Intervention de Cyrille Isaac-Sibille

Les constats de votre rapport, fort intéressants et qui nous seront fort utiles, sont préoccupants, pour reprendre votre expression. L'accès aux soins palliatifs est insatisfaisant à l'hôpital – vous parlez de 4 000 lits – et souffre d'importantes disparités territoriales. Les dispositifs de directives anticipées et de personne de confiance sont peu utilisés. La prise en charge à domicile, pourtant plébiscitée, reste encore trop faible. Quel constat faites-vous de l'organisation du déploiement de cette politique ? Pas de stratégie, pas de pilotage, pas d'objectifs, des financements épars et peu lisibles. Les constats sont toujours les mêmes et les réponses tardent à arriver malgré le fait que chaque année, lors du PLFSS, on aborde le sujet des soins palliatifs. Vous proposez que la DGOS s'empare de ce dossier, mais pourquoi cela n'arrive-t-il pas au « dernier kilomètre » ?

Et encore, si les soins palliatifs sont les parents pauvres de notre système de soins, que dire des soins palliatifs pédiatriques ? Cette question est occultée dans notre pays, malgré la souffrance des enfants victimes de pathologies incurables et de leurs familles qui les accompagnent et qui sont souvent désemparées. Ce sujet n'est d'ailleurs pas abordé dans le cadre de votre rapport. Pourtant, chaque année, ils sont plus de 6 000 à perdre la vie avant l25 ans, 3 000 avant la première année. L'offre de soins palliatifs pédiatriques doit être renforcée. Nous n'observons aucune unité spécialisée, très peu de lits dédiés à ces soins. On estime que moins de 30 % de ces enfants ont accès aux équipes mobiles régionales en soins palliatifs. Quelles sont vos recommandations pour renforcer cette offre de soins palliatifs pour les enfants ?