Intervention de Laurence Cristol

Dans les débats actuels sur la fin de vie, et nous l'avons rapidement évoqué, la question de l'accompagnement des aidants au sens large nous paraît essentielle. La ministre déléguée, Mme Agnès Firmin Le Bodo, a d'ores et déjà annoncé que le troisième volet du projet de loi serait consacré à l'accompagnement de la fin de vie, et notamment au rôle et à la place des aidants. Nous ne pouvons que nous en féliciter. Comme les précédents plans, le plan 2021-2024 développe des objectifs pour mieux accompagner les aidants, mais sans en décrire précisément les modalités et les moyens.

Comme vous l'avez souligné aux pages 55 et 56 de votre rapport, nous avons un peu le sentiment d'avoir les intentions sans connaître les actions. Il semble en effet qu'on ait peu de visibilité sur les conventions entre associations bénévoles et établissements de santé, ou sur la place d'une éducation thérapeutique pour accompagner les aidants. Avez-vous eu connaissance d'éléments sur l'éducation thérapeutique permettant d'identifier pourquoi celle-ci n'était pas déployée auprès de l'entourage des malades ?

Avez-vous réfléchi spécifiquement à un accompagnement des aidants dans le cadre des soins palliatifs à domicile, en allant un peu au-delà des soins palliatifs ? Dans la perspective du projet de loi, avez-vous mené une réflexion sur l'accompagnement, la reconnaissance des proches aidants, notamment le développement des solutions de répit et la mise en cohérence des différents congés dans les situations de fin de vie ?