Intervention de Agnès Firmin Le Bodo

Cher monsieur Wulfranc, je suis particulièrement émue de répondre à votre dernière question au Gouvernement. Nous avons passé beaucoup de temps ensemble, sur ces bancs, mais aussi dans le département de Seine-Maritime ; nous avons également traversé un moment dramatique, lors de l'attentat survenu à Saint-Étienne-du-Rouvray, dont vous étiez maire.

Grâce aux plans nationaux maladies rares (PNMR) – le quatrième est en cours d'élaboration –, la France entend jouer un rôle pionnier dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares, à la fois en soutenant la recherche, en facilitant l'accès aux thérapies et en améliorant la prise en charge des personnes souffrant de SLA, ainsi que l'accompagnement de leurs proches aidants. Nous devons tenir compte des retours d'expérience des PNMR. Des réflexions ont été menées sur l'errance diagnostique, afin de proposer des pistes d'amélioration. Pour favoriser la recherche et les traitements innovants, le plan national a pour ambition de favoriser le dialogue entre les différentes parties prenantes de l'écosystème des maladies rares, ainsi qu'avec les industriels.

En matière de recherche, nous sommes déterminés à avancer. Le plan France médecine génomique 2025 doit permettre des avancées dans la connaissance de la SLA et ouvrir la voie à une meilleure prise en charge de cette pathologie et de la recherche sur ce sujet, en développant une médecine de précision reposant sur des thérapies ciblées.

Dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024, des ajustements ont été apportés aux dispositifs d'accès précoce et d'accès compassionnel, afin de faire progresser l'accès des patients aux traitements innovants, tout en assurant la sécurité et la soutenabilité financière de ceux-ci. L'enjeu consiste à mieux accompagner les patients atteints de SLA au fur et à mesure de l'évolution de leur maladie, tout en leur assurant la meilleure qualité de vie possible ; je pense en particulier à l'amélioration des parcours des patients entre la médecine de ville et l'hôpital. À ce sujet, le Gouvernement partage pleinement votre engagement, monsieur Wulfranc. Le quatrième plan national maladies rares (PNMR4) sera doté de grands moyens et vous pouvez compter sur notre détermination. Je sais également pouvoir compter sur l'engagement de plusieurs parlementaires, notamment M. Philippe Berta.

Je vous souhaite bon vent : nous savons tous deux qu'il souffle très fort en Seine-Maritime. Enfin, j'en profite pour souhaiter un joyeux anniversaire à votre voisin, M. Sébastien Jumel !