Intervention de Jacqueline Maquet

Madame la ministre déléguée, je tenais à vous remercier pour votre visite le mois dernier à l'institut d'éducation motrice (IEM) Pierre Cazin, situé dans la deuxième circonscription du Pas-de-Calais. Votre présence, votre écoute et vos propositions ont été très appréciées par les familles, qui ont le sentiment de devoir continuellement se battre pour que leurs enfants polyhandicapés reçoivent la meilleure prise en charge. Le polyhandicap est spécifique et ne saurait être associé à aucun autre handicap. Les solutions venues du droit commun trouvent d'ailleurs rapidement leurs limites face à la multiplicité des déficiences, qu'elles soient physiques, intellectuelles ou de coordination.

Bien souvent, le potentiel de ces enfants n'est pas exploité lors de leur scolarité en IEM car ils ne bénéficient pas d'enseignements adaptés. Pourtant, des expérimentations montrent qu'il est possible de le stimuler et de le développer, comme l'illustre l'initiative de L'École des possibles, portée en Bretagne par l'association Des carrés dans les ronds. Les soins, notamment en kinésithérapie et ergothérapie, sont par ailleurs trop souvent insuffisants et loin des standards européens. C'est la raison pour laquelle de nombreuses familles vont à l'étranger pour bénéficier d'une prise en charge adéquate.

En outre, l'accompagnement des aidants demeure à ce jour encore trop lacunaire. Face au polyhandicap, la famille et les parents deviennent des aidants à vie. Les ruptures et les aménagements de carrière bloquent leurs évolutions professionnelles et les conséquences se font sentir tout au long de leur vie, jusqu'à la retraite. La prise en charge d'un enfant polyhandicapé nécessite par ailleurs, bien souvent, son placement dans des maisons d'accueil spécialisées. Or le manque de place dans ces structures est synonyme de longue attente pour les familles.

Plusieurs associations considèrent que les moyens financiers manquent. Le collectif Polyhandicap estime par exemple qu'il faudrait consacrer chaque année 145 000 euros par enfant pour garantir les conditions minimales de fonctionnement et d'accueil. Nous avons vu, sous le précédent quinquennat, l'intérêt et l'efficacité de mettre en place un plan spécifique pour les personnes atteintes de troubles du spectre de l'autisme. Ne pensez-vous pas, madame la ministre déléguée, qu'il serait pertinent d'envisager, sur le même modèle, la mise en œuvre d'un plan polyhandicap ?