Intervention de Frédéric Mathieu

L'affection de longue durée d'un enfant provoque un changement de vie durable, parfois irrémédiable, pour l'enfant et sa famille, qui plongent alors dans un environnement hostile. En effet, malgré la bonne volonté des professionnels de santé, des agents des services sociaux, des enseignants, des employeurs, des collègues et même des voisins, force est de constater que des obstacles systémiques se dressent invariablement sur leur route. Il incombe au législateur de les faire tomber. En effet, quand on découvre le quotidien des familles confrontées à cette situation, on ne peut qu'être frappé par la concentration rapide des difficultés et par l'insuffisance évidente de moyens pour y faire face.

Je tiens à souligner d'emblée que la proposition de loi que nous examinons ne traite pas l'ensemble des problématiques liées aux affections de longue durée touchant les enfants. Des angles morts subsistent, dont la question du traitement n'est pas le moindre. Ainsi, nombre de pathologies pédiatriques, au premier rang desquelles les cancers, sont considérés, en raison de leur faible occurrence, comme des maladies rares. La réaction de l'industrie pharmaceutique est implacable : celle-ci ne les juge pas assez profitables pour justifier des recherches, et encore moins le développement d'un remède.

Prenons donc acte dès maintenant que notre devoir ne sera pas rempli lorsque ce texte sera adopté. Prenons acte que notre volonté commune de faire présider l'intérêt général aux recherches médicale et pharmaceutique trouvera matière à un débat législatif spécifique. Aujourd'hui, nous pouvons considérablement soulager le quotidien des familles – et nous le ferons. Demain, nous nous devrons de prendre nos responsabilités en tant que législateurs en définissant ensemble, je l'espère, les voies et les moyens d'une recherche entièrement émancipée des intérêts mercantiles.

Pour l'heure, dans la mesure où la proposition de loi visant à renforcer la protection des familles d'enfants touchés par une affection de longue durée représente, en son état actuel, une avancée pour les familles concernées, le groupe LFI – NUPES la votera. Nous devons néanmoins saisir les possibilités de l'enrichir et aller le plus loin possible, en ce qui concerne tant les besoins des familles que les leviers nécessaires aux pouvoirs publics pour accomplir leurs missions sanitaire, sociale et éducative.

Heureusement, le spectre des mesures susceptibles de soulager la tâche quotidienne des familles est large, et les possibilités d'action sont aussi nombreuses que les obstacles précédemment évoqués. Comment répondre au violent sentiment de submersion qui atteint les familles dès l'annonce du handicap ou de la maladie ? La question de l'emploi devient vite un casse-tête : comment faire ? Il faut être présent auprès de l'enfant, non seulement pour le soutenir, mais aussi, tout simplement, pour répondre aux contingences matérielles : il faut l'accompagner aux examens et aux séances de soins. Et puis, les soins, ça coûte cher, parfois très cher, et ce n'est d'ailleurs pas totalement remboursé. Or moins travailler, c'est moins gagner. Existe-t-il des aides ? Lesquelles ? Combien de dossiers à remplir ? Comment remplir les dossiers ? Combien de temps ça mettra pour être traité ? Et combien de temps ça met, une aide, pour être versée ?

Combien de temps ? Face à une affection de longue durée, le temps se dérobe, car tout est désorganisé, tout va trop vite, il y a trop de choses à faire, trop de choses auxquelles il faut penser. C'est encore plus difficile lorsqu'il y a des frères et sœurs qui, eux aussi, voient leur vie bouleversée et ont besoin de leurs parents. Et puis, du temps, il en faut. Il en faut beaucoup, ne serait-ce que pour encaisser les mauvaises nouvelles, reprendre des forces et refaire face à un quotidien devenu une lutte permanente.

Oui, nous devons améliorer le rapport à l'activité professionnelle et son organisation, et permettre les aménagements nécessaires. Il nous revient d'améliorer l'accès aux droits, à tous les droits : non seulement aux aides matérielles, mais également à l'éducation. Si le fait qu'un enfant soit atteint d'une affection de longue durée nous inspire de la révolte contre un destin sévère et implacable, nous devons éprouver la même révolte face à sa difficulté de faire valoir son droit à l'éducation, d'autant plus que, dans ce dernier cas, nous disposons de tous les moyens de vaincre l'impuissance. Tolérerons-nous, par exemple, que douze mois s'écoulent entre le moment où un enfant ne peut plus se rendre à l'école avec ses camarades et celui où un enseignant est enfin dépêché à domicile ? Il faut que les droits soient effectifs ; pour cela, nous devons agir avec détermination, non seulement pour réduire les délais, mais également pour instaurer, dans certains cas, l'automaticité du soutien dès l'annonce de l'ALD.

La tâche des familles est lourde. La nôtre, en comparaison, est ô combien plus facile : elle consiste à améliorer immédiatement et concrètement l'environnement dans lequel les familles évoluent dès l'annonce de l'affection. Nous en avons le pouvoir : utilisons-le !