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L'article 1er quinquies prévoit que le Gouvernement remettra au Parlement un rapport sur l'offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues dans un délai d'un an à compter de la promulgation de la loi. La loi Claeys-Leonetti précise que la sédation profonde doit être accessible à tous, y compris à domicile. En pratique, le recours à la sédation profonde varie selon le lieu de prise en charge. Dans le rapport du Sénat sur la fin de vie paru le 28 juin 2023, on peut lire que la Ligu...
...u grand public et de certains professionnels. La notion de sédation profonde et continue et ses modalités n'ont pas été suffisamment diffusées. Les obstacles à l'hospitalisation à domicile freinent l'accès à la sédation, qu'elle soit continue ou non. La question de la souffrance et des moyens permettant de la soulager se pose. Madame la ministre, vous avez lancé un plan pour développer les soins palliatifs. Il serait intéressant de connaître le nombre de sédations profondes et continues – c'est l'objet de cet article. Si la présente loi est adoptée, en particulier le titre II, la loi Claeys-Leonetti continuera-t-elle à être appliquée ? Si l'on propose un accès aux produits létaux sans que le pronostic vital soit engagé à court terme, existera-t-il encore une demande pour les sédations profondes et ...
...agit à notre sens d'une erreur, que cet amendement permet de rectifier. Tous les professionnels de santé et les membres de la Convention citoyenne auditionnés ont pointé du doigt l'absence d'indicateurs. Ils permettraient en effet d'évaluer les besoins sur l'ensemble du territoire et de les réajuster en se fondant sur des données concrètes relatives à l'offre de soins d'accompagnement et de soins palliatifs, au recours à la sédation profonde et continue, ainsi qu'aux attentes des patients et de leurs proches en matière de fin de vie. Nos débats en seraient éclairés et nous éviterions les suppositions, les hypothèses voire les fantasmes.
C'est un amendement de repli par lequel nous demandons la remise d'un rapport qui sera utile à la tenue de nos débats, mais aussi à l'évaluation des résultats de notre activité législative. Il devra contenir trois éléments. Nous demandons d'abord un recensement de l'ensemble des soins d'accompagnement, y compris des soins palliatifs, disponibles à un moment donné, pour pouvoir ajuster leur déploiement et ainsi assurer la couverture de tout le territoire. Nous partageons tous un constat : le manque de moyens est criant. Or pour savoir où investir, il nous faut disposer de chiffres fiables. Nous demandons également un recensement des sédations profondes et continues. C'est une information cruciale, qui a été au cœur de nombre...
Pour répondre aux besoins de la population, nous proposons de compléter le rapport demandé sur le déploiement des soins d'accompagnement en France en y incluant un état des lieux de la formation initiale et continue des professionnels de santé et des besoins. Bien qu'obligatoire depuis 2019, la formation continue des médecins en soins palliatifs peine à se généraliser. Seuls 2 % des médecins qui avaient suivi l'obligation de formation en 2021 – c'est le cas d'un tiers d'entre eux – avaient choisi la spécialité des soins palliatifs. La Cour des comptes constate « qu'à ce rythme, il faudrait plus d'un siècle pour que la totalité des médecins généralistes installés aient reçu une formation continue en soins palliatifs ». Un état des lieux s...
La loi Claeys-Leonetti prévoyait qu'un rapport sur les soins palliatifs serait remis par le Gouvernement chaque année. Or aucun rapport n'a été remis depuis 2016.
La mission d'évaluation de la loi a recommandé un rythme bisannuel – dont acte. Je préfère la rédaction de l'article 1er quinquies dans le texte de la commission à celle proposée par cet amendement, qui sème la confusion. Elle propose en effet d'évaluer à la fois les soins d'accompagnement et les soins palliatifs. Or les soins d'accompagnement englobent les maisons d'accompagnement que vous nous avez décrites, madame la ministre, comme peu médicalisées. Mais la sédation profonde et continue nécessite des soignants formés en la matière. Entre les soins d'accompagnement et les soins palliatifs, la sédation profonde et continue et les maisons d'accompagnement telles qu'elles sont présentées, la confusion règ...