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...equis, parmi lesquels « la connaissance, l'application et l'évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants. » Or, comme il est rappelé dans le rapport d'information sur l'évaluation de la loi Claeys-Leonetti de nos collègues Caroline Fiat et Didier Martin : « En l'absence de données robustes, la mission n'a pas été en mesure d'évaluer précisément l'écart entre l'offre et les besoins en soins palliatifs. » Tout le monde y va de son témoignage. Moi aussi, je suis allé à la rencontre des équipes médicales concernées, qui disent en effet que le nombre de demandes de sédation profonde et continue est faible, une fois installés les soins palliatifs – et l'ensemble des autres soins attendus par le patient. C'est très intéressant : cela signifie que si les soins palliatifs ne sont pas accessibles, d'a...
...développer des indicateurs qualitatifs dans les USP. Nous avons beaucoup évoqué les indicateurs quantitatifs, mais les auditions et les missions d'évaluation consacrées à ce sujet ont montré qu'une approche qualitative était nécessaire. Au reste, elle nous aiderait si on ne réformait pas uniquement le financement des maisons d'accompagnement, mais aussi celui de toutes les activités relatives aux soins palliatifs dans les structures existantes : dans les USP comme dans les équipes de soins mobiles – qui parfois ne sont mobiles qu'au sein d'un même établissement, faute de moyens. Disposer d'indicateurs qualitatifs pourrait nous aider à élaborer une réforme du financement des soins palliatifs et ce faisant, à améliorer le pilotage.
Au cours de la mission d'évaluation de l'application de la loi Claeys-Leonetti, nous n'avons pas obtenu de réponse lorsque nous avons demandé combien d'admissions en soins palliatifs concernaient des séjours de répit, des sédations temporaires ou des sédations profondes et continues jusqu'au décès. Il serait également utile de connaître le temps moyen de la sédation profonde et continue jusqu'au décès, pour en informer le public et répondre aux appréhensions quant à cette durée. Je soutiens donc cet amendement parce que nous avons besoin de disposer de données plus qualitati...
Il va dans le même sens que les amendements défendus à l'instant par Thibault Bazin. Il s'agit également de demander que la Haute Autorité de santé se préoccupe d'indicateurs qualitatifs, en particulier concernant les équipes mobiles de soins palliatifs. Il s'agit de disposer d'une évaluation à la fois quantitative et qualitative en matière de soins palliatifs. Ce sujet est crucial et relève pleinement des missions de la Haute Autorité de santé.
Pourquoi vous opposez-vous à l'amendement de notre collègue Hetzel ? Il vise à développer des indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs et que je sache, madame la ministre, vous ne niez pas l'intérêt d'une telle information, d'autant que la HAS en disposera. Avec un recul de quelques années, nous déplorons le manque d'informations relatives à l'application de la loi Claeys-Leonetti et je tiens à éviter de tirer le même bilan au sujet du projet de loi dont nous discutons, si tant est qu'il soit voté.
Alors que nous regrettons tous un manque d'informations, les tentatives d'en obtenir de plus précises échouent ! Mon amendement tend à confier à la Haute Autorité de santé une mission d'évaluation de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Cet outil contribuerait non seulement à la diffusion des soins palliatifs, mais également à la prise en charge de la douleur, qui est d'ailleurs appréciée par la HAS lorsqu'elle certifie des établissements de santé. L'information que je réclame à travers cet amendement, nous n'en disposons pas. Cela n'arrête pourtant pas le Gouvernement, qui inscrit à l'ordre du jour de nos travaux la discussion d'un projet instituant l'aide à mourir, alors même qu'il ne peut pas appr...
Dans une logique de décentralisation, il vise à demander aux ARS la publication annuelle d'un rapport public, qui permettra au Gouvernement, aux députés et aux administrés d'évaluer la situation des soins palliatifs dans chaque région. Un état des lieux précis permettra d'accentuer le soutien à cette offre de soins là où elle manque de la manière la plus criante.
Je ne comprends pas ces avis. Depuis le début de nos échanges, nous évoquons l'inégal accès des citoyens aux soins palliatifs, selon leur territoire de résidence. Un rapport précisant l'état des soins palliatifs dans chaque région permettrait de suivre partout l'application de la stratégie décennale des soins d'accompagnement. Madame la ministre, pour nous rassurer, vous vous défendez de changer quoi que ce soit à la loi Claeys-Leonetti. Celle-ci prévoit que le Gouvernement remet chaque année un rapport décrivant son a...