Intervention de Anne Bergantz

Tout d'abord, comme l'ont fait les précédents orateurs, je tiens à remercier le rapporteur, Paul Christophe, investi de longue date dans ces questions primordiales de protection et d'aide aux parents d'enfants malades.

Contribuer à la protection et l'accompagnement de ceux qui en ont le plus besoin est assurément l'une des préoccupations les plus prégnantes des législateurs. Il faut le rappeler : quand la maladie d'un enfant surgit au sein d'une famille, c'est toute son organisation qui est perturbée et qu'il faut soutenir. Les soins, les rendez-vous, les hospitalisations des enfants obligent parfois l'un des parents à interrompre, à diminuer ou à aménager son activité professionnelle.

Aussi, de la même manière qu'une personne adulte salariée souffrant d'une ALD est soutenue financièrement par la collectivité et bénéficie d'aménagements professionnels, nous pensons que les parents d'enfants gravement malades doivent pouvoir concilier leur activité professionnelle et l'indispensable accompagnement de leur enfant.

Cette PPL s'attache donc à améliorer la protection des parents et s'inscrit dans la continuité des actions menées par le Gouvernement au cours des dernières années. Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli, à celle du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, mais également au rapport produit l'année dernière par Paul Christophe sur l'accompagnement des parents d'enfants malades, qui avance trente-cinq propositions extrêmement intéressantes – je vous encourage tous à le lire.

Comme cela a été rappelé lors de nos débats, cette PPL ne prétend pas répondre à l'ensemble des difficultés auxquelles font face les parents, mais elle apporte de nombreuses mesures de simplification et de protection bienvenues.

Il s'agit par exemple de protéger le parent contre un licenciement qui serait motivé par ses absences pour s'occuper de son enfant malade, de faciliter l'accès au télétravail si bien sûr cela est compatible avec l'activité de l'entreprise, tout l'enjeu étant de pouvoir concilier temporairement vie professionnelle et soins de l'enfant tant que cela est nécessaire. Tout soutien, toute facilitation est la bienvenue dans ces moments si difficiles.

La PPL s'attache également à simplifier le renouvellement des AJPP au-delà des premiers trois cent dix jours utilisés. Rappelons que celle-ci est liée à une présence indispensable d'un parent auprès de son enfant malade, dont la pathologie nécessite des soins lourds. Le renouvellement implique que l'enfant se trouve dans une situation médicale grave depuis trois ans déjà. On comprend bien que cette disposition, pour le parent, relève non d'une convenance personnelle mais d'une nécessité. Faciliter ce renouvellement afin d'éviter les ruptures de paiement relève du bon sens. Nous ne pouvons donc que saluer et soutenir les améliorations du droit qui sont ici proposées et encourager les avancées futures sur ces questions.

Souvenons-nous que plusieurs centaines de milliers d'enfants sont atteints d'une ALD et qu'autant de familles sont touchées. Chaque année, on diagnostique un cancer à près de 2 500 enfants. Ces familles sont jetées, du jour au lendemain, dans un véritable parcours du combattant médical, administratif et psychologique. Il est indispensable qu'une bonne information sur l'ensemble des dispositifs leur parvienne dès que le diagnostic est posé et soit renouvelée tout au long du traitement.

Il faut opérer un renforcement de la démarche d'« aller vers », comme le préconisait dans son rapport Paul Christophe. Il faut notamment améliorer l'accompagnement des familles en organisant des connexions directes entre les organismes et les travailleurs sociaux. Cela ne devrait pas passer par une nouvelle loi : les administrations, telles que l'assurance maladie ou la CAF, pourraient se saisir elles-mêmes de ces sujets, et proposer des circuits simplifiés et des liens privilégiés avec les travailleurs sociaux hospitaliers notamment. Toutes ces dispositions bénéficieront aux familles.

Cher Paul Christophe, vous aviez dit que votre texte représentait une « brique supplémentaire dans le mur de protection de ces familles ». Celle que nous posons aujourd'hui est importante ; nous devrons en ajouter d'autres afin de permettre une protection pleine et entière de ces enfants et de leurs parents. À cette fin, vous pourrez compter sur le soutien du groupe Démocrate.