Intervention de Pr Jean-François Delfraissy

Le CCNE a publié son avis 139 après un an de construction. Dans sa première partie, l'avis constatait que la loi Claeys-Leonetti n'était ni suffisamment connue ni appliquée. Il insistait dans sa deuxième partie sur l'importance majeure des soins palliatifs. La troisième partie évoquait des situations complexes, partiellement construites par la médecine. Enfin, la dernière partie encourage à prendre le temps de réfléchir sur un sujet aussi difficile, intime, humain et qui touche tous nos concitoyens. Le CCNE suggérait de mener une réflexion citoyenne préalablement à l'examen par le Parlement.

Le Président de la République a mis en place une consultation citoyenne. Ensuite, le CCNE a organisé plus de six cents débats dans toutes les régions françaises qui se sont déroulés dans une grande sérénité.

Lorsque les sujets sont complexes, la démocratie en santé s'exprime dans un triangle : l'expertise des médecins, l'avis des citoyens et finalement le politique qui décide. Les débats ont démontré qu'il est possible de mener une réflexion citoyenne sereinement sur un thème complexe pendant plusieurs mois de sorte à éclairer le politique qui votera la loi.

S'agissant des soins palliatifs et des soins d'accompagnement, il existe non seulement un enjeu de moyens et d'organisation, mais également un enjeu universitaire et de recherche. Il conviendrait de créer quelques postes de professeurs des universités-praticiens hospitaliers (PU-PH) en soins palliatifs et de dégager des moyens pour la recherche à ce sujet.

Nous recommandons également que la loi fasse l'objet d'une évaluation sur le moyen terme.

Le CCNE a également enregistré un avis minoritaire, certains estimant que le moment n'était pas opportun pour une évolution sur une aide à mourir, mais qu'il était nécessaire de centrer la réflexion sur les soins palliatifs. Cependant, une large majorité du CCNE a voté l'avis 139. Cette remarque s'applique également à la Convention citoyenne et à plusieurs sondages.

La période extrêmement difficile du sida nous a amenés à prendre des mesures qu'aucune loi n'autorisait. La situation a évolué, notamment lorsque les premières lois relatives à la fin de vie ont été votées. La jeune génération de médecins est désormais centrée sur le respect strict de la loi.

Une majorité des soignants de soins palliatifs est réservée vis-à-vis d'une évolution de la loi, contrairement à l'ensemble du corps médical. Il importe donc d'identifier un équilibre. Les médecins de soins palliatifs estiment que la médecine n'a pas vocation à donner la mort et c'est vrai. Pour autant, je pense que le médecin a vocation à accompagner son patient, y compris dans les moments les plus intimes et les plus ultimes. La maladie appartient au patient et non pas au médecin, dont la mission consiste à l'accompagner.

Enfin, le CCNE n'a pas vocation à commenter un projet de loi. Nous remarquons toutefois que projet de loi est assez proche de l'avis du CCNE.