Intervention de Sébastien Peytavie

L'arrivée soudaine d'une maladie grave chez un enfant constitue un choc brutal pour les parents, qui peuvent être en proie à de nombreuses difficultés. Elle chamboule le quotidien, et les force à adapter leur mode de vie pour continuer à prodiguer à leur enfant tout le soin et l'amour dont il a besoin. Les difficultés sont d'abord d'ordre administratif, car les parents doivent se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses procédures complexes. Surtout, les parents subissent un choc financier : près d'un ménage sur quatre touchant l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) vit sous le seuil de pauvreté. Les plus précaires sont les mères isolées : dans les familles ayant un enfant handicapé, le taux de divorce est de 85 %.