Beaucoup reste cependant à faire, comme l'a rappelé le ministre. Les principales associations de patientes souhaitent désormais que le diagnostic soit facilité – elles vous l'auraient dit si vous les aviez écoutées –, que le parcours de soins soit adapté – elles vous l'auraient dit si vous les aviez écoutées – et que les acteurs de la santé soient mieux formés et la maladie mieux connue.