Intervention de Pr Jean-François Delfraissy

La question de la place des soins palliatifs en France est sous-jacente dans l'ensemble de vos propos. Cette notion de soins palliatifs ou soins d'accompagnement a été construite au cours des vingt-cinq dernières années, mais dans le même temps, elle a été mise dans un coin. Force est de constater que cette formation à l'humanité, aux soins palliatifs, ne se déroule pas dans les meilleures conditions et ce d'autant moins qu'il n'y a pas de PU-PH de soins palliatifs pour en défendre l'importance.

Certes, des unités et des lits de soins palliatifs ont été créés, mais à quelques exceptions près, ils sont rarement situés dans le centre hospitalier universitaire (CHU). Le lien avec la communauté médicale ne s'est donc pas construit correctement. Il est essentiel de rapprocher cette communauté des soins palliatifs de notre communauté médicale dans son ensemble. La loi pourra sinon imposer cette meilleure intégration, du moins fortement la suggérer.

Au-delà des débats que nous avons organisés, nous avons rencontré la conférence des doyens à trois reprises ainsi que les conférences de directeurs de CHU, etc. Nous nous attachons à apporter des explications et nous constatons que la conférence des doyens évolue et est plus sensible à la nécessité de formation. Les facs de médecine entrent désormais dans des « universités de santé » au caractère pluridisciplinaire, ce qui facilitera leur évolution.

J'ai siégé au comité de pilotage de la Convention citoyenne avec François Stasse de sorte à apporter deux regards différents, l'un de médecin, l'autre de grand juriste. Le comité de pilotage a décidé de laisser une grande liberté aux conventionnels pour ensuite construire. C'était pertinent. Ces cent quatre-vingt-cinq citoyens n'étaient ni élus ni réellement représentatifs de la France. Pour autant, ils se sont construits en se respectant, en s'écoutant, et ils sont parvenus à une production écrite de leurs débats. Il s'agit d'une belle expérience, très professionnelle.

Le Conseil économique, social et environnemental avait accordé un budget de six millions d'euros à cette Convention qui a produit un document important, présenté ensuite au Président de la République. Je craignais que ces travaux restent sans suite. Or les différents ministres ont indiqué qu'à la suite de l'avis de cette Convention citoyenne, il appartiendrait au politique de reprendre plusieurs points dans le projet de loi qu'il soumettrait au Parlement.

Cette démarche est véritablement intéressante sur des sujets difficiles, car elle aide à la construction des grandes décisions de politique de santé. Cette démocratie participative vient en soutien de la véritable démocratie législative.

J'ai constaté lors de la réunion des comités d'éthique internationaux organisée en Italie par l'Organisation mondiale de la santé que les Français sont très respectés pour leur capacité à traiter de grands sujets tels que la fin de vie et à construire une pensée citoyenne.