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Intervention de Catherine Vautrin
Séance en hémicycle du mercredi 28 février 2024 à 14h00
Questions au gouvernement — Journée internationale des maladies rares
Permettez-moi de commencer ma réponse en m'associant à l'hommage que vous avez rendu à l'ensemble des membres de l'Alliance maladies rares. Je tiens également à remercier le groupe d'études que vous présidez pour l'accompagnement qu'il offre aux familles concernées.
Je souhaite réaffirmer d'emblée la volonté du Gouvernement de poursuivre les efforts réalisés depuis vingt ans en la matière. Vous venez de décrire l'ampleur du phénomène : plus de 3 millions de Français, soit 4,5 % de la population, sont atteints par une des 7 000 maladies rares connues à ce jour. Il importe particulièrement de rappeler que plus de la moitié des cas de maladie rare concernent des enfants de moins de cinq ans, et que ces pathologies sont responsables de 10 % des décès d'enfants âgés de 1 à 5 ans.
Ces chiffres terribles ne doivent pas nous faire oublier les belles réussites et les perspectives enthousiasmantes qu'ont permises les avancées de la recherche ; j'en parlais hier encore avec ma collègue Sylvie Retailleau, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche. Vingt-cinq ans après la création de la mission des médicaments orphelins par Simone Veil, vingt ans après le premier plan national maladies rares, nous avons fait d'immenses progrès. La France reste d'ailleurs pionnière dans ce domaine.
Par la labellisation de 132 nouveaux centres de référence pour les maladies rares – soit une augmentation de 28 % –, nous affirmons notre détermination à lutter contre l'impasse qu'est l'errance diagnostique, dans l'Hexagone comme outre-mer. Nous devons aller encore plus loin : en investissant 36 millions d'euros supplémentaires, nous affinerons le maillage dans l'ensemble du territoire. Il s'agit d'une mesure majeure du PNMR4.
À la veille de la journée internationale des maladies rares, je tiens à saluer le professeur Agnès Linglart. Notre travail suivra quatre axes : le parcours de vie et de soins, le diagnostic, l'innovation et le traitement, et la collecte de données de santé et d'échantillons biologiques.
