Lydia et Céline habitent ma circonscription, dans le Doubs. Elles font partie des 2 à 3 millions de personnes atteintes de fibromyalgie en France, une pathologie fortement invalidante qui se caractérise par des douleurs musculaires ou articulaires chroniques, diffuses ou persistantes.
« J'ai des pertes de force au niveau des membres et trop de douleurs. Parfois, c'est mon mari qui en arrive à couper ma viande. » ; « C'est comme si je brûlais de l'intérieur et qu'on m'enfilait des poignards. » Voilà les mots que Lydia et Céline m'ont confiés.
Ces symptômes réduisent la vie sociale et professionnelle et mènent à l'isolement. Alors que Lydia se déplace avec énormément de difficulté, quand Céline est en fauteuil roulant, le quotidien de ces deux femmes s'est fortement dégradé. Elles ne peuvent quasiment plus se déplacer seules, ne peuvent plus travailler, ne sortent presque plus de chez elles et sont totalement dépendantes de leur conjoint, dont je salue le dévouement.
L'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) souligne à cet égard que les personnes atteintes de fibromyalgie sont plus fragiles face au risque suicidaire. En 2016, une commission d'enquête parlementaire indiquait que cette maladie pousserait 38 % des personnes qui en sont atteintes à tenter de se suicider.
Le principal combat de Lydia, de Céline et des associations est de faire reconnaître la fibromyalgie, pathologie reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, comme une affection de longue durée (ALD).
Faute de cette reconnaissance par la sécurité sociale, les frais engendrés par la maladie ne sont pas pris en charge intégralement. Alors que certains patients ont des prescriptions hallucinantes, pouvant dépasser les quinze traitements médicamenteux par jour, leurs soins peuvent représenter chaque mois une dépense non remboursée de plusieurs centaines d'euros.
Eu égard à la situation de ces femmes et à leur souffrance, il me paraît urgent d'intégrer cette maladie à la liste des ALD ; les patients concernés pourront ainsi bénéficier d'une véritable prise en charge.