Intervention de Aurélien Rousseau

L'ALD 31 est accordée en fonction de l'examen individuel du protocole de soin de chaque patiente. L'ALD 30, elle, repose sur une liste de pathologies dont les formes éligibles sont définies par des critères stricts et limitatifs. Inscrire l'endométriose en ALD 30 supposerait donc la définition par la Haute Autorité de santé (HAS) de ces critères médicaux d'admission spécifiques, qui seraient extrêmement difficiles à établir : en effet, certaines formes de la maladie sont asymptomatiques tandis que d'autres, violentes et douloureuses, ne se manifestent cliniquement que par des lésions superficielles – car l'endométriose, c'est cela. Les patientes dont les symptômes de la maladie ne correspondraient pas exactement aux critères seraient alors exclues de toute prise en charge au titre de l'ALD.

Par ailleurs, même si le dispositif de l'ALD 31 permet la prise en charge des formes graves et invalidantes de la maladie, les femmes qui pourraient y avoir accès n'y ont pas toujours recours. C'est le cas pour seulement 15 000 d'entre elles, certes 43 % de plus qu'il y a un an, mais cela reste insuffisant. Le combat est de former et préparer les professionnels de santé à la prise en charge de ces sujets : c'est le sens de la stratégie du Gouvernement.

Soit parce qu'elles sont encore en situation d'errance diagnostique ou thérapeutique, soit parce qu'elles n'ont parfois même pas connaissance de leurs droits, certaines patientes ignorent qu'elles peuvent bénéficier d'une ALD. L'instruction très claire que j'ai donnée est de travailler à cet enjeu, sous toutes ces facettes.

L'assurance maladie a ainsi rédigé, en lien avec les associations, une nouvelle circulaire spécifique à l'endométriose, afin d'actualiser et d'harmoniser les principes directeurs utilisés pour l'évaluation des dossiers de reconnaissance en ALD des patientes atteintes d'endométriose. Ce travail est déjà bien avancé. Les médecins attendent d'être accompagnés et formés tout au long de leur carrière, pour mieux prendre en charge certaines pathologies.

J'ai également demandé à mes services de me proposer avant la fin de l'année, pour les patientes ne relevant pas du dispositif de l'ALD, de nouvelles actions pouvant être mises en place afin de maîtriser le reste à charge relatif à la prise en charge et au traitement de l'endométriose, en lien avec les associations de patientes mobilisées sur le sujet – associations que vous avez très peu mentionnées, monsieur le rapporteur, voire pas du tout.

Je pense que cette explication, bien qu'un peu laborieuse, était nécessaire, car le sujet de l'ALD, qui ne doit pas être confondu avec celui de la reconnaissance de la maladie, a tendance à cristalliser les débats, comme cela a été le cas en commission.

Quel que soit son niveau de gravité, que l'on ait recours à l'ALD ou non, les personnes atteintes d'endométriose ont besoin de s'entendre dire que c'est une « vraie maladie ». Cela reste encore une forme d'angle mort, et nous devons trouver les moyens de donner à toutes ces femmes cette reconnaissance : cela n'a rien d'accessoire.

J'hésite à le dire ici…