…car il y a quelque chose d'un peu dérisoire dans le fait de parler de soi ; mais, vous l'avez dit, monsieur le rapporteur, c'est aussi de l'intime qu'il est question. Il y a quelques années, j'ai été victime d'une maladie neurologique dont toute la littérature disait qu'elle n'entraînait aucune séquelle.
Depuis, chaque jour, je ressens des picotements dans la jambe droite, des fourmillements, qui certains jours sont insupportables. Pendant longtemps, les publications scientifiques ont affirmé que le syndrome aigu que j'avais présenté n'entraînait aucune séquelle. Un jour, en tant que directeur général de l'ARS Île-de-France, j'ai assisté à un congrès où, pour la première fois, un médecin a exposé que, selon ses recherches, tous les syndromes de Guillain-Barré, pour citer cette pathologie, laissaient des séquelles. Ce jour-là – pardonnez-moi de le dire ainsi et sachez qu'il n'y a pas ici d'effet de tribune –, ma seule réaction a été de pleurer. Les douleurs dans ma jambe n'étaient donc pas seulement des douleurs dans ma tête.
Je mesure que les mots, le fait de reconnaître une maladie, ont parfois autant de force que la douleur. Nous avons devant nous un travail pour les femmes, pour les malades, qui, même si leur endométriose prend des formes légères, si leurs symptômes paraissent sans gravité, ont besoin de s'entendre dire qu'elles sont malades et qu'on va les prendre en charge.