relative au non-respect du dispositif de sédation profonde et continue jusqu'au décès appartient aux représentants des soins palliatifs. Le débat sur le mot « continue » n'est pas clos.

La loi ne règle pas tout. Force est de reconnaître que le temps d'évaluation d'une loi n'est pas suffisant. Il est essentiel que le Parlement maîtrise l'évaluation via des rendez-vous réguliers. Depuis 2016, à l'exception du travail que vous avez réalisé dernièrement, cette loi n'a jamais été évaluée.

S'agissant des directives anticipées, en 2016, nous avions plaidé pour que ces directives soient inscrites sur la carte vitale. Ce n'était pas possible et la situation n'a pas évolué.

En ce qui concerne la notion d'autonomie, le travail commence quand une personne fait cette demande. J'adhère à la nécessité de mener alors un travail collégial.

Il est de plus en plus fréquemment évoqué de personnaliser les traitements au regard des progrès scientifiques, mais dans le même temps, il importe de développer une médecine de la personne dans sa totalité qui accompagne le patient dans ses soins curatifs. Certains services de cancérologie en France ont mis en place un tel suivi et cela fonctionne parfaitement, mais cela suppose beaucoup de moyens et relève de projets d'établissements.

La fin de vie ne concerne pas uniquement les médecins.

S'agissant des projets de recherche, il faut obtenir du Gouvernement qu'il finance des investissements de rupture pour des recherches pluridisciplinaires.