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L'article 1er quinquies prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement un rapport sur l'offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la loi. La loi Claeys-Leonetti précise que la sédation profonde doit être accessible à tous, y compris à domicile. En pratique, le recours à la sédation profonde varie selon le lieu de prise en charge. Dans le rapport du Sénat sur la fin de vie paru le 28 juin 2023, on peut lire que la Ligue contre le cancer estime que « dans le...
Lors de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti, nous avons tous été surpris par le faible nombre connu de sédations profondes et continues et, plus généralement, par le manque de données. Quand la Cour des comptes a procédé à une première évaluation de la loi peu de temps après son entrée en vigueur en 2016 – deux ans après, me signale le rapporteur général –, il était normal que les données fassent défaut. Mais en 2024, sept ans plus tard, nous ne sommes pas beaucoup plus avancés. Or on nous dit que cette loi est méco...
...et amendement permet de rectifier. Tous les professionnels de santé et les membres de la Convention citoyenne auditionnés ont pointé du doigt l'absence d'indicateurs. Ils permettraient en effet d'évaluer les besoins sur l'ensemble du territoire et de les réajuster en se fondant sur des données concrètes relatives à l'offre de soins d'accompagnement et de soins palliatifs, au recours à la sédation profonde et continue, ainsi qu'aux attentes des patients et de leurs proches en matière de fin de vie. Nos débats en seraient éclairés et nous éviterions les suppositions, les hypothèses voire les fantasmes.
...ecensement de l'ensemble des soins d'accompagnement, y compris des soins palliatifs, disponibles à un moment donné, pour pouvoir ajuster leur déploiement et ainsi assurer la couverture de tout le territoire. Nous partageons tous un constat : le manque de moyens est criant. Or pour savoir où investir, il nous faut disposer de chiffres fiables. Nous demandons également un recensement des sédations profondes et continues. C'est une information cruciale, qui a été au cœur de nombreux débats. Il faut que nous sachions dans quelle mesure cet outil et cette logique de soins sont appropriés et si des inégalités territoriales existent. Enfin, ce rapport devra formuler des propositions transversales et consensuelles. Nous proposons donc de remédier au manque criant d'informations qui a pesé sur nos débat...
Comme je l'ai dit tout à l'heure, j'émettrai un avis favorable sur cet amendement et ce sous-amendement. Nous nous retrouvons en particulier sur le constat du manque de données en matière de sédations profondes et continues. Le rapport que j'ai cosigné avec Mme Fiat soulignait ce manque d'informations qualitatives et quantitatives.
...cte. Je préfère la rédaction de l'article 1er quinquies dans le texte de la commission à celle proposée par cet amendement, qui sème la confusion. Elle propose en effet d'évaluer à la fois les soins d'accompagnement et les soins palliatifs. Or les soins d'accompagnement englobent les maisons d'accompagnement que vous nous avez décrites, madame la ministre, comme peu médicalisées. Mais la sédation profonde et continue nécessite des soignants formés en la matière. Entre les soins d'accompagnement et les soins palliatifs, la sédation profonde et continue et les maisons d'accompagnement telles qu'elles sont présentées, la confusion règne. Vous avez dit que le financement des maisons d'accompagnement serait léger – autour de 200 euros par jour et par personne. Cela suffira-t-il à financer l'embauche de...